創造病友生命價值
許多病友,受限於醫療照護、體能不足、無障礙設施缺乏等因素,降低他們外出與人互動的機會。鼓勵病友勇於走出家庭,讓病友外出不再是因就醫或就學目的,增加休閒娛樂性質的活動,豐富病友家庭的社交生活。
漸凍病友雖因疾病讓身體有所限制,但卻無法阻擋他們對創作的熱情與執著,有些病友對繪畫的敏銳度更顯細膩,有些則對寫作創作展現天分。跨越疾病的框架,將想像力、藝術感無限發揮,積極建立病友自信心,將這股生命力發光發熱。
推展校園生命教育宣導,搭配漸凍病友與家屬現身分享,以影片以及精湛的生命故事,讓大家認識漸凍症拉近學子與疾病的交集,學習重視生命以及關懷他人。漸凍病友罹病歷程常是豐富的生命教育教材,如何鼓勵並協助病友與人分享,並從中重獲生命的價值與意義,是推展推展校園宣導中最重要的過程。
漸凍病友雖因疾病讓身體有所限制,但卻無法阻擋他們對創作的熱情與執著,有些病友對繪畫的敏銳度更顯細膩,有些則對寫作創作展現天分。跨越疾病的框架,將想像力、藝術感無限發揮,積極建立病友自信心,將這股生命力發光發熱。
推展校園生命教育宣導,搭配漸凍病友與家屬現身分享,以影片以及精湛的生命故事,讓大家認識漸凍症拉近學子與疾病的交集,學習重視生命以及關懷他人。漸凍病友罹病歷程常是豐富的生命教育教材,如何鼓勵並協助病友與人分享,並從中重獲生命的價值與意義,是推展推展校園宣導中最重要的過程。
1. 推薦病友參加衛生福利部身心障礙楷模金鷹獎
為激勵優秀傑出之身心障礙朋友,肯定其樂觀進取、積極奮進的精神,衛生福利部每年皆舉辦身心障礙楷模金鷹獎遴選。協會20多年來已推薦超過10多為病友,跨越障礙、超越自我的積極態度,帶給社會多元正向的力量,榮獲金鷹獎肯定。
讓社會大眾看到漸凍病友對生命的熱情,雖然身心受到漸凍症的苦難折磨,卻能堅毅不拔、樂觀奮鬥,並持續自我成長,跨越生命的難關。在病友與家屬無私的奉獻、不計代價的付出,提供病友充滿愛的陪伴,以及心理與生理完滿的支持,疾病不但沒有擊敗他們,反而讓他們鷹揚千里,激發生命更多的潛能。
2. 鼓勵藝文創作,分享生命故事
身體被禁錮的漸凍人,和我們一樣,頭腦清楚、情感豐富、思想靈活、才華洋溢,人性化照護能讓他們活得有尊嚴、有品質,對社會有貢獻。協會鼓勵病友積極創作,彩繪人生,創造生命價值,陸續為病友舉辦畫展、新書發表會、撰寫病友生命故事。
3. 校園生命教育推廣
2005年起,推動「讓愛傳出去~生命教育列車」演講活動,生命教育的病友講師,克服身體、病痛諸多困難,走入教室,分享自身的經歴,由單純的受助者,成為積極的助人者,創造罹病之後的生命價值。
透過漸凍勇者與家屬的分享心路歷程與奮鬥史,呼籲莘莘學子珍愛生命,永不放棄;激發正面能量,面對未來挑戰。從體驗課程,啟發愛心,募集社會資源幫助漸凍人。同時也配合教師身心障礙體驗之課程教學,將友善校園納為支持身心障礙者融入社會的正面力量。
4. 病友圓夢計畫
由於漸凍症目前是不可逆與無法治癒的,所以病人及照顧者最需要的是「身體症狀」的緩解,及社會、心理、靈性各層面的照顧。病友圓夢計畫,目的在於完成病友的未竟事務實現心願,並經由心願實現的過程,讓漸凍人在疾病病程中生活得更充實,家人情感更緊密,為病友心靈帶來療癒及希望。
2017年
為激勵優秀傑出之身心障礙朋友,肯定其樂觀進取、積極奮進的精神,衛生福利部每年皆舉辦身心障礙楷模金鷹獎遴選。協會20多年來已推薦超過10多為病友,跨越障礙、超越自我的積極態度,帶給社會多元正向的力量,榮獲金鷹獎肯定。
讓社會大眾看到漸凍病友對生命的熱情,雖然身心受到漸凍症的苦難折磨,卻能堅毅不拔、樂觀奮鬥,並持續自我成長,跨越生命的難關。在病友與家屬無私的奉獻、不計代價的付出,提供病友充滿愛的陪伴,以及心理與生理完滿的支持,疾病不但沒有擊敗他們,反而讓他們鷹揚千里,激發生命更多的潛能。
2. 鼓勵藝文創作,分享生命故事
身體被禁錮的漸凍人,和我們一樣,頭腦清楚、情感豐富、思想靈活、才華洋溢,人性化照護能讓他們活得有尊嚴、有品質,對社會有貢獻。協會鼓勵病友積極創作,彩繪人生,創造生命價值,陸續為病友舉辦畫展、新書發表會、撰寫病友生命故事。
- 2001年,於台北市政府大廳舉辦漸凍媽媽「洛月畫展」。
- 2002年起,多次舉辦病友攝影、繪畫、書法展覽。
- 2002~2010年,病友陳宏老師眨眼創作《眨眼之間》、《生命之愛》、《頑石與飛鳥》、《我見過一棵大樹》、《苦也是一種豐富》、《自在的少水魚》、《我在燈在》等七本書。獲頒「眨眼寫書最多」金氏世界記錄保持人。
- 病友鄭榮洲老師出版《無情漸凍有情天》和《人間有愛—一個漸凍人的生命倫理觀》等二本書。
- 病友李素蘭(《春意盎然的窗台》詩集)、彭怡文(《無言的天空》)、袁鵬偉(《微光璀璨》)等會友出書。
- 2005年出版《用愛解凍~二十位漸凍人的生命故事》,記錄於活在當下的病友故事。
- 2012年病友袁鵬偉發想成立「有故事的店」,鼓勵病友創作,自食其力。
- 2018年協會出版以漸凍病友真實故事為改編之繪本《夢想的音符》,獻給眾多病友家庭子女,並在剝皮寮歷史街區舉辦「夢想的音符繪本公益畫展」。
3. 校園生命教育推廣
2005年起,推動「讓愛傳出去~生命教育列車」演講活動,生命教育的病友講師,克服身體、病痛諸多困難,走入教室,分享自身的經歴,由單純的受助者,成為積極的助人者,創造罹病之後的生命價值。
透過漸凍勇者與家屬的分享心路歷程與奮鬥史,呼籲莘莘學子珍愛生命,永不放棄;激發正面能量,面對未來挑戰。從體驗課程,啟發愛心,募集社會資源幫助漸凍人。同時也配合教師身心障礙體驗之課程教學,將友善校園納為支持身心障礙者融入社會的正面力量。
- 2017年,生命教育宣導共計165場,受益人數48,600人。
- 2018年,生命教育宣導共計121場,受益人數36,000人。
- 2019年,生命教育宣導共計132場,受益人數22,864人。
- 2020年,生命教育宣導共計86場,受益人數12,679人(受Covid-19疫情影響,分享場次與人數都有減少)。
4. 病友圓夢計畫
由於漸凍症目前是不可逆與無法治癒的,所以病人及照顧者最需要的是「身體症狀」的緩解,及社會、心理、靈性各層面的照顧。病友圓夢計畫,目的在於完成病友的未竟事務實現心願,並經由心願實現的過程,讓漸凍人在疾病病程中生活得更充實,家人情感更緊密,為病友心靈帶來療癒及希望。
2017年
- 為病友林月姑出版《面對人生的勇氣》一書,林月姑在疾病的磨難中,永不放棄的生命態度,期能以自身經歷鼓勵他人,發揮生命的殘存價值,因此她走訪校園、看守所等機構,進行超過100 場次的生命教育,感動啟發無數學子與收容人。這本書也將成為協會生命教育的素材,讓這份最真摯的生命告白,點亮無助的黑暗。
- 推出以漸凍人呼吸為創作主題的文創商品:呼吸杯,有如漸凍症病友看似沒有任何情緒反應的「無用」軀殼下,卻承載一個充滿情感與溫度的靈魂,透過疾病考驗與重新檢視自我價值後,再用他們的生命鬥志去擔任生命教育講師、參與協會服務、文學創作…等方式來回饋社會,而玻璃需以吹製塑形,也切合「呼吸」的主軸。
- 在醫療團隊支持下,為⾧期臥床連續6年住在呼吸病房的病友許明旭㇐圓外出踏青尋芳之夢、並辦理感恩茶會向歷年來特別關愛他的人致謝。
- 辦理兩天㇐夜青少年生活營,彌補病友無法陪伴年幼子女外出旅遊的遺憾,共有6個病友家庭參加。
- 病友石小姐藉由朋友的鼓勵與牽線,找回樂團團員並擔任主唱,舉辦屬於自己的LIVE演唱會,事前籌備近6個月的時間,協會將此過程製作為紀錄片,看見案主堅忍不拔的毅力及態度,投入於演唱的專注神情讓人動容,紀錄片已於網路社群播放。
- 病友劉老師擔任國中老師,發病後,教學的過程中,同事提供劉老師種種支持,及學生間協助教學。劉老師感謝受幫助的點點滴滴,希望將教學過程,拍攝影片當禮物。2019年製作完畢,預計於2020年五月播放。
- 福州病友來台探親,病況突然急轉直下,在協會的協助下,媒合醫療與社會資源,協助完成福州病友安全返鄉之心願。