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珍惜过去,展望未来

3/4/2022

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协会同仁怀着无比的激情,将追梦的轨迹不断延展向辽阔的远方,并用以饱满的热情与先行者宽广的胸怀,感染和鼓舞着我们这些同道中人。

​​北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 理事长 王金环
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时光荏苒,岁月如梭,台湾渐冻人协会已经走进二十五个春秋;蓦然回首,协会同仁怀着无比的激情,将追梦的轨迹不断延展向辽阔的远方,并用以饱满的热情与先行者宽广的胸怀,感染和鼓舞着我们这些同道中人。

虽然长时间未能相见,但每每回想起与协会相聚、合作的情节历历在目。2014年11月,东方丝雨关爱中心做为中国大陆地区首家渐冻人关爱组织,在北京举办首届全国渐冻人病友大会,贵会刘学会慧老师、沈心慧老师代表时任理事长刘延炬先生出席大会,她们分享宝贵经验,让我们体会到贵会一路走来的艰辛与努力,也增强了我们为病友争取更大福祉的信心。两位老师还分享了《用爱解冻》、《微光不息》、《生命转弯处》等生命故事,伴着泪光,两岸病友的心紧紧连在了一起。

几年来,我中心与贵会数度互访,我们从中汲取经验,不断成长。在贵会的举荐和支持下,2015年,我中心加入ALS/MND组织国际联盟,并多次在联盟年会上专题演讲;成功举办2017年亚太地区运动神经元病国际研讨会,为了此次研讨会的召开,贵会调整了建会20周年庆典活动的时间,派出强大阵容到会支持,理事长助理屈颖女士亲力亲为,协助我中心做了大量的筹备工作;2019年,我中心专程赴台湾学习贵会的经验和模式,贵会倾囊相授、无私分享,让我们收获满满,备受感动。

回顾过往,关爱渐冻人的善举让我们结缘,让东方丝雨有幸在贵协会二十五周年里留下足迹。珍惜过去,展望未来!愿我们在未来的抗“冻”日子里,携手为渐冻症朋友送去更多的温暖和希望。

​北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 理事长 王金环
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