陳宏老師曾是成功的企業家、文采飛揚的作家、攝影名家、文化工作者、在世新大學擔任攝影學與新聞編採的講師,1998年罹患漸凍症,2000年氣切。雖然病困臥榻,口不能言,卻藉注音板,在妻子劉學慧與友人張澄子等的協助下,以眨眼(轉動眼球)方式創作35萬多字,出版7本書,創金氏世界紀錄。
七十四歲的林詠沂,人稱「林大哥」,職場閱歷與人生經歷豐富多彩。一生與各種疾病共處,三歲時罹患小兒麻痺,五十八歲被診斷出神經元疾病,也曾罹患肺腺癌。每天跟時間賽跑的他,也曾因此沮喪消沉,罹病之初,在協會的協助下,了解漸凍症,也在其他病友的鼓舞下,調適心情。而後選擇轉念,走出家門,投入關懷病友的行列。從商場強人到漸凍人;從名利雙收到關懷病友投入校園生命教育,林大哥不畏疾病帶來的不便,經常全台走透透,拜訪病友,互相打氣,也時常為漸凍人爭取權益。林大哥也積極深入學校、監獄與各社團,分享他的生命奮鬥歷程,並參與推動意念腦波輔具的開發。曾於2014年榮獲衛福部中華民國第15屆身心障礙楷模「金鷹獎」、106年好人好事代表「八德獎」。
這世間,註定有些緣是淺的,但情卻是深的,綿延不絕。
周建福大哥的臉書上有許多親友的留言,是不捨,是想念,是祝福,是牽掛...... 2021年7月,他匆匆離開了,來不及好好道別,跟家人,跟他在乎的一群同病相憐的戰友們,他曾在乎的,關切的,孤單又無助的 —— 漸凍病友們。 他的好兄弟,德仁,記得這位兄長的每一句鼓勵,哪怕身體已被漸凍症折磨得只剩最後的力氣,他依舊有正向、堅持的勇氣,因為,他說要把建福哥照亮他生命的那份光發揮到極致。 發病時造成很大的衝擊,讓我措手不及,沮喪、憂鬱不在話下。但一路走來,很幸運有大家的關愛、鼓勵,讓失落的心重回自信。再次感恩漸凍人協會提供的各種服務,以及默默付出的人。感恩忠孝醫院的醫護人員緩解我各種症狀,帶來安定的力量,還要感恩親朋好友、師長、同事、同學、學生、家人以及看護的關照陪伴,給予支撐的勇氣。 我是罹患漸凍症16年的資深病友,從逃避、自我放棄、行屍走肉度日、適應疾病並與其和平共處,到重新振作,最終得以隨遇而安,一路走來跌跌撞撞的。這段既漫長又痛苦的過程,多虧有漸凍人協會不離不棄的陪伴,才能讓我快速的走出人生最艱難的黑暗期。
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