我們的漸凍人生

​看著他們辛勞的付出，我也告訴自己，以後我有機會也要加入志工的行列，我也時常的告訴我兒子，協會給予我們的付出與幫助，將來你出了社會一定要飲水思源，也要懂得為協會為其他病友們來付出，回饋協會。

家屬、志工 黃茂鎰

我叫茂鎰，今年47歲，我有一個幸福美滿的家庭，老婆書華是一位非常傳統的女生，每天在家做家務帶小孩顧婆婆，也因為她把自己的小孩照顧的非常好，附近鄰居看見也很放心的把自己的小孩來托育讓她照顧，最後她選擇了專職保母的這條路。她利用每日工作的空餘時間來複習保母的相關課程，也很順利考取保母證照。十多年來經由她帶的小孩高達10多位，全都經由口耳相傳來找她托嬰，最多時候還一人照顧四位小朋友，像這樣優秀的人卻在100年4月份，因小孩請她開糖果包裝紙而發現手指無法出力撕不開包裝紙，因為身體出現了異樣，所以我們去了新北市永和區的耕莘醫院就醫
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我們掛了神經內科來看診，起初醫生覺得是因為睡姿不好壓到手而導致手指無力，開了些藥回來吃，我們倆也不以為意的沒去關心手指的狀況，直到半年後變成了手臂漸漸無力才又回診就醫，醫生安排一些檢查，這些檢查非常難受，等報告出來後由醫生告知，他懷疑我老婆得到漸凍人這種病，不過他建議轉診去台大醫院再確認看看，到了台大醫院，醫生看見原本的報告就說他只需要再做一項檢查就好，很快的報告也出來了，確定我老婆得到運動神經元疾病，就是俗稱漸凍人。天啊！這是個什麼病聽都沒聽過，怎麼會得到這樣的病，老天爺啊！你是在哈囉嗎？你在開甚麼玩笑，為何會是我們，為何這麼一位優秀的保母你要讓她受到這樣的折磨，為何要剝奪她的一切，剝奪她生命中的樂趣，由於當時的醫療環境，醫生說目前這病無藥可醫，存活也只有三至五年左右，聽見這樣的消息宛如天崩地裂，人生真的由彩色頓時就變成黑白，後來她開始上網搜尋漸凍人的相關病情，原來偉大的科學家霍金也是得到漸凍人這樣的病，老婆是一位個性開朗活潑的人，我知道她強忍著淚水告訴我，霍金都能活那麼久她一樣也可以的，既然老天爺出了這樣的功課來讓她學習，她就努力的去完成。聽見她這樣的話，我的淚水真的強忍不住的流了出來，我真的很慚愧，應該是我來安慰她但反而讓她來安慰我。

漸凍症是一種非常可怕又惡化很快的病，生活上無法自理必須依賴家人的照顧，起初生活都還能自理，但當我看著老婆拿湯匙吃飯，手抖的非常非常嚴重，於心不忍的我，拿起了碗一口一口的開始餵她吃飯。當我又看見老婆走路像如履薄冰似的，於心不忍的我又開始用輪椅推他行動，從確診到全癱瘓只一年的時間，一年後她手腳漸漸萎縮無力，說話也開始口齒不清，呼吸與吞嚥也變得困難，我當下又流下了男兒淚，又是我老婆開始安慰我，她不但沒因為自己變成這樣而放棄自己，反而每天開開心心快快樂樂的生活著，她告訴我說，憂愁並不會對她的病情有幫助，她很珍惜時間把握當下與家人高興的在一起，生活上總是充滿著正能量，這就是我老婆，真是讓我值得為她所驕傲。

 我跟老婆的個性完全相反，她是一個活潑開朗的人，而我卻是一個杞人憂天的人，所以在生活上我相當的依賴她，既然她選擇坦然面對，我當然也要全力支持她，我告訴她我會陪她一起面對一起做完她的功課，收拾了淚水繼續過我們的往後人生。她辭去保母工作，我也辭去我原本的工作開始專心照顧著她，起初我們還有些積蓄，但畢竟沒收入也會坐吃山空，後來搬來與岳父岳母同住，他們倆都是自耕農，不是什麼大富大貴人家，但至少生活起居有得到他們的幫助，我也向市公所申請了中低收入戶。社福社工對於中低收入戶人家都非常的熱心與關懷，建議我們加入漸凍人協會。

林詠沂大哥是我第一位認識的病友，他特地約我們在中山足球場見面，他開著他那台賓士500(電動輪椅)來迎接我們，親自帶我們到漸凍人協會，這樣的舉動當下讓我非常的感動。到了協會，是社工蘇麗梅接待我們，麗梅姐詢問我目前老婆病情與生活狀況，並讓我填寫一些入會的基本資料，終於我也加入了漸凍人協會這個大家庭。

麗梅姐也是一位非常有愛心與熱情的人，加入協會後在麗梅姐和中區社工怡竟、孝慈的幫助下，告知了許多醫療上的資訊，轉介我們去忠孝醫院找黃啟訓主任看診，提供購買輔具的補助資訊等等，協會真是一個非常棒的地方，很慶幸我能加入這個大家庭。由於我是中低收入戶，協會給予我們生活上的補助、在小孩的教育就學上給予我們助學金補助，對於我們這種弱勢家庭來說有非常非常大的幫助，非常感謝協會這些年來對我們的照顧。協會給予病友們的照顧還有不定期會送一些營養保健食品，每年還會舉辦春遊來讓病友們出門透透氣散散心，協會的用心，我們能感受體會的到。去年疫情大爆發，在口罩物資缺乏之下，收到協會的掛號郵件，打開包裹居然是一包口罩，當下真的比中樂透還開心，謝謝協會所有員工、社工及志工，是你們讓我覺的我並非一個人在孤軍奮鬥，認識你們真好。

春遊是一個非常棒的活動，除了能讓病友們出門散心之外，還能拉近病友們之間的距離，還記得剛剛加入協會沒多久，協會舉辦了一個大型春遊國際交流會，舉辦地點居然是圓山國際大飯店，是圓山大飯店？沒錯就是圓山大飯店，這輩子還沒住過圓山大飯店，真的很有榮幸能參加這樣的交流會，在這次的交流會中，許多的志工來幫忙，每位志工都非常細心耐心的幫助每一個病友家庭，看著他們辛勞的付出，我也告訴自己，以後我有機會也要加入志工的行列，我也時常的告訴我兒子，協會給予我們的付出與幫助，將來你出了社會一定要飲水思源，也要懂得為協會為其他病友們來付出，回饋協會。

很開心也很榮幸，去年麗梅姐來電詢問，原幫忙收新竹地區的志工邱大哥年邁，需要有人來傳承，這是我一直夢寐以求想做的事情，我利用閒暇之餘去收發票，同時也在FB號召,我也非常自豪的告訴朋友們我加入了漸凍人協會志工行列，只要我有心有力，這份榮耀我會一直堅持下去的。

最後我想告訴大家，今年剛好是我和我老婆從高中認識交往到結婚的第三十年，今年也是我老婆確診的第十一年，她依舊每天開開心心高高興興的生活著，心情真的很重要，別讓負面情緒來影響我們的病，保持愉快的心情來面對每一天，當有不如意不順心時能找協會找社工，讓大家一起想辦法來幫助我們，要知道我們並非孤軍一人，還有協會這個大家庭，讓我們手牽手，心連心，一起期待奇蹟的曙光出現，謝謝大家。

家屬 黃茂鎰