國際參與交流持續更新照顧與服務
漸凍症是一種罕見疾病,各方面資源都極其有限,本會自成立初即加入國際聯盟,積極參與大會,活躍於國際舞台。透過與國際團體、醫護人員、專業治療師等互動,學習先進經驗與方法,回台致力於改善各項工作,除組織經營、疾病宣導、權益倡導外,不斷完善為漸凍病友和家屬提供的服務,促成北中南成立漸凍人專屬病房,也推動國內漸凍症相關研究,吸引各國組織機構、政府官員、醫護人員、專家學者紛紛來台參訪觀摩。
創會理事長蔡清標醫師、國際事務總監屈穎、理事郭龍自1999年至今相繼在聯盟擔任理事,作為亞洲唯一的理事,不僅為亞洲病友、家屬、醫者發聲之外,也凸顯台灣的國際影響力,並帶領大陸、馬來西亞等漸凍人團體加入國際組織,且竭力推動亞洲醫界與民間合作交流。本會於2009年舉辦兩岸論壇、2015年舉辦第一屆亞太運動神經元疾病大會、2017年協助北京舉辦第二屆亞太運動神經元疾病大會。
2020 年,因在國際交流方面的突出表現,榮獲外交部非政府組織國際事務會表揚傑出貢獻民間團體。
創會理事長蔡清標醫師、國際事務總監屈穎、理事郭龍自1999年至今相繼在聯盟擔任理事,作為亞洲唯一的理事,不僅為亞洲病友、家屬、醫者發聲之外,也凸顯台灣的國際影響力,並帶領大陸、馬來西亞等漸凍人團體加入國際組織,且竭力推動亞洲醫界與民間合作交流。本會於2009年舉辦兩岸論壇、2015年舉辦第一屆亞太運動神經元疾病大會、2017年協助北京舉辦第二屆亞太運動神經元疾病大會。
2020 年,因在國際交流方面的突出表現,榮獲外交部非政府組織國際事務會表揚傑出貢獻民間團體。
國際交流成果與本會的國際影響力
- 2000年底,帶病友出席在丹麥舉辦的國際聯盟大會,看到丹麥對於病友生命與人性尊嚴的尊重以及生活品質的重視,如:無障礙交通工具、對於呼吸器使用者的稱謂等,回國後,立即舉辦記者會,把在丹麥學習到的先進觀念向民眾與政府單位表達,期望加快各項相關措施,讓重症患者獲得應有的權利與尊嚴。部分成果如下:1) 2003 納入全民健保安寧療護試辦計畫;2) 2006 台灣首個漸凍人專屬照護病房「祈翔病房」成立;3) 2009 納入全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫。
- 2002年底,本會參加在墨爾本舉行的國際聯盟病友大會時,收到日本漸凍人協會贈送的一套繪圖本照護手冊,依疾病進展階段分述照護技巧,對於病友及家屬十分有幫助。於是徵得日本協會的同意,在留日病友家屬及志工的協助,於2003年譯成中文版出版,後持續修訂完善,即為《ALS 漸凍人照護手冊》,後由大陸漸凍人團體引進,出版簡體版,嘉惠大陸漸凍病友。
- 2007年底出席加拿大多倫多參加國際聯盟大會的病友陳大謀先生,注意到國外團體對於漸凍家庭青少年子女的關注,回來將一本關於如何與青少年溝通疾病的手冊整理成中文,並刊登在會訊上。在後續參與國際會議中,本會留意到歐美協會對於青少年照顧者的服務,回國後積極倡導籌備。自2016年起,本會每年舉辦病友家庭青少年子女生活營,2018年出版《夢想的音符》喚起社會大眾對重症家庭青少年子女的關注,相關服務在持續擴充中。
- 2012年4月國際聯盟主席同時也是冰島ALS協會主席Gudjon Sigurdsson來台交流之際,發現台灣飯店無障礙房型有限,常以高級豪華型房間取代,身心障礙者被迫得付出更高的費用,對輪椅使用者的權益尊重不足。本會聯合台北行無礙資源推廣協會、殘障聯盟,在立法委員的協助下,提出訴求。後內政部營建署通過新修訂「建築技術規則」,規定飯店最低無障礙客房標準。
- 2014年底出席在比利時布魯塞爾舉辦的國際聯盟大會時,看到愛爾蘭協會鼓勵疾病初期的漸凍病友錄下聲音,建立語音銀行,認識到這項服務對於病友的重要性。回國後,尋找各方資源,後在2018年促使科技部突圍專案「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」,把語音錄製與重建納入進來。2019年全球漸凍人日,本會以「聽見愛還在」為主題召開記者會,喚起社會大眾對病友的這項需求的重視。2019年科技部第二期計畫「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統-成果加值及落地應用」依舊把漸凍病友語音錄製與重建納入,在提升技術的同時,讓更多病友從中受惠。
- 本會在Youtube有平台,除了分享相關報導影片之外,也上傳了「用愛解凍─漸凍人照護示範光碟」,在臨床護理師、物理治療師、呼吸治療師及醫師的解說與病友的示範下,傳達疾病資訊與操作技術,備有印尼語/越南語/英語翻譯等,提供不同母語的照顧者學習。本會不斷收到來自東南亞,如:馬來西亞、印尼、越南等地的反饋表達感謝,截至2020年9月1日,影片總訪問量為543,056,主要地區訪問量統計如下: 香港 54,015 日本 44,703 馬來西亞 7,872 美國 6,120 印尼 1,958 新加坡 1,142 越南 954 泰國 924
- 由於本會活躍於國際舞台,Facebook粉絲專頁,除了台灣粉絲,也受到其他地區粉絲的關注,截至2020年9月1日,本會粉專粉絲總人數為21,156,主要地區粉絲人數統計如下:馬來西亞 873 香港 369 美國 168 新加坡 133 澳洲 102 中國大陸 79 澳門 77 日本 60