陳宏老師曾是成功的企業家、文采飛揚的作家、攝影名家、文化工作者、在世新大學擔任攝影學與新聞編採的講師,1998年罹患漸凍症,2000年氣切。雖然病困臥榻,口不能言,卻藉注音板,在妻子劉學慧與友人張澄子等的協助下,以眨眼(轉動眼球)方式創作35萬多字,出版7本書,創金氏世界紀錄。
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這世間,註定有些緣是淺的,但情卻是深的,綿延不絕。
周建福大哥的臉書上有許多親友的留言,是不捨,是想念,是祝福,是牽掛...... 2021年7月,他匆匆離開了,來不及好好道別,跟家人,跟他在乎的一群同病相憐的戰友們,他曾在乎的,關切的,孤單又無助的 —— 漸凍病友們。 他的好兄弟,德仁,記得這位兄長的每一句鼓勵,哪怕身體已被漸凍症折磨得只剩最後的力氣,他依舊有正向、堅持的勇氣,因為,他說要把建福哥照亮他生命的那份光發揮到極致。
林月姑,生於1957年,生病前是服裝打版師。1998年被診斷罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS),俗稱「漸凍症」。罹病初期曾有過輕生的念頭,但是在女兒的鼓勵下,重拾畫筆,藉由繪畫創作來復健療傷。正當努力作畫對抗病魔時,父親與先生在三個月內相繼去世。沉重的打擊,導致身體功能急速喪失,手無法握筆,開始學習電腦,也學習美工設計。
2017年,罹病已20年,全身癱瘓,僅剩下右手中指微弱的力量,藉助手臂支撐架,再搭配電腦自動按鍵軟體才能操作電腦,將累積十年的創作約十四萬字的文稿,精簡為六萬字,由協會運用陳永泰公益信託「傳善獎」的經費補助出版《面對人生的勇氣》,期能以自身經歷鼓勵他人,發揮生命的殘存價值。 劉延鑫,1999年罹患運動神經元疾病(漸凍人),隨著疾病進展,四肢癱瘓,2002年因呼吸困難,因而喪失吞嚥和言語表達的功能。 發病前,劉延鑫是電腦電腦工程師,罹病臥床多年來,他以堅毅不拔的精神及電腦、機械工程專業背景,克服肢體的禁錮,投入「眼控電腦」的規畫、研發、測試等工作,進而帶動台灣產、官、學各資源的連結,推動「為漸凍人開一扇窗」計畫,致力與各專業團隊溝通,精確傳達漸凍病友的需求,並帶動其他漸凍病友使用電腦溝通輔具的意願與勇氣。 |