漸凍人協會25週年感恩特輯
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​陳銀雪

3/12/2022

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「如果病友自身都不為自己發聲,還有誰能了解並協助改善現有不理想的各種狀況呢?」

​陳銀雪
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燦爛的笑容一直都在

3/3/2022

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看到協會是那樣全心全意幫助病友處理所有難題,爭取更好的資源提升生活品質,一切就像是天使降臨,我也想著要做些什麼,讓協會能再協助更多的病友。

李文瑄 理事

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嚮往自由的靈魂

2/15/2022

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我希望協會能會務運作順利,服務更多病友,也寄望在醫療日新月異的發展下,趕快找到治療漸凍患者的良方,不要再有人承受漸凍症之苦,也不再因此疾病拆散溫暖的家庭了。

吳仕玫 常務理事

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林詠沂

2/8/2022

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七十四歲的林詠沂,人稱「林大哥」,職場閱歷與人生經歷豐富多彩。一生與各種疾病共處,三歲時罹患小兒麻痺,五十八歲被診斷出神經元疾病,也曾罹患肺腺癌。每天跟時間賽跑的他,也曾因此沮喪消沉,罹病之初,在協會的協助下,了解漸凍症,也在其他病友的鼓舞下,調適心情。而後選擇轉念,走出家門,投入關懷病友的行列。從商場強人到漸凍人;從名利雙收到關懷病友投入校園生命教育,林大哥不畏疾病帶來的不便,經常全台走透透,拜訪病友,互相打氣,也時常為漸凍人爭取權益。林大哥也積極深入學校、監獄與各社團,分享他的生命奮鬥歷程,並參與推動意念腦波輔具的開發。曾於2014年榮獲衛福部中華民國第15屆身心障礙楷模「金鷹獎」、106年好人好事代表「八德獎」。

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一條艱辛但堅定的路

2/1/2022

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​我們不是孤獨的

1/30/2022

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我會堅持,只要身體可以支撐,就會繼續做下去。

— 朱清良 教授
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銘記誌慶 福杯滿溢

1/17/2022

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​身為協會早期入會的成員,身為前病友家屬,也即將成為前協會理事,而今,讓我心生戀棧,不願放棄的身分,是協會之友,是終身志工,願活多久,就做多久。

志工、家屬  張秋華 理事 
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最樸素的願望

1/17/2022

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感謝病友們的推薦,很榮幸擔任協會的監事,可以為協會、為病友及其家屬盡一份心力。

— 林錦榮 監事
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苦難中的感恩樂章

1/15/2022

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感念過去協會給我們許多幫助,現在我以同理心參與協會各項活動,盡一點心力,幫助漸凍病友及家屬。

— 許大承 常務理事

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無私的愛,給我們勇氣

1/13/2022

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在眼控程式的開發過程中,老爸就先去上帝的懷抱了。這一個遺憾在協會的支持下,讓我得以將眼控快速叫人並描述需求的軟體開發完成--亨利之眼。這是給接近閉鎖狀態,無法發聲的病友使用的一個求助工具。

— 郭龍 理事
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朝「找到更好的自己」的路前進

1/13/2022

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​​我是罹患漸凍症16年的資深病友,從逃避、自我放棄、行屍走肉度日、適應疾病並與其和平共處,到重新振作,最終得以隨遇而安,一路走來跌跌撞撞的。這段既漫長又痛苦的過程,多虧有漸凍人協會不離不棄的陪伴,才能讓我快速的走出人生最艱難的黑暗期。

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被愛拖住的腳步

1/11/2022

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因為淑華姐感動了我,所以我就決定留下來,跟大家一起奮鬥至今。

— 劉玉娘 監事
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玉娘與兒子參加協會20週年記者會

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心裡話

1/10/2022

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我想,我們在協會的一天,就要去開發對協會及病友有幫助的資源,減輕病友家庭的負擔!
— 劉昌暉 監事
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圖1-昌暉的太太亞玫生病前,一家人其樂融融
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圖2-除了工作和顧家,昌暉擔任監事,投身會務,積極為協會爭取曝光與募集資源

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成為漸凍人的終身志工

1/10/2022

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母親的一場病,讓我投身漸凍人協會的籌組與運作,
從商場競逐到為弱勢的漸凍病友服務,
我學習到對生命的尊重與順服,對人的悲憫與溫柔,
對事的耐心與堅持,
我的視野更新、心靈柔軟,
​從痛楚磨難裡深深感謝上天恩賜的最高榮寵。

— 游淑華 常務監事
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​從病中試煉

12/28/2021

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從極端痛苦中更加認識疾病和熱愛生命,在迎接協會成立25年裡,更要學習感恩,並懂得付出和愛!

許志洋 監事
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