漸凍人協會25週年感恩特輯
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推動醫療研究與科技輔具之研發

漸凍症目前沒有藥可以醫治,能夠在ALS相關領域的研究上有所突破是病友與家屬的共同心願。國內漸凍症研究屬於發展階段而且極為冷門,為提昇國內漸凍症的研究風氣,增進學術界對該議題的討論與認識,協會也積極參與推動相關研究,期望對未來醫療研究以及病友溝通能有幫助。漸凍症相關研究的道路雖然很漫長,但如果我們不一直往前走,就永遠到不了終點。
協會也開辦用愛解凍漸凍人研究獎,主題只要是與漸凍症相關聯不限領域,包含:生醫基礎研究、醫藥開發與臨床診治、病友及家屬之心理福祉、長期照顧、家庭需求、公共衛生政策與醫療保障。鼓勵更多學者專家投入漸凍症各項研究,豐富疾病醫療、個案服務等資料。
研究相關努力
1998年,逢甲大學自動控制系林宸生教授追瞳器研發團隊成軍,持續投入「潛水鐘搶救行動」。
2001年,病友劉延鑫利用由美國帶回的眼控電腦,加入本土眼控電腦的研發工作,推動「為漸凍人開一扇窗」計畫。
2013年,與科技界合作,開發APP溝通版、眼控電腦
2016年,舉辦第一屆「用愛解凍 漸凍人研究獎」。
2016年,師大李子奇教授合作,利用台灣健保資料分析ALS的盛行率、發生率、死亡率、醫療費用及與其他疾病的關係。
2016年,北科大劉益宏教授合作研究適用於漸凍病友之多功能腦機介面系統。
2017年,舉辦第二屆「用愛解凍 漸凍人研究獎」。
2017年,「找尋與ALS有相關性的疾病史」
2017年,「台灣ALS治病突變檢測與自然病史研究」
2017年,「研發眼控快速溝通指令軟體」
2017年,「研發應用於漸凍病友的意念輔具」
2018年,舉辦第三屆「用愛解凍 漸凍人研究獎」
2018年,台灣ALS之致病突變篩檢、自然病史分析與基因遺傳研究。
2018年,台灣ALS盛行率、發生率、死亡率、醫療費用及與糖尿病關係之研究。
2018年,研發適用於漸凍症病患之多功能腦機介面系統。
2018年,研發「重障者家電控制系統」。
2018年,研發「重障者輔助輸入系統」。
2018年,「科技改善生活life fix」北科大科技部前瞻計畫。
2019年,台灣ALS之致病突變篩檢、自然病史分析與基因遺傳研究。
2019年,肌萎縮側索硬化症的基礎流行病學統計:台灣全人口全民健保資料分析。
2019年,研發「重障者家電控制系統」。
2019年,研發「重障者輔助輸入系統」。
2019年,參與「科技改善生活life fix」北科大科技部前瞻計畫。
2020年,台灣本土肌萎縮性側索硬化症之致病突變篩檢、自然病史分析與基因遺傳研究。
2020年,「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統-成果加值及落地應用」子計畫一「腦波溝通系統優化與實測」。
2020年,「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統-成果加值及落地應用」子計畫二「回聲計畫-漸凍症病友文字轉語音系統之建立」。

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