嚮往自由的靈魂

我希望協會能會務運作順利，服務更多病友，也寄望在醫療日新月異的發展下，趕快找到治療漸凍患者的良方，不要再有人承受漸凍症之苦，也不再因此疾病拆散溫暖的家庭了。

吳仕玫 常務理事

記憶中的媽媽是堅強、開朗的，您喜歡唱歌、跳舞、旅遊…。

2011年長居美國的媽媽回到台灣，我注意到您走路時右腳抬不起來，走路似乎是拖著腳走，在美國他們懷疑是小中風，但是因為不是很明顯，對生活沒有影響，也就沒有進一步的檢查，回國後就醫，在醫師安排下做復健，但一直效果不彰。

2012年初年因為心率過慢到振興醫院看心臟科，在主治醫師安排住院接受詳細檢查，在入院時我跟護理人員提到步態異常的狀況，請她詢問醫師是否能夠安排一些詳細的檢查，就這樣安排了神經內科一系列的檢查，而得到一個意外的答案，被診斷為疑似漸凍症。

經過上網查詢及振興神經內科醫師的力薦，2012年2月27日我陪伴媽媽前往榮總看蔡清標主任的門診，蔡主任詳細的問診後親自幫媽媽做了肌電圖檢查，蔡主任由檢查室出來，輕輕地拍拍我的肩膀，說了一句確診了，我的心向下沉，不斷的向下沉，淚水滑出了眼眶。

媽媽是我身為護理人員30年來遇到的第一位漸凍患者，從沒想過這麼罕見的疾病會出現在我的家人身上，無助感瞬間迎面而來，蔡主任告訴我可以找漸凍人協會，就這樣我加入了協會。

社工玲琴很快與我聯繫，告訴我可能面臨的問題與提供協助的內容與方案，而媽媽從可以自行上下樓到需人協助，也從大弟位於五樓沒有電梯的公寓搬到小弟在靠近我工作地點附近租地有電梯的住宅，方便我就近照顧；沒隔多久媽媽開始對氣味敏感，由於位於鬧區，即使是在門窗緊閉的六樓，依然會說聞到附近餐廳油煙味不舒服。

伴隨著口水變多、舌頭震顫引起說話大舌頭、手腳肌肉無力….，家人們商量後，媽媽以自費身分住進了我工作醫院的一間單人房，聘請一位看護24小時在旁照顧。由於工作之便，同事們也熱心協助，復健科的老師們每日安排人力幫媽媽做復健、語言訓練……..，希望能藉這些復健減緩病程的進展。

媽媽自生病以來，每逢振興心臟科及榮總神經內科的回診都是我陪同，為了不要影響工作，我把回診日調在同一天，上午看心臟科，下午看神經內科，中午時間陪媽媽吃飯，好幾次我開著車帶她到竹仔湖吃放山雞、野菜，看到她滿足的笑容，我覺得很值得，但很快的她吞嚥困難無法進食、離不開氧氣了。我無法帶她四處去逛，她只能望著病房窗外….，生病前她經常自由自在地四處旅行，在美國參加社區活動中心的歌唱、舞蹈活動，她有著嚮往自由的靈魂。

她日漸消瘦，我們討論著是否要做胃造口，因考慮愛美的媽媽無法接受，一直猶豫著，當下定決心要去做胃造口時…..遲了，因為她心臟的問題醫師不敢麻醉，我們錯失了時機，只好勸說媽媽同意插鼻胃管，為了補充營養，我利用假日每周自己在家滴雞精、熬蹄筋….。營養科的同事幫忙加在媽媽的流質飲食中，希望能補充足夠的熱量與營養。

某一天的晚上，我與看護抱媽媽坐在便盆椅上，想讓她上完廁所準備睡覺，我站在她背後，位於她前方的看護說怎麼這麼快就睡著了，我警覺不對勁，立刻將她抱上床，按下緊急鈴，將氧氣鼻管裝上開大氧氣，同事來測量血氧，立刻用甦醒球按壓給氧氣，醫師來徵得我同意給予非侵入的呼吸器使用，這是她第一次因缺氧昏厥。

家人幾經討論，依循媽媽的個性決定不插管使用非侵入性的呼吸輔助器，其實我心中是矛盾的，擔心她在最後的時間會受苦，揣測著會不會像溺水的人那樣受苦？但後來在媽媽走後我一直回想她最後的眼神，很平靜，她平靜的眼神看著我的臉，沒有痛苦，沒有埋怨，在我哽咽地道謝聲中輕輕地閉上了眼，距離她確診的日子僅僅一年十個月又七天。

轉眼間媽媽已經離開七年了，但在她最後的那些時光裡，我慶幸大部分的時間是我陪著她，陪她吃土雞、開車帶她兜風、跟小弟及她最疼愛的外孫女陪她去她最愛的泰國，跟她一起躺在病房床上靜靜看著元宵節花燈一閃一閃的亮光；也享受著她的疼愛，在她無法發聲說話後，居然有辦法讓常因公出國的小弟買名牌包給我…..，青春期後的我經常跟她作對，結婚後的我開始理解她的立場與態度，我們之間的情感在她最後的日子得以修復，彼此間感覺更親近，也沒有遺憾，有的只是不捨，如果能有更多時間相處該有多好?

從媽媽確診到辦完喪事，感謝有協會的一路相伴，從確診開始歷經病程的每個階段，協會提供了資訊讓我們少了很多摸索無助的狀況，歲末送暖有社工與志工的探訪，溫暖了我們的心，芳療服務，放鬆的不只是病友的身體，還有家屬的心，感恩協會所作的一切。我相信，這麼多人的關心與愛，媽媽都感受到了，沒有遺憾地去飛翔，她不再被困在病床、輪椅上，她的靈魂得以自由自在的翱翔。

後記：
適逢協會25周年慶，我希望協會能會務運作順利，服務更多病友，也寄望在醫療日新月異的發展下，趕快找到治療漸凍患者的良方，不要再有人承受漸凍症之苦，也不再因此疾病拆散溫暖的家庭了。