愛 ‧ 勇氣 ‧ 感恩
最親愛的朋友:
1996年10月5日,有一群人,懷著他們對家人的愛,聚集在台北榮總中正樓會議廳,舉行ALS病友會籌備大會,開啟了自助助人的旅程。1997年7月26日,「中華民國運動神經元疾病病友協會」在台北榮總致德樓成立。 因為家人朋友的愛,感動醫護團隊站出來;隨著服務的開展,志工、社工逐步到位,社會大眾的關愛,開枝散葉,涓滴成河……。因著無盡的愛,把我們凝聚在一起。我們所做的每一件事都是以病友和家屬的最大利益為出發點,感謝疾病,讓我們學會相愛之道。 運動神經元疾病是世紀五大絕症之一,面對疾病,需要極大的勇氣!協會的服務推展,也需要極大的勇氣!二十五年來,我們逐漸由悲情走向光明,開展全人照護服務,展現病友的生命價值。因著疾病之艱難與服務之挑戰,激發我們無比的勇氣,支持我們堅持前行,追求漸凍人的身心靈平安。 一路走來,感恩無數的貴人,相伴相依,有協助爭取權益的,有提供服務資源的,有挹注各項經費的,有報導宣傳的,有溫馨關懷的……。因著心懷感恩,感受四面八方的關愛與溫暖,而看見陽光與希望。邀請您加入關心漸凍人的行列,讓我們攜手,用愛解凍! 因有無盡的「愛」,激發無比的「勇氣」,讓我們「感恩」無限的善緣!願與大家繼續努力,讓微光不息,照亮世界! 漸凍人協會理事長 沈心慧 教授
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漸凍人全人全程照護服務
一、多元到宅服務
本會結合醫療相關專業人員,提供到宅服務,包含呼吸治療、物理治療、職能治療、語言治療、輔具評估、營養諮詢、心理諮商、宗教師關懷、芳香療法及照護指導團隊到宅。
二、心理支持服務
協會透過社工訪視、疾病適應團體、同儕支持、區域病友聯誼、春遊、機構歲末送暖等服務,多面向的提供病友和家屬支持服務。
三、照護知識培訓
對於居家照護的病友家屬和照顧者而言,學習正確的照顧技巧非常重要,協會在北中南安排家庭照顧者工作坊、更心耕心活動,教導居家照顧的相關技巧。
四、生命價值實現
推廣生命教育活動,邀請病友或家屬至全台各國中小、大專院校與監所進行生命教育宣導,展現病友及家屬堅毅的生命力量及價值。
五、輔具服務
提供各種輔具,如:眼控電腦、眼控滑鼠、叫人鈴、特殊按壓開關、電腦特製滑鼠等供病友借用,使已失去語言及肢體等各部位動作能力,僅存眼球動作的病友,重獲對外溝通的能力。
六、補助服務
協助病友於罹病後因長/短期照護,所衍生的照護相關費用,並彌補病友家庭的經濟缺口。協助病友生活輔具之採購,扣除政府補助之外再給予部分補助。
本會結合醫療相關專業人員,提供到宅服務,包含呼吸治療、物理治療、職能治療、語言治療、輔具評估、營養諮詢、心理諮商、宗教師關懷、芳香療法及照護指導團隊到宅。
二、心理支持服務
協會透過社工訪視、疾病適應團體、同儕支持、區域病友聯誼、春遊、機構歲末送暖等服務,多面向的提供病友和家屬支持服務。
三、照護知識培訓
對於居家照護的病友家屬和照顧者而言,學習正確的照顧技巧非常重要,協會在北中南安排家庭照顧者工作坊、更心耕心活動,教導居家照顧的相關技巧。
四、生命價值實現
推廣生命教育活動,邀請病友或家屬至全台各國中小、大專院校與監所進行生命教育宣導,展現病友及家屬堅毅的生命力量及價值。
五、輔具服務
提供各種輔具,如:眼控電腦、眼控滑鼠、叫人鈴、特殊按壓開關、電腦特製滑鼠等供病友借用,使已失去語言及肢體等各部位動作能力,僅存眼球動作的病友,重獲對外溝通的能力。
六、補助服務
協助病友於罹病後因長/短期照護,所衍生的照護相關費用,並彌補病友家庭的經濟缺口。協助病友生活輔具之採購,扣除政府補助之外再給予部分補助。