七十四歲的林詠沂,人稱「林大哥」,職場閱歷與人生經歷豐富多彩。一生與各種疾病共處,三歲時罹患小兒麻痺,五十八歲被診斷出神經元疾病,也曾罹患肺腺癌。每天跟時間賽跑的他,也曾因此沮喪消沉,罹病之初,在協會的協助下,了解漸凍症,也在其他病友的鼓舞下,調適心情。而後選擇轉念,走出家門,投入關懷病友的行列。從商場強人到漸凍人;從名利雙收到關懷病友投入校園生命教育,林大哥不畏疾病帶來的不便,經常全台走透透,拜訪病友,互相打氣,也時常為漸凍人爭取權益。林大哥也積極深入學校、監獄與各社團,分享他的生命奮鬥歷程,並參與推動意念腦波輔具的開發。曾於2014年榮獲衛福部中華民國第15屆身心障礙楷模「金鷹獎」、106年好人好事代表「八德獎」。
在眼控程式的開發過程中,老爸就先去上帝的懷抱了。這一個遺憾在協會的支持下,讓我得以將眼控快速叫人並描述需求的軟體開發完成--亨利之眼。這是給接近閉鎖狀態,無法發聲的病友使用的一個求助工具。 我是罹患漸凍症16年的資深病友,從逃避、自我放棄、行屍走肉度日、適應疾病並與其和平共處,到重新振作,最終得以隨遇而安,一路走來跌跌撞撞的。這段既漫長又痛苦的過程,多虧有漸凍人協會不離不棄的陪伴,才能讓我快速的走出人生最艱難的黑暗期。
我想,我們在協會的一天,就要去開發對協會及病友有幫助的資源,減輕病友家庭的負擔! |