倡議與爭取合理之漸凍病友權益

協會草創初期，資源非常有限，首要之務即是疾病宣導及權益爭取，主要運用文字和媒體的力量及社會的資源等，為病友爭取權益。希望透過社會立法、議題倡導，讓政府及社會資源來保障漸凍病友的權益。社會立法及倡議是以「病友需求與困境」為核心，進而爭取合理的權益型，透過政府資源與政策的修訂，讓漸凍家庭相關權益能獲得一致性之保障。

​相關權益爭取 
1998年3月      漸凍症唯一用藥「銳利得」納入健保給付
1999年4月    「肌萎縮性脊髓側索硬化症」列入重大傷病
2000年            病友申請外籍看護不受巴氏量表限制。
2003年9月     衛生署終於將運動神經元疾病納入「安寧療護試辦計畫」，成為除癌症之外第二個得到安寧照顧的病類。
2009年            1. 重症病友得聘僱二名外籍看護。
                         2. 運動神經元疾病患者不需經過插管，健保給付居家bi-pap。
2014年            1. 運動神經元疾病患者且身障手冊重度以上者，申請外籍看護者程序簡化。                          
                         2. 居家醫療照護器材補助。
                         3. 外籍看護屆滿3個月起6個月內即可申請重新招募。
2015年            積極爭取「病人自主權利法」法案通過，讓特定條件病人可以預立醫療決定。
2016年            向衛生福利部、高雄市政府社會局、立法委員等反映， 長照 2.0 政策不適用於漸凍病友家庭。
2019年           「病人自主權利法」於2019年1月6日正式施行，協會與專業醫療人員共同努力推動將「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」                                        納入病主法第14條第1項第5款之臨床適用條件，並持續爭取病友免費接受預立醫療照護諮商的服務。
2020年           爭取Radicut® (edaravone伊達拉奉)通過衛生福利部適用罕見疾病防治及藥物法之藥物品項。