25 年大事記
從最初的小苗，期盼成長為一株可以依靠、可以遮蔭的大樹, 我們一直抱著「用愛解凍」的理想，年年朝著「見動」邁大步！
我們欣喜地看見越來越多的愛，化為行動力，走出去、傳出去……
25 週年，再次回顧與前瞻，審視我們的扎根與深耕，有如一路往上竄升攀爬的萬年青，開枝散葉，流動最溫馨的分享。
誠摯地感謝親愛的病友、家屬，一直關懷我們的恩人及志工夥伴們，彼此鼓舞激勵，無私奉獻，無悔付出，無數的努力與無可言喻的感動，讓我們被看見，被重視，生活品質更上層樓，生命尊嚴更獲保障，照顧者有稍事喘息的暫替服務，志工也從中得到成長與回饋；我們的希望常燃，期盼醫療照護能年年更見曙光。
見動25，領愛飛翔！
我們欣喜地看見越來越多的愛，化為行動力，走出去、傳出去……
25 週年，再次回顧與前瞻，審視我們的扎根與深耕，有如一路往上竄升攀爬的萬年青，開枝散葉，流動最溫馨的分享。
誠摯地感謝親愛的病友、家屬，一直關懷我們的恩人及志工夥伴們，彼此鼓舞激勵，無私奉獻，無悔付出，無數的努力與無可言喻的感動，讓我們被看見，被重視，生活品質更上層樓，生命尊嚴更獲保障，照顧者有稍事喘息的暫替服務，志工也從中得到成長與回饋；我們的希望常燃，期盼醫療照護能年年更見曙光。
見動25，領愛飛翔！
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★ 總會成立
在台北榮總前周邊神經科高克培主任、神經內科蔡清標主任的協助下，由沈心慧、游淑華、徐粹烈、殷心蓓等家屬努力籌備，於7月26日正式成立。 蔡清標醫師擔任創會理事長 協會加入國際漸凍人協會聯盟(International Alliance of ALS/MND Associations) 。 |
☆ 通過無條件列入重大傷病
與永和復康醫院合作成立「人性化呼吸照護中心」，為日後與更多專業機構合作奠定基礎。 與世新大學公共傳播系廣告組合作，首度舉辦大型「關懷漸凍人」宣導活動，讓社會大眾看見漸凍人的困境。 |
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☆ 銳利得(Riluzole)納入健保給付
啟動溝通輔具研發計畫 首次與逢甲大學追瞳器研發團隊合作，開展「潛水鐘搶救行動」，迄今持續與不同專業團隊合作，研發滿足病友需求的多元溝通輔具。 |
❤ 首次舉辦「陽光＆希望‧漸凍人圓夢去」活動
此後每年舉辦大型聯誼活動，帶領病友走向戶外，看一片藍天。 徐粹烈醫師當選為理事長 首度帶領病友出席國際聯盟大會，打開眼界和心胸，參與國際學習與交流，此後每年均有代表出席。 |
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★ 中區辦公室成立
- 病友劉延鑫利用由美國帶回的眼控電腦，加入本土眼控電腦的研發工作，推動「為漸凍人開一扇窗」計畫。 - 成立朝陽志工隊，以行政、活動、文宣、關懷、發票分組，協助服務。 - 兩岸開啟運動神經元疾病學術交流。 - 日本漸凍人協會橋本操會長率團來訪，自此展開中日漸凍人協會之間的交流與合作。 - 首次為病友舉辦畫展，自此鼓勵病友創作，繪畫、書法、出書，實現生命價值。 |
☆ 納入安寧療護整合性照護試辦計畫 啟動見動支持服務方案 後改名為「多元專業到宅服務」，涵蓋：物理治療、職能治療、呼吸治療、語言治療、心理諮商、營養指導、宗教師服務、輔具評估、芳療服務、志工關懷訪視等，並且不斷完善，服務範圍擴大到全台各地。 |
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❤ 成立五週年 · 集愛
首次公開舉辦漸凍體驗活動，呼籲社會大眾關注漸凍人的生活處境，共同付出努力與行動，邁向人性化照顧、建立醫療照護團隊。 首次舉辦621全球漸凍人日活動，自此每年6月21日前後舉辦公開活動宣導疾病 |
沈心慧教授當選為理事長
自創會起，投入推動各項服務工作迄今，協助建立文宣、衛教等出版品，出版《用愛解凍-20位漸凍勇者的生命故事》。 |
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★ 南區辦公室成立 啟動「讓愛傳出去～生命教育列車」計畫 結合病友陳宏老師《頑石與飛鳥》之出版，邀請病友、家屬前往全台機關、學校演講，分享人生經歷與病後體驗，持續至今。 |
❤ 成立十週年 · 拾穗
結合台北忠孝醫院醫護人力，舉辦101大樓登高望遠，首次帶領氣切與戴呼吸器的病友安心出門，自此每年舉辦春遊活動，志工、專業醫護人員陪同，安排無障礙旅遊與住宿，讓平常出門不易的病友享受無憂出行。 |
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☆ 台灣首個漸凍人專屬照護病房「祈翔病房」成立
委請台北市議員在議會提案，努力推動，於台北市聯合醫院忠孝院區成立亞洲第一個漸凍人專屬病房，建立全人全程照護模式。 |
劉學慧女士當選為理事長
一面陪伴照顧先生陳宏，協助眨眼書寫；一面積極拓展服務，關懷病友，與國際交流。並帶領病友，推動生命教育，活出生命價值，榮獲多項表揚。 |
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☆ 納入全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫 舉辦「2009見動久久 兩岸見動支持專題研討會與醫療照護論壇」 首次製作並與621全球漸凍人日發表以七個漸凍生命故事紀錄片「看見見動生命 - 621心動日」 |
援助日本賑災
311大地震，第一時間運送200箱管灌營養至仙台齋藤醫院，舒緩病友斷糧之窘迫。 ❤ 日光音樂紓壓走廊 鋼琴家病友彭怡文老師向祈翔病房捐贈演奏鋼琴，邀請多位知名音樂家，前往表演，自此病房時常有音樂傳出。 首次與東吳國際超馬活動合作，藉超馬選手與漸凍病友超越身體極限、堅持到底的精神，互相鼓勵，開啟與超馬運動賽事之合作。 |
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跨界合作，首款病友設計輔具批量生產
在交通大學Eco-City與EMBA陳安斌教授大力協助下，促成病友袁鵬偉設計LED溝通版開發製作完成。 ❤ 校園生命教育走進漸凍人 在沈心慧老師長期耕耘下，開啟與東吳大學心理諮商中心、體育室、音樂系、中文系等單位的長期合作，以生命教育的方式，透過接觸、了解漸凍病友，引導學生學習關懷和付出。 首次舉辦徵文活動，與東吳大學中文系合辦，促成社會大眾與漸凍病友深度接觸，記錄所見、所聞、所感，啟發和激勵更多人，活出生命的光和熱 |
★ 2012年2月2日總會遷至民族東路辦公室
在歷任理事長的努力下與協會之友與恩人們慷慨捐助下，協會終於得以購置辦公室。 ☆ 中區漸凍人專屬病房「曙光照護中心」成立 ☆ 南區漸凍人專屬病房「漸凍人之家」成立 國際聯盟主席/冰島漸凍人協會主席 Gudjon Sigurdsson訪台，交流兩國社會福利措施與漸凍人服務照護之經驗。 劉延鉅先生當選為理事長 成立十五週年 · 始舞 |
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❤ 國際環台超級超級馬拉松賽為漸凍人而跑
14天1100公里，發起「1公里捐1元，助漸凍人看一片藍天」募款，支持漸凍病友出遊。當年度「墾丁『慢』遊：虫二之旅」（共191人出席，其中病友41位，為參與人數最多的一次）。 首部以漸凍人為主題的舞台劇《最後14堂 星期二的課》上演，廣受好評，期間演員們與協會互動密切，互相注入生命能量。 |
舉辦「運動神經元疾病 2015 亞太國際研討會」 美、澳、比利時、中、日、馬來西亞等國逾400人與會。 設立「用愛解凍 漸凍人研究獎」 鼓勵學界、醫界及各專業人士投入漸凍症相關研究。 |
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台中醫院附設護理之家成立「漸凍人長期照護床」
冰桶挑戰愛心捐款挹注，開展「漸凍人照護計畫」 |
陳大謀先生當選為理事長
首度病友擔任領導職務 - 國際聯盟主席 Carol Birks 與執行長訪台，舉辦國際漸凍人照護服務座談會。 - 擴充多元專業到宅服務，新增照護指導團隊到宅訪視、網路講座，與評鑒優良的仲介公司合作，提供看護引進與培訓、空窗期人力等服務。 - 投入腦波輔具、健保資料分析、快速溝通指令開發、ALS基因研究等研究計畫 |
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★ 成立漸凍人協會南區多元服務中心
滿足病友照顧人力短缺或家屬需要喘息需求的同時，聘請專業人員，提供諮詢服務，並規劃照顧技巧、科技輔具運用、藝術創作等多元講座課程，以豐富病友與照 顧者的生活。 ❤ 成立二十週年 · 愛與陪伴 |
☆ 倡議「病人自主權利法」
爭取病友免費接受預立醫療照護諮商之服務。 心語無聲兩岸情，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心一行四人，在漸凍人基金秘書長管弦悅的帶領下來台交流。 首次與InTW舞團合作，創作首部以漸凍人為題材的現代舞劇《The Awake》誕生。 |
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參與和投入科技部「以科技改善生活（Life Fix）」科技突圍計畫
首次舉辦青少年子女生活營，自此每年舉辦，關注漸凍家庭子女的健康成長。 林詠沂先生當選為理事長 |
參與和投入科技部「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」
「腦波溝通系統優化與實測」與「回聲計畫-漸凍症病友文字轉語音系統之建立」 沈心慧教授當選為理事長 |
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「不，我仍清醒著」現代舞劇線上首播
因應疫情，舉辦「不，我仍清醒著」、「協會在疫情下的服務調整」、「《凍見希望》生命書寫發布會」直播活動。並推出「防疫補助專案」，助病友家庭度過難關。 |
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❤ 成立二十五週年 · 領愛飛翔
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