|
時間是個魔法師，漸凍的人生中，難以承受的病痛，隨著時間漸漸失去的過程，身心受到疾病煎熬，無助恐懼襲擊而來。 然而，有一群天使，不斷付出愛及關懷解凍我心，傾聽痛苦哭泣，伴我走過憂傷的歲月，這是個充滿愛的大家庭，感謝漸凍人協會，給予病友們最大的支持。 
0 評論
袁鵬偉，1963年2月生，為國立台灣科技大學傑出畢業校友。於2004年被診斷為漸凍人，生病前負責國際貿易，走過35個國家。生病後秉持「活在當下」的精神，好好過活每一天。即使在無法言語的狀況下，仍成功開發「LED溝通板」，透過發揮自身專業，以幫助更多漸凍病友。在與時間賽跑的路程中，活出禁錮，自助助人。2009年參與遠距電腦教學，開啟自己的電腦繪圖與創作人生，著有《微光璀璨 漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》，於2014年榮獲周大觀文教基金會「第17屆全球熱愛生命獎章」。
林月姑，生於1957年，生病前是服裝打版師。1998年被診斷罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)，俗稱「漸凍症」。罹病初期曾有過輕生的念頭，但是在女兒的鼓勵下，重拾畫筆，藉由繪畫創作來復健療傷。正當努力作畫對抗病魔時，父親與先生在三個月內相繼去世。沉重的打擊，導致身體功能急速喪失，手無法握筆，開始學習電腦，也學習美工設計。
2017年，罹病已20年，全身癱瘓，僅剩下右手中指微弱的力量，藉助手臂支撐架，再搭配電腦自動按鍵軟體才能操作電腦，將累積十年的創作約十四萬字的文稿，精簡為六萬字，由協會運用陳永泰公益信託「傳善獎」的經費補助出版《面對人生的勇氣》，期能以自身經歷鼓勵他人，發揮生命的殘存價值。
劉延鑫，1999年罹患運動神經元疾病（漸凍人），隨著疾病進展，四肢癱瘓，2002年因呼吸困難，因而喪失吞嚥和言語表達的功能。 發病前，劉延鑫是電腦電腦工程師，罹病臥床多年來，他以堅毅不拔的精神及電腦、機械工程專業背景，克服肢體的禁錮，投入「眼控電腦」的規畫、研發、測試等工作，進而帶動台灣產、官、學各資源的連結，推動「為漸凍人開一扇窗」計畫，致力與各專業團隊溝通，精確傳達漸凍病友的需求，並帶動其他漸凍病友使用電腦溝通輔具的意願與勇氣。 |
