漸凍人協會25週年感恩特輯
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沈心慧

12/14/2021

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​1997年7月26日漸凍人協會成立大會
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​2007年「以行動關懷漸凍人」愛心義賣募款活動
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​促成東吳24小時超級馬拉松與漸凍病友堅持不懈、永不放棄精神相連
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長期結合東吳大學中文系、音樂系、健康暨諮商中心前往祈翔病房慰問病友
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​多年來帶領先生、女兒、女婿沿途為協會募款的跑者們加油
「我不是植物人,
只是全身漸漸不能動了;
我有話要說,只是說不出話來;
我很想吃東西,但是不能吞嚥;
我很想抓癢,但是手不能動;
我很想活動,但是腳站不起來;
我頭腦清楚,但只有兩眼會動,
請幫我尊嚴的活著,安寧的離去。」
 
這首《傾聽,漸凍人的心聲》在兩岸三地廣為流傳,作者正是東吳大學中文系沈心慧教授。1994年,因父親被確診為運動神經元疾病,苦於當時台灣醫界對該疾病相關資訊缺乏,對於病程發展與日常照護更是一無所知,沈老師便積極尋求各方協助,後在榮總高克培、蔡清標、徐淬烈醫師與多位熱心病友及家屬的共同籌備下,向內政部申請,於1997年正式成立「中華民國運動神經元疾病病友協會」(別名:漸凍人協會)。
 
捨我其誰承擔、不捨眾生苦的願力,沈老師在繁忙的教學研究之餘,全部奉獻給協會的會務,除了擔任創會秘書長、理事長、常務理事等重要職務之外,積極投身志工,關懷服務病友及家屬,尤其善用她的專長,藉由文字的力量,說明漸凍人的困境,呼籲社會大眾理解和伸出援手。她積極寫信給神經科醫師、衛生署長、健保局監理委員、媒體朋友,期待更多的瞭解、同情與協助,並商請立法委員、民意代表提案發聲,召開公聽會。陸續於報刊發表〈有尊嚴的死,沒尊嚴的活〉、〈居家呼吸照護幾個家庭扛得起?〉、〈死亡可以是人生最高峰的豐美經驗〉、〈幽谷伴行,他們需要安寧照顧---漸凍人和家屬的深沈傷痛〉等,並把台灣在照顧和服務漸凍病友的經驗分享到國際,嘉惠無數病友與家庭。
二十多年來,沈老師的心中一直有著一幅漸凍病友的病程發展和照顧藍圖,期待滿足病友與家屬身心靈各方面的需要,透過不斷學習和資源連結,「全人照護服務」模式不斷完善,包括疾病認知、心理支持、到宅服務、溝通輔具研發及租借;提升醫療照護品質;擴展病友生活意趣,走向戶外藍天;也鼓勵病友藝文創作,分享生命故事,創造生命價值;提供經濟補助,減輕病友家庭負擔;推廣志工服務,讓愛蔓延等等。
 
漸凍人協會成立至今已逾23年,所以能服務病友,持續成長,讓病友及家屬免於無知、無助、無力,而有所依靠,源自於沈心慧老師於23年前發起籌組病友團體,並與歷屆理事長密切合作,和工作同仁、志工朋友一起熱心服務,犧牲奉獻,有以致之。尤其是協會的簡介、文宣、刊物、書籍等等文字書寫及編輯事務,舉凡每月的會訊、雙月刊、每年的年刊、照護手冊等等,莫不經手,細心規劃。    
 
沈老師以身為家屬的使命感,化小愛為大愛,用謙卑和愛心,加上一份堅持以及對病友與家屬的祝福,為漸凍人協會披荊斬棘,持續深耕,紮穩服務的基礎,在為病友爭取權益、提升病友照護品質、推動科技界研發病友適用的生活和照護輔具、擴展病友生活意趣,創造生命價值各方面,造福病友無數。協會的服務面向和深度逐年增加,也得到社會及捐款人的肯定,在她理事長任內,自2000年起每年均獲內政部績優團體獎的肯定。
 
沈心慧老師長期投身公益,與家人的理解和支持密不可分,她與先生育有兩女一兒,均從事教育研究相關工作,在各自領域表現優異。
 
部分媒體報導
  • 【人間衛視】林金梅、沈心慧--為愛朗讀 書寫漸凍生命(https://reurl.cc/oLlQN3)
  • 《東吳用愛解凍,12/7-12/10校園行動化「漸凍」為「見動」》(https://reurl.cc/MvrNp3)
  • 《用愛解凍—對話台灣漸凍人協會常務理事沈心慧》(山東大學報,見附件)
  • 《漸凍人《夢想的音符》繪本發行 義賣助病友》(https://reurl.cc/AqxOod)
  • 《國際婦女節:國際ALS聯盟推崇台灣代表-沈心慧老師》(https://reurl.cc/E7kXQ1)
  • 《全球漸凍人日!學生從旁觀者到聆聽漸凍生命》(https://reurl.cc/qdy1kn)
  • 《學生訪視漸凍人書寫病友生命光輝》(https://reurl.cc/exqmDQ)
 
部分發表的文章
〈有尊嚴的死,沒尊嚴的活〉(1997年7月21日《聯合報‧健康版》)
〈居家呼吸照護幾個家庭扛得起?〉(1997年9月20日《民生報‧37版》)
〈死亡可以是人生最高峰的豐美經驗〉(1998年8月30日《聯合報‧健康版》)
〈漸凍人可以走出悲情迎向光明---日本使用呼吸器「漸凍人」來訪的啟示〉(第九期,頁40-41,2002年10月)
〈看見生命的彩虹〉(2005年2月6日《聯合報‧健康版》)
〈切與不切,漸凍人兩難的抉擇〉(2007年4月8日神經醫學聯合學術研討會「醫學倫理課程:沈澱還是飛翔!漸凍人的選擇」)
〈以漸凍之軀 彩繪生命〉(2007年9月《我綠意盎然的窗台》推薦序)
〈無言大用---感念漸凍勇士陳宏老師〉(2014年4月《漸凍人年刊》)
〈活出漸凍奇蹟〉(2017年9月《面對人生的勇氣》推薦序)
〈品讀鄭龍光〉(2020年5月《凍物》推薦序)
沈心慧老師在2010年,結合東吳大學中文系師生資源,舉辦「為愛朗讀——書寫漸凍生命」徵文活動;2016年,在東吳大學開設「生命關懷與服務學習」課程,帶領學生學習關懷與服務。
沈老師在這門非傳統的課程上大膽創新,從播放漸凍人題材影片,邀請病友、家屬、社工在課堂上分享,到結合祈翔病房母親節音樂會活動近距離接觸病友,最後再由學生分組,親自採訪病友、家屬、志工,把學生帶進這個環環相扣的關愛生態圈,親身感受愛的流動。
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