漸凍人協會25週年感恩特輯
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​陳銀雪

3/12/2022

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「如果病友自身都不為自己發聲,還有誰能了解並協助改善現有不理想的各種狀況呢?」

​陳銀雪
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林詠沂

2/8/2022

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七十四歲的林詠沂,人稱「林大哥」,職場閱歷與人生經歷豐富多彩。一生與各種疾病共處,三歲時罹患小兒麻痺,五十八歲被診斷出神經元疾病,也曾罹患肺腺癌。每天跟時間賽跑的他,也曾因此沮喪消沉,罹病之初,在協會的協助下,了解漸凍症,也在其他病友的鼓舞下,調適心情。而後選擇轉念,走出家門,投入關懷病友的行列。從商場強人到漸凍人;從名利雙收到關懷病友投入校園生命教育,林大哥不畏疾病帶來的不便,經常全台走透透,拜訪病友,互相打氣,也時常為漸凍人爭取權益。林大哥也積極深入學校、監獄與各社團,分享他的生命奮鬥歷程,並參與推動意念腦波輔具的開發。曾於2014年榮獲衛福部中華民國第15屆身心障礙楷模「金鷹獎」、106年好人好事代表「八德獎」。

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一條艱辛但堅定的路

2/1/2022

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啟動分身

1/27/2022

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前面的路還很長,希望大家都能啟動更多分身,活出各自的精彩,成為協會愛、勇氣、感恩樂章中最獨特又不可或缺的音符。

— 第10屆理事長 陳大謀 博士

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彭怡文

1/23/2022

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​發病時造成很大的衝擊,讓我措手不及,沮喪、憂鬱不在話下。但一路走來,很幸運有大家的關愛、鼓勵,讓失落的心重回自信。再次感恩漸凍人協會提供的各種服務,以及默默付出的人。感恩忠孝醫院的醫護人員緩解我各種症狀,帶來安定的力量,還要感恩親朋好友、師長、同事、同學、學生、家人以及看護的關照陪伴,給予支撐的勇氣。
​
— 彭怡文
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朝「找到更好的自己」的路前進

1/13/2022

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​​我是罹患漸凍症16年的資深病友,從逃避、自我放棄、行屍走肉度日、適應疾病並與其和平共處,到重新振作,最終得以隨遇而安,一路走來跌跌撞撞的。這段既漫長又痛苦的過程,多虧有漸凍人協會不離不棄的陪伴,才能讓我快速的走出人生最艱難的黑暗期。

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感恩漸凍人協會25週年

1/7/2022

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願祝漸凍人協會25週年持續成長,「感恩」社會大眾的「愛」支持漸凍人協會給予病友及家屬更大的「勇氣」攜手向前邁進協會30週年、50週年~~~
​                                                                                                                              — 黃月燕
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​從病中試煉

12/28/2021

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從極端痛苦中更加認識疾病和熱愛生命,在迎接協會成立25年裡,更要學習感恩,並懂得付出和愛!

許志洋 監事
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袁鵬偉

12/24/2021

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「思考活著的意義,思考如何與疾病和平共存,思考如何珍惜身旁的親情,思考活出自己的生命價值,思考如何發掘自己生命的美好,而成為別人的養分,這是ALS帶給我的人生體悟。」

                                       — 袁鵬偉 
​袁鵬偉,1963年2月生,為國立台灣科技大學傑出畢業校友。於2004年被診斷為漸凍人,生病前負責國際貿易,走過35個國家。生病後秉持「活在當下」的精神,好好過活每一天。即使在無法言語的狀況下,仍成功開發「LED溝通板」,透過發揮自身專業,以幫助更多漸凍病友。在與時間賽跑的路程中,活出禁錮,自助助人。2009年參與遠距電腦教學,開啟自己的電腦繪圖與創作人生,著有《微光璀璨 漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》,於2014年榮獲周大觀文教基金會「第17屆全球熱愛生命獎章」。

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