社會影響力
漸凍症的特殊性、病友照顧需求的複雜性,協會在服務過程中,不斷蒐集、研究解決方案,持續滾動式修正服務模式與開創新的方案,擴展服務的廣度與深度,協助病友在醫療、生活、安養上有更進一步的保障與資源,提供全人、全程的服務。
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漸凍症目前沒有藥可以醫治,能夠在ALS相關領域的研究上有所突破是病友與家屬的共同心願。國內漸凍症研究屬於發展階段而且極為冷門,為提昇國內漸凍症的研究風氣,增進學術界對該議題的討論與認識,協會也積極參與推動相關研究,期望對未來醫療研究以及病友溝通能有幫助。
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協會成立前,漸凍症一詞對台灣社會而言,是陌生且未曾聽聞的。二十多年來,我們持續透過社會教育、文字宣導、各大傳媒平台等途徑,讓社會大眾了解漸凍症。因此,除了校園進行宣導,更透過書籍出版、廣播及節目專題、微電影等合作方式,增加漸凍症宣導廣度及效益。
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許多病友,受限於醫療照護、體能不足、無障礙設施缺乏等因素,降低他們外出與人互動的機會。鼓勵病友勇於走出家庭,讓病友外出不再是因就醫或就學目的,增加休閒娛樂性質的活動,豐富病友家庭的社交生活。
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協會自成立初即加入國際聯盟,活躍於國際舞台。透過與國際團體、醫護人員、專業治療師等互動,學習先進經驗與方法,致力於改善各項工作,不斷完善為漸凍病友和家屬提供的服務,促成北中南成立漸凍人專屬病房,吸引各國組織機構、政府官員、醫護人員、專家學者來台參訪觀摩。
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