漸凍人協會25週年感恩特輯
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感念與祝福

圖片
Photo by Courtney Hedger on Unsplash

歷任理事長

始終如一 茁壯成長 【創會理事長 蔡清標 醫師】
不捨眾生苦 【第4-5、12屆理事長 沈心慧 教授】
​我們只有努力 【第8-9屆理事長 劉延鉅 先生】
倔強又堅韌 【第11屆理事長 林詠沂 先生】
化漸凍為見動,把愛傳下去 【第2-3屆理事長 徐粹烈 醫師】
​成就大愛 【第6-7屆理事長 劉學慧 老師】
啟動分身 【第10屆理事長 陳大謀 博士】

各界好朋友

與愛同行、大勇無懼 【黃啟訓 醫師】
願我們都行走在光中 【陳怡如 全人關懷師】​
共襄善舉,讓愛一直延續 【高雄市和渼獅子會   鄭雅娟 會長】
期盼幼苗早日長成大樹!【國立台灣科技大學 劉益宏 教授】
飛翔 【康寧大學 馬西屏 副校長 ​】
愛與感動的旅程 【賴媛淑 呼吸治療師 】
​最強力的後盾【台灣安寧緩和醫學學會 蔡兆勳 理事長】
​請給漸凍人愛與勇氣【蓮花基金會 ​陳榮基 榮譽董事長 ​】
​​漸凍病友的悟理之聊【鍾詩偉 物理治療師】
​漸凍症與我【臺北市立聯合醫院 孫文榮 主任​】
​愛、勇氣、感恩【南台科技大學電機工程系  陳世中 教授】
​25年 甘苦點滴 【樂活居家照護所團隊 總監 黃玉鳳 呼吸治療師 】
​透過輔助科技 為漸凍開一扇窗 【王俊凱 老師】
​身心靈的全人照護 【莊博文 職能治療師】
​祈願 【祝旭東 職能治療師 ​】
​感恩我的勇氣來自於愛 【王麗芬 護理長】
​感恩有你的緣份 【漢達生技醫藥股份有限公司​ 陳俊良 總經理】
讓社會漸見「健動」 【簡文仁 物理治療師 】
​迎向心靈自主的每一天 【臺北聯合醫院失智症中心 劉建良 主任】
​愛·勇氣·感恩 【東吳大學音樂學系主任 彭廣林 教授】
​感恩相互成就 【漸凍人協會前秘書長 ​林金梅】
​不能只是感動,要付諸行動 【勤誠興業公司 陳美琪 ​董事長】
​人會離去但是善良的力量永遠存在 【邱文祥 教授】
​跨國情誼無比深【比利時漸凍人協會】
了不起的一群人 【馬來西亞漸凍人協會】
見證愛與勇氣 【澳洲漸凍人協會】
​突破身體禁錮 熱情不倒 【星澤國際有限公司】
​​漸凍人協會25歲生日快樂!【漸凍人協會前秘書長 ​劉琬怡】
感動、感謝 【高克培 醫師】
勇敢向未知前進 【超馬運動協會 郭豐州 理事長】
愛,永不止息 【台北城中扶輪社  李世章  社長】
​為愛承擔 【前立法委員 楊玉欣】
​追憶追瞳器研發的幾件往事 【逢甲大學 林宸生 教授】
愛心萌芽 繼續茁壯 【陸上運動競技協會 蔡耀全 ​理事長】
​用愛解凍,找到瓦礫中的寶貝 【大悲學苑  宗惇法師】
​​遇漸凍而愛轉動【李雪芬 營養師】
​說不盡的豐盈情緒【謝澤銘 心理師】
​感恩與珍惜【台北榮民總醫院周邊神經科 李宜中 主任】
​二十五年的喝采【​​​張玉仕 社工師】
​愛不漸凍 勇敢前行【弱勢病患權益促進會 陳莉茵 理事長 】
​25周年祝福 【​​蕭麗君 語言治療師】
​黑暗中的光:漸凍人協會給我的力量 【張清棊 醫師】
​點亮生命角落的一盞光 【馬偕學校財團法人董事長 ​​賴允亮  醫師】
​看見需求 勇於突破禁忌 【安寧照顧基金會 楊育正 董事長】
​愛心,溫暖冷凍的身體 【斗六科技扶輪社 林台勒 社長】
支持善的事業 【高雄市榮譽觀護人協進會 羅守蓁 理事長】
​漸凍25,物理治療陪您緩凍樂舞 【吳汀原 物理治療師】
​邁向改善的第一步 【​長庚醫院 胸腔科 睡眠中心 陳濘宏醫師】
雖凍,但不孤單【台灣公益團體自律聯盟 林依瑩 秘書長】
​小小螢火蟲 點亮漸凍人的生命旅程 【北藝大 劉蕙苓 教授 ​】
共建亞太漸凍病友互助網 【日本漸凍人團體】
感恩相識 感謝引路【陝西省漸凍人關愛互助協會】
勇敢選擇人生 【冰島漸凍人協會】
不能缺少的陪伴及依靠 【蔣萬安 立法委員】
​珍惜过去,展望未来 【北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心】
​互動、溝通、信任 【國立臺北大學通訊工程學系 江振宇 副教授  ​】

病友與家屬

感恩漸凍人協會25週年 【黃月燕】
​時間的禮物 【鄭秀芬】​
​回首來時路,步步是恩典【劉佳圓】
​避風的港灣 【劉嘉正】
凍與動 【江德仁】
遇見希望遇見愛 【黃素靜】
​我們的漸凍人生 【黃茂鎰】
​​讓我們一起加油 【許展容】
因愛激發的勇氣 【陳素福】
​化淚為愛的付出 【陳佩君】
感恩協會 【楊淑媛】
​期許 【劉珺綾】

理監事

​​25年的時光累積 【殷心蓓】
被愛拖住的腳步 【劉玉娘】
無私的愛,給我們勇氣 【郭龍】
銘記誌慶 福杯滿溢 【張秋華】
​​從病中試煉 【許志洋】
黑暗隧道中的光! 【石靜枝】
心裡話 【劉昌暉】
朝「找到更好的自己」的路前進 【陳俊芝】
成為漸凍人的終身志工 【游淑華】
苦難中的感恩樂章 【許大承】
​我們不是孤獨的 【朱清良】
​嚮往自由的靈魂 【吳仕玫】
最樸素的願望 【林錦榮】
​一條艱辛但堅定的路 【黃尚萍】
​燦爛的笑容一直都在 【李文瑄】

​職工、志工

堅強有力的後盾 【林麗華】
​就是「愛」!【張義發】
​企劃部同仁感念與祝福
從同理心到感同身受 【周昇輝】
愛的力量 【蘇麗梅】
​社工部同仁感念與祝福
回首十八年 【王健昌】
讓我們一起迎向未來 【石錦富​】
溫潤每一顆心 【黃玲琴】
​財務部同仁感念與祝福
協會大家庭 【林吟東】
​時間其實帶不走你的足跡 【陳光銘】

見動故事集

譜寫全新樂章

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「對不起。謝謝你。我愛你。」是江德仁想對妻子說的三句話,簡單九個字勝過千言萬語:「對不起,我沒有一個健康的身體陪伴你和孩子們;謝謝你對我的不離不棄;我愛你。」
江德仁
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鄭秀芬曾是一位幼教老師,短短數年被漸凍症奪去自由行動與表達的能力,但她始終把微笑留給別人,把眼淚留給自己,因為她的心裡有一個記帳本,記滿他人點滴的關懷與善意。
鄭秀芬
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2018年底12月,加入漸凍人協會,對於當時的朱教授而言,就如同漆黑的生命遇到微光、乾涸的沙漠遇到清泉,正向的力量與希望湧入看不到希望的漸凍生活。
朱清良

傳承愛與勇氣

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時任協會理事長的沈心慧教授,父親生前罹患漸凍症。她從協會籌備時期參與至今,源源不斷的動力、勇氣,與承擔,是源自對於漸凍病友的不捨與必須有所作為的強大使命感。
沈心慧
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1996 年7 月,游淑華常務監事的母親因漸凍症離開,10 月開始參與籌備協會,隔年協會正式成立。二十多年來,她懷抱唯一的希望與寄託就是:不再有人經歷相同的苦難。
游淑華
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張秋華因先生罹病自1999年起加入協會,2001年成為朝陽志工隊成員。在照顧先生及工作之餘擔任志工,深入漸凍病友家庭,分享照顧技巧,關懷支持病友家屬。
張秋華

創造生命奇蹟

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黃月燕的女兒說雖然母親的手腳不能動,但生活非常充實,除了參加協會各項活動,還常常跟朋友聚餐,她的笑容像陽光一樣燦爛,感染身邊每個人,大家完全不相信她漸凍了24年。
黃月燕
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正值人生與事業高峰,陳大謀被診斷出漸凍症。高大的身軀被禁錮在病床上,黑白的生活現狀沒有讓他的光暗淡,微弱不太清楚的聲音,依舊傳遞著強大的生命訊息、無畏的勇氣。
陳大謀
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雖然吞嚥困難,靠胃管維生,四肢退化,靠輪椅移動,但是只要協會辦的活動,都能看到陳俊芝的身影。她憑藉正向、平和的心態,翻轉漸凍人生,活出嶄新的生命。
陳俊芝

微光依舊閃耀

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陳宏老師病前多才多藝,病後創作不懈,透過眨眼出版35萬字,創世界金氏記錄,為「身如頑石 心如飛鳥」典範,即使身受疾病禁錮,但心靈與視野,仍可無限自由與寬闊。
陳宏
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劉延鑫發病前是電腦電腦工程師,病後雖臥病在床,卻成為推動漸凍人輔具研發的先驅。他從國外買回眼控電腦輔具,協助台灣自行研發,並積極推動「為漸凍人開一扇窗」計畫。
劉延鑫
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周建福來也匆匆,去也匆匆,在他並不太長的漸凍歷程中,我們看見的是溫柔、堅毅、同理、行動。他用理性用面對疾病,用溫柔回饋家人與那些跟自己同病相憐的人。
周建福

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