漸凍人協會25週年感恩特輯
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社會影響力

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倡議與爭取
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漸凍病友之合理權益​
​協會草創初期,資源非常有限,首要之務即是疾病宣導及權益爭取,主要運用文字的力量、媒體力量和社會的資源等,為病友爭取權益。希望透過社會立法、議題倡導,讓政府及社會資源來保障漸凍病友的權益。
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推動與建構
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全人照護服務網絡
​漸凍症的特殊性、病友照顧需求的複雜性,協會在服務過程中,不斷蒐集、研究解決方案,持續滾動式修正服務模式與開創新的方案,擴展服務的廣度與深度,協助病友在醫療、生活、安養上有更進一步的保障與資源,提供全人、全程的服務。
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促進與支持
​輔具研發與醫療研究
​漸凍症目前沒有藥可以醫治,能夠在ALS相關領域的研究上有所突破是病友與家屬的共同心願。國內漸凍症研究屬於發展階段而且極為冷門,為提昇國內漸凍症的研究風氣,增進學術界對該議題的討論與認識,協會也積極參與推動相關研究,期望對未來醫療研究以及病友溝通能有幫助。
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宣導與提升
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社會大眾對於漸凍病友之關懷
協會成立前,漸凍症一詞對台灣社會而言,是陌生且未曾聽聞的。二十多年來,我們持續透過社會教育、文字宣導、各大傳媒平台等途徑,讓社會大眾了解漸凍症。因此,除了校園進行宣導,更透過書籍出版、廣播及節目專題、微電影等合作方式,增加漸凍症宣導廣度及效益。
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鼓勵與協助
​病友與家屬創造生命價值
許多病友,受限於醫療照護、體能不足、無障礙設施缺乏等因素,降低他們外出與人互動的機會。鼓勵病友勇於走出家庭,讓病友外出不再是因就醫或就學目的,增加休閒娛樂性質的活動,豐富病友家庭的社交生活。
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互動與交流
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求取新知更新服務
協會自成立初即加入國際聯盟,活躍於國際舞台。透過與國際團體、醫護人員、專業治療師等互動,學習先進經驗與方法,致力於改善各項工作,不斷完善為漸凍病友和家屬提供的服務,促成北中南成立漸凍人專屬病房,吸引各國組織機構、政府官員、醫護人員、專家學者來台參訪觀摩。

6·21 全球漸凍人日 Global ALS Awareness Day

​發票愛心碼 621

​每年6月21日是「全球漸凍人日」,舉行疾病宣導、關懷漸凍人的活動,希望喚起社會大眾對漸凍症的了解,也期待全世界共同努力,在研究、照顧、服務等方面有所突破。在台灣,數字「621」是也向漸凍人協會捐贈電子發票的愛心碼。在消費時,請營業員輸入「621」,即可直接捐贈電子發票,為漸凍病友出一份力。協會自2002年起,每年舉辦不同主題活動:
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