建構全人全程照顧與服務網絡

漸凍症的特殊與複雜性，特殊的藥品、醫療、照顧的經濟需求，經常等不及正規體制的援手，當生活急難迫在眉睫時，協會首先站了出來，幫助這些漸凍症家庭度過燃眉之急。病友需求的產生，協會也在服務過程中，不斷蒐集與傾聽，除了經濟上的支援，病友因家庭環境和疾病程度之差異，產生經濟、物資、安全保障、復健等不同的需求。協會持續滾動式修正服務模式與開創新的方案，擴展服務的廣度與深度。協助病友在醫療、生活、安養上有更進一步的保障與資源，提供全人全程服務。

全人全程照顧服務

1.  多元專業到宅服務

• 物理治療服務
• 呼吸照護服務
• 職能治療服務
• 營養照護指導
• 輔具評估與個別化設計務
• 語言治療服務
• 心理諮商服務
• 宗教師或關懷師服務
• 芳療服務

​​ 4. 提升醫療照護品質

• 醫護講座
• 照顧者工作坊
• 多元專業交流研討
• 推動各區漸凍人照護中心

2. 疾病支持

• 社工面訪或電訪
• 照護手冊
• 照護光碟(影片)

3. 心理支持

• 病友聯誼
• 疾病適應團體
• 耕心更心手作坊
• 悲傷適應輔導團體
• 日光音樂抒壓走廊

​5. 提供各項補助減輕病友家庭負擔

• ​生活經濟補助
• 長期照護補助
• 病友子女獎學金
• 實物(營養品)補助
• 輔具補助
• 看護喘息/人力空窗期補助
• 急難救助
• 春節年金