漸凍人協會25週年感恩特輯
  • 首頁
  • 愛·勇氣·感恩
    • 社會影響力 >
      • 倡議與爭取
      • 推動與建構
      • 促進與支持
      • 宣導與提升
      • 鼓勵與協助
      • 互動與交流
    • 25年大事記
    • 榮譽獎項
    • 未來展望
  • 守護見動
    • 感念與祝福
    • 病友故事
    • 家屬故事
  • Blog
  • 成為守護天使

愛 ‧ 勇氣 ‧ 感恩

Picture
最親愛的朋友:
​
1996年10月5日,有一群人,懷著他們對家人的愛,聚集在台北榮總中正樓會議廳,舉行ALS病友會籌備大會,開啟了自助助人的旅程。1997年7月26日,「中華民國運動神經元疾病病友協會」在台北榮總致德樓成立。
 
因為家人朋友的愛,感動醫護團隊站出來;隨著服務的開展,志工、社工逐步到位,社會大眾的關愛,開枝散葉,涓滴成河……。因著無盡的愛,把我們凝聚在一起。我們所做的每一件事都是以病友和家屬的最大利益為出發點,感謝疾病,讓我們學會相愛之道。
 
運動神經元疾病是世紀五大絕症之一,面對疾病,需要極大的勇氣!協會的服務推展,也需要極大的勇氣!二十五年來,我們逐漸由悲情走向光明,開展全人照護服務,展現病友的生命價值。因著疾病之艱難與服務之挑戰,激發我們無比的勇氣,支持我們堅持前行,追求漸凍人的身心靈平安。
 
一路走來,感恩無數的貴人,相伴相依,有協助爭取權益的,有提供服務資源的,有挹注各項經費的,有報導宣傳的,有溫馨關懷的……。因著心懷感恩,感受四面八方的關愛與溫暖,而看見陽光與希望。邀請您加入關心漸凍人的行列,讓我們攜手,用愛解凍!
 
因有無盡的「愛」,激發無比的「勇氣」,讓我們「感恩」無限的善緣!願與大家繼續努力,讓微光不息,照亮世界!
​​漸凍人協會理事長  沈心慧 教授

關於漸凍人協會

​中華民國運動神經元疾病病友協會,簡稱漸凍人協會,於1997年成立。秉持「用愛解凍」的服務宗旨,不斷提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴,增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵,爭取合理之權益,提高社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷。
 
願景
  • 持續推動「人性化漸凍人照護中心」,為病友建構優質的照護環境;
  • 落實「漸凍人醫護服務網」,協助病友獲得在地、即時的醫護服務;
  • 推動運動神經元疾病醫療研究,俾早日找到治療疾病的方法;推動科技輔具之研發,協助病友追求無障礙生活,創造生命價值。
Picture
Picture

漸凍人全人全程照護服務

Picture
​一、多元到宅服務
本會結合醫療相關專業人員,提供到宅服務,包含呼吸治療、物理治療、職能治療、語言治療、輔具評估、營養諮詢、心理諮商、宗教師關懷、芳香療法及照護指導團隊到宅。
 
二、心理支持服務
協會透過社工訪視、疾病適應團體、同儕支持、區域病友聯誼、春遊、機構歲末送暖等服務,多面向的提供病友和家屬支持服務。
 
三、照護知識培訓
對於居家照護的病友家屬和照顧者而言,學習正確的照顧技巧非常重要,協會在北中南安排家庭照顧者工作坊、更心耕心活動,教導居家照顧的相關技巧。
 
四、生命價值實現
推廣生命教育活動,邀請病友或家屬至全台各國中小、大專院校與監所進行生命教育宣導,展現病友及家屬堅毅的生命力量及價值。
 
五、輔具服務
提供各種輔具,如:眼控電腦、眼控滑鼠、叫人鈴、特殊按壓開關、電腦特製滑鼠等供病友借用,使已失去語言及肢體等各部位動作能力,僅存眼球動作的病友,重獲對外溝通的能力。
 
六、補助服務
協助病友於罹病後因長/短期照護,所衍生的照護相關費用,並彌補病友家庭的經濟缺口。協助病友生活輔具之採購,扣除政府補助之外再給予部分補助。

愛‧勇氣‧感恩​

社會影響力
25年大事記
榮譽獎項
未來展望

守護見動

病友故事
家屬故事
感念與祝福

Blog                  成為守護天使

圖片
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
© COPYRIGHT 2022. ALL RIGHTS RESERVED.
  • 首頁
  • 愛·勇氣·感恩
    • 社會影響力 >
      • 倡議與爭取
      • 推動與建構
      • 促進與支持
      • 宣導與提升
      • 鼓勵與協助
      • 互動與交流
    • 25年大事記
    • 榮譽獎項
    • 未來展望
  • 守護見動
    • 感念與祝福
    • 病友故事
    • 家屬故事
  • Blog
  • 成為守護天使