始終如一 茁壯成長

25年來，協會始終如一，一直成長、茁壯，
​下個25年，將有另一番不同的氣象！

蔡清標 創會理事長
北投健康醫院 顧問院長
國立陽明交通大學 國防醫學院 教授

漸凍人協會從創立到現在已經25個年頭，這25年來從榮總一個小研究室慢慢成長茁壯成為全國性的慈善團體，並走向國際，這真要感謝歷年來的理事長和一群理監事們的辛苦經營。

回想25年前漸凍人的家屬來辦公室找我，希望結合大家的力量，為漸凍人健保給付及一連串的照護問題等等，有互相諮詢的管道，就這樣開始了家屬們的互動進而成立這個協會更進而參與國際，加深國內外對漸凍人的了解及認識。

25年來，協會始終如一 一直成長、茁壯，下個25年，將有另一番不同的氣象！
也希望漸凍人能有更先進有效的治療，就像協會的希望，讓漸凍人成為歷史，不再帶來患者苦難。

蔡清標
北投健康醫院 顧問院長
國立陽明交通大學 國防醫學院 教授

關於創會理事長蔡清標醫師
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創會理事長蔡清標醫師是一位神經醫學專家，曾任台北榮民總醫院周邊神經科主任，現任北投健康管理醫院院長。他最早接觸ALS病人是在澳洲進修期間，醫院運用個人化醫療(personalized therapy)，結合電腦輔助溝通及簡單的日常設計，讓ALS病人保有良好的生活品質。

讓台灣與國際接軌

1989年，蔡醫師回到台灣，當時的醫界對於ALS的知識非常有限，既沒有系統的照顧方法，又沒有專責醫師，病人經常必須從一個醫院轉到另外一個醫院。醫生們也沒有呼吸器、胃造口的觀念，呼吸、吞嚥困難的ALS病人生活異常辛苦。於是，他萌生一個想法：建立ALS專屬病房，實施系統化照顧。
 
善念結善緣，他遇到滿腔熱忱、執行力強的家屬，得到高克培主任的協助，於是漸凍人協會誕生了。2004年，蔡醫師擔任台北市立聯合醫院社區醫療部部長，辦公室位於忠孝醫院，當時的院長是邱文祥醫師，而就在前一年，陳宏老師也從松山醫院轉到這裡。雖然比他最初的構想晚了十五年，但終究還是實現了，漸凍人專屬病房——「祈翔病房」在忠孝醫院成立了。
 
一般人對於醫師的刻板印象是嚴肅、有距離感。然而，在許多ALS病友和家屬的心中，蔡醫師是一位最容易親近的醫師，他的面容慈祥，總掛著淡淡的微笑。看診成了老朋友定期的約會，先寒暄一下近期的生活，再聊一聊身體有哪些地方不舒服。大家都忘了身後那個可怕的「噬人獸」。這就不難理解，這位台灣最權威的ALS專家把幾十年如一日與ALS打交道的最大動力歸結為與患者之間的友誼，這是他對朋友的承諾與約定。
 
知道病友往生，他會感到不捨，但是家屬特別到醫院，謝謝他的照顧，卻是讓做醫生的他感到欣慰的事情。他說：「醫生的角色其實很短暫，在疾病診斷初期，病友最感到無所適從，醫生只有在那個時候能提供一點協助。之後更長期的付出是家屬、協會和社工。」他也由衷佩服許多漸凍病友，「陳宏老師，用眨眼書寫，創下金氏世界紀錄。他的堅韌，令人敬佩。」
 
蔡醫師非常注重研究工作，長期以來積極與其他神經醫學專家合作、熱心帶領和培養年輕學者與醫師從事ALS研究，也活躍於國內外的神經醫學團體，曾擔任台灣神經學會與亞澳神經學會理事長。當問到台灣在ALS研究方面的情況，他十分肯定，特別提到最近剛審完第三屆研究獎的參選資料，其中就有幾篇非常好的研究。
 
最後，談到協會走過二十多年，步入新的里程碑，他對協會什麼期許，他說從醫多年，接觸過的病友團體很多，他認為：「漸凍人協會辦得最好，協會的社工、志工真的是在為病友服務，尤其在兩個方面做得非常好：（一）導正醫療嚴格把關，FDA沒有核准的藥物，協會堅決不推薦；（二）醫療和輔具與國際同步，病友的呼吸器、PEG都是以歐美國家的標準為依據，使用的眼控溝通輔具也是國際級的。」
 
雖然蔡醫師在幾年前退休，但是仍然利用個人時間持續參與各種國際研討會，在協會醫療委員會服務，繼續守護著漸凍病友。

文/屈穎