啟動分身

前面的路還很長，希望大家都能啟動更多分身，活出各自的精彩，成為協會愛、勇氣、感恩樂章中最獨特又不可或缺的音符。

— 第10屆理事長 陳大謀 博士

2012年，隨著進出醫院的次數變多，關於是否氣切的問題再也無法迴避。有一次又因急症住進醫院，驚動了佛光山妙凡法師到病房裡來看我。師父知道我的病情一直在惡化，對我開示很多，印象最深的是：人的心才是主宰，身體只是一個工具或者分身。雖然自己的身體不好用了，但是可以有很多其他分身，萬事萬物也都可以成為我們的分身，關鍵是在於如何去啟動。
 
師父說Kiki是我啟動的最好的分身。應該想辦法啟動更多人成為分身，進而學著利用更多分身做更多事情。師父的這段話，給我很大的震撼。
 
轉眼間，已氣切快十年，回首這些年的生活，表面上風平浪靜，實則暗濤洶湧，充滿起伏，經歷身體全面退化的失落、父母親相繼離開的傷痛、擔任理事長期間的壓力與挑戰、看護來去照顧品質的不穩定、又因感染超級細菌與死神擦肩……；與此同時，欣見漸凍症相關研究的開展與深化、南區多元服務中心的成立、社會大眾對於漸凍家庭青少年子女的關注，以及漸凍生命故事為藝術注入養分感動了更多的人等…….。
 
父親陳宏老師生病18年，在病榻上，用眨眼的方式寫書，出版35萬字，成為漸凍病友的精神標竿；母親劉學慧老師在陪伴父親的同時，肩上挑起的除了生病的姐姐和我之外，對於協會的投入不遺餘力，成為病友和家屬可以依靠的大樹。我和Kiki深受父母的影響，對我而言，他們就是行走在人間的菩薩。我和Kiki以身為他們的小孩為榮，同時，也深感慚愧與渺小，我們的生活自顧不暇，怎可能有他們那樣大的願力！然而，父母親的血液不僅流淌在我的身體裡，他們的生命也流進Kiki的生命。這些年，Kiki真的是我最好的分身，做我的口、我的手、我的腳，一起投入協會的各項事務，我們步著父母的後塵之外，Kiki也找到了她人生的使命。
 
協會迎來25週年里程碑，我的心情是複雜和激動的。感謝這一路上各界好朋友的鼎力相助，感謝理監事的無私奉獻，感謝工作同仁的全心付出，感謝志工夥伴們的大愛相隨，前面的路還很長，希望大家都能啟動更多分身，活出各自的精彩，成為協會愛、勇氣、感恩樂章中最獨特又不可或缺的音符。

陳大謀 主要事蹟

• 28歲從美國德州大學奧斯丁分校(The University of Texas at Austin)畢業，獲作業研究與工業工程博士學位，在美國知名供應鏈管理軟體公司工作；33歲，前往上海與人合夥創業，成功完成當時大陸最大的供應鏈管理項目。35歲，正逢事業邁向巔峰之際，發現左臂無力，後經醫生確診為肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱「漸凍症」）。
• 隨著疾病殘酷的剝奪大謀的行動力，他沒有抱怨、也沒有沮喪，反而積極思考如何過好病後的生活，並以從前做大型項目的方法，「先想好下一步」；生病初期，為了不讓父母擔心，隱瞞病情近兩年。
• 生病後，以病友身份代表台灣漸凍人協會出席2006年和2007年國際漸凍人協會聯盟年會(The Annual Meeting of the International Alliance of ALS/MND Associations)，並在大會上做報告。後因行動不方便，由妻子屈穎代表出席大會并在每年大會上發表演說，2014年12月，屈穎作為亞洲唯一候選人當選國際聯盟理事。
• 2008年，當選為漸凍人協會理事；2014年，當選漸凍人協會常務理事。
• 2010年起，擔任生命教育講師，多次走進學校分享生命體悟，鼓勵莘莘學子，珍惜所有。
• 2011年，與妻子合著《你是我的呼吸》（由福報文化出版），以輕鬆、溫情的口吻，敘說在伴隨「漸凍症」發展的過程中，兩人相愛相知相伴的故事，文字感性，細膩，感動許多人。
• 2012年，接受氣切，積極適應新的生活，雖然全身癱瘓，仍然處處彰顯正向的人生態度，為漸凍人協會出謀劃策，為病友發聲。
• 2012年以來，與妻子在漸凍人協會會訊合寫《你是我的呼吸》專欄，也定期給《人間福報》生命書寫欄目供稿。開始在分享中用「3A: Accept, Adapt, Appreciate」鼓勵聽眾珍惜所有。（見【一粒種子】）
• 2014年6月21日「全球漸凍人日」，漸凍人協會舉辦新聞發佈會，公開播放了《微光不息》，講述大謀的生命故事。受到多家媒體和電視臺的報導。
• 2014年8月29日，妻子屈穎在第10屆北歐漸凍人大會(The 10th Nordic ALS/MND Meeting)分享大謀的生命故事，感動和鼓舞許多人。
• 2014年10月31日，受邀出席在國家圖書館舉行的「愛•生命•學習」研討會，分享主題為《愛是生命的扶持》。
• 2014年11月2日，受邀在佛光山台北道場與大慈育幼院青少年座談，主題為「與陳大謀有約—談生命動力」。
• 2015年4月2日，陳大謀雖然罹患漸凍症，在行動極度不方便的情況下，仍積極發參與社會服務，榮獲台北市私立復興中小學傑出校友。
• 2015年4月11日，代表台灣漸凍病友在2015運動神經元疾病國際研討會發表演說，與妻子分享面對漸凍症的生命歷程，鼓勵各國病友在逆境中保持樂觀開放的心態，熱情生活，盡己所能回饋社會。
• 2015年11月25日，榮獲「第19屆身心障礙楷模金鷹獎」（影片）。
• 2016年4月，當選為漸凍人協會第10屆理事長，第一位漸凍病友理事長。在擔任理事長期間，擴大漸凍人研究獎的參選範圍，並積極促進和推動漸凍人相關研究的跨界合作，如：ALS基因研究、意念溝通輔具開發、眼控快速指令集開發等。陳大謀在研究方面的努力持續至今，2018至2021年期間，受邀擔任科技部「科技突圍」計畫顧問。
• 2017年9月，與妻子屈穎協助並促成北京東方絲雨漸凍人關愛中心舉辦第二屆亞太運動神經元大會，延續第一屆亞太會會議的精神，不僅加強亞太地區漸凍人團體、專家學者之間的交流與互動，也讓政府與社會關注和關心漸凍病友，進而改善相關法規與福利。
• 2018年4月，從漸凍人協會理事長卸任後，由妻子屈穎繼續參與漸凍人協會的各項事務，出版第一本以漸凍人為主題的繪本《夢想的音符》（2018/9）；漸凍人語音銀行建立（2019/6至今）。
• 2021年，疫情升至三級期間，與妻子合著《追光之歌》（將於2022年6月出版）。

部分媒體專訪/報導
非常木蘭-社會創新：漸凍的身體，生命的選擇：屈穎與陳大謀引領科技看見困住的人 (2020-3-16)
《POP大國民》專訪 漸凍人協會國際事務總監 屈穎 (2018-11-22)
Rti中央廣播電臺 詹婉如《專題採訪》 「凍」不了的愛・陳大謀 與 Kiki (2017-9-28)
《天下》人物：潛水鐘與蝴蝶台灣版 他倆重新定義愛 (2017-5-11)
東吳大學 | 校園頭條  「接受、適應、感恩」身體漸凍生命不凍 校友陳大謀的生命故事 (2017-10-26)
中央廣播電台 陳大謀，漸凍人協會的第一位病友理事長！請聽西安姑娘與台灣郎的愛情故事！(2017-9-27)
ETtoday健康雲 | ETtoday新聞雲  漸凍人協會20周年 陳建仁：他們是「台灣的光與鹽」 (2017-6-24)
Taiwan Today | Top News Taiwan’s ALS care shines on international stage (2016-9-1)
自由時報 國際漸凍人聯盟 來聯醫忠孝院區取經 (2016-08-29)
人間福報 金鷹獎得主 漸凍人陳大謀 用佛法突破障礙 (2015-11-29)
中央廣播電台 不畏冰桶挑戰 屈穎溫熱「漸凍人」(2015-11-17)
中央通訊社 凍不住的愛 父子夫妻映證愛情堅貞 (2015-4-11)
自由時報「凍不住的愛」 漸凍人夫妻印證愛情堅貞 (2015-4-12)
人間通訊社 大慈孩子與陳大謀有約 談生命動力 (2014-11-15)

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