漸凍人協會25週年感恩特輯
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愛 · 勇氣 · 感恩
 Love | Courage | Gratitude

見動故事集

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傳承

愛與勇氣的故事
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創造

生命奇蹟的故事
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譜寫

全新樂章的故事
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微光

依舊閃耀的故事

感念與祝福

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蔡清標

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創會理事長

沈心慧

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理事長

吳仕玫

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常務理事

王健昌

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志工

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社會影響力

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倡議與爭取
​漸凍病友之合理權益
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宣導與提升
​社會大眾對於漸凍病友之關懷
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推動與建構
​全人照護服務網絡
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​鼓勵與協助
​病友與家屬創造生命價值
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​促進與支持
​輔具研發與醫療研究
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互動與交流
​求取新知更新服務
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未來展望

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回顧過去,展望未來,我們希望繼續以漸凍病友的主要需求為出發點,規劃醫療、照護、科技方面的目標與願景。在匯聚更多善緣與資源的同時,期待不同專業領域熱心人士共同投入改善漸凍病友的生活品質、獨立自主性,進而為社會創造更大的價值,並產生正面的影響力。
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認識漸凍症

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運動神經元疾病,俗稱「漸凍症」,是指因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力,漸凍症的好發年齡為40至60歲,男女罹患比率約1.5:1。致病原因不明,遺傳機率為5-10%,尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少100人,台灣總罹病人數可能在1,000人上下。
 
漸凍症是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病,最初是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3到5年會進展至呼吸衰竭。但狀況因人而異,有些患者疾病過程較為緩慢。漸凍症發展到一定程度會影響舌頭、口腔、聲帶肌肉,造成構音困難,說話不清楚,甚至失去聲音。同時,由於四肢肌肉也在退化,變得無力,常見輔助溝通的方式,如手寫、按鍵開關等,漸漸也無法使用,因此溝通成了病友日常生活中最大的難題之一。
 
搭配紅外追瞳設備的眼控電腦是很多病友保有自主性的重要工具。近年,隨著科技的進步,人工智慧、腦波辨識、語音合成等技術也應用在漸凍病友智慧溝通系統開發中。
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中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
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