感恩協會

漸凍患者是跟「失去」賽跑的馬拉松跑者，而協會就是賽道旁的補給站，適時補給能量，讓跑者有勇氣繼續向前！

— 楊淑媛

與疾病同行十年，一路走來，感恩協會提供多元且全面的協助，經濟補助、營養諮詢、呼吸照護、輔具提供與評估、物理治療、社工關懷、同儕支持⋯等，讓彷徨失措的我及家人有了倚靠！

剛確診時，對協會活動並不熱衷，直到參與在圓山飯店舉辦的國際研討會，當天邀請來自歐洲及日本病友來台分享各自的生命故事！看見他們克服身體極限，飄洋過海，遠道而來，深深震撼了我！

尤其日本病友分享，全癱的她也是一名稱職的媽媽！她安排一日三餐，排定生活作息，照服員每天為她梳妝打扮，打理整齊，她也維持正常社交活動，搭電車外出，甚至和好友相約，到餐廳享用美食，她說，把每道佳餚打成泥，不就可以享用了嗎！何必卻步？

她的分享觸動我！她的堅毅、樂觀為我樹立典範！

當時一切能自主，雖知道我終將漸漸失去所有「理所當然」，卻逃避甚至懼怕未來，怕到不敢參與病友聚會，怕預見我的將來。
但自那天起，我的思維有了巨大改變，原來可以這樣活！
只要懷抱信念，不要因身體不便侷限對生活的熱情！
前方的路依然充滿挑戰！

​感恩協會！有您們作後盾，在人生低谷時，為我加油打氣！陪伴我走出陰霾！
讓我們化漸凍為見動，繼續用力好好活著！活出自己的精采！

作者：楊淑媛

中獎人生
文：楊淑媛

我是一個平凡的人，出生在普通的五口之家，唸書、工作、談戀愛、結婚、生子⋯我的成長，循規蹈矩，乏善可陳，這樣平淡且快樂的人生，在42歲那年，有了不平凡的際遇！
 
我中大獎了！！
 
漸凍症！發生率僅十萬分之一，這麼稀罕的病，讓我碰上了！
 
與疾病共處的九年，大致分三部曲～
序       曲～自主生活歡樂頌
第二樂章～失去行動力又失語的落寞封閉期
第三樂章～失能並開始使用眼控電腦，「痛並快樂著」的波濤洶湧期
 
從左手開始發病，對慣用右手的我是一種恩典，讓我在最心慌意亂的發病初期，還能維持正常生活，也有較多時間思考及適應未來的失控人生，用平靜的心，接受漸凍症帶給我的考驗。
 
在忙碌的四處求醫之餘，愛吃、愛玩的我，有大把時間研究哪兒有美食，哪兒有美景，便陪伴爸媽，或呼朋引伴，讓老公開著九人座休旅車，一同賞美景、品嚐美食！留下許多美好回憶！我努力笑著過每一天，為的是怕家人為我傷悲，也怕自己人生最後歲月留下遺憾！
 
可是漸凍症是殘酷的，三年過去，它沒奪去我的生命，卻奪走說話能力，讓愛說話的我笑不出來。
 
雙手不能動，走路需人攙扶，都沒擊潰我，但無法暢所欲言，不能讓照顧者明白我的生理需求以及內心所感，實在好挫折！
 
漸漸地不再期待聚會活動，因為沒法與朋友對話，滿腦子想法卻說不出，心急又落寞，逃避社交活動，除了與家人相處，唯一有興趣的，就只有女兒的音樂會。
 
接著我不能走路了！
 
無法溝通，無法自由支配自己的生活，連結束生命的能力都沒有！負面情緒充斥，體重也失守，身體明顯退化。
 
不想讓我最愛的人擔心，日復一日努力活著，怕他們發現我的哀傷，以及笑臉下漸漸枯竭的生命力。
 
源源不絕的關愛，來自親人、朋友、漸凍人協會⋯，慢慢累積，在女兒舉辦畢業音樂會時，像一把鑰匙，開啟了我重新面對人生的心門。
 
我克服心魔，主動邀約親朋好友、同事、女兒從小到大所有師長及朋友，租了輛遊覽車浩浩蕩蕩南下台南，共同分享我的喜悅與驕傲！
 
那是個奇蹟之夜，聽著台上女兒動人歌聲，滿場親友歡笑與掌聲，滿溢的感恩與感動湧出，化作淚水不停滑落！洗去我內心的晦暗，讓我在心裡吶喊：「還好！我還活著！」
 
隨著時間流逝，我的肌力也慢慢消退！吞嚥困難，拒絕做胃造口的我，進食、喝水全仰賴老公一點一點慢慢餵，極為費力，加上溝通困難，摩擦越來越多！
 
所幸，天無絶人之路，2019年9月，我開始使用眼控電腦，打開通往世界與自由的大門！停在2014的臉書終於有新動態，我的心情也能化作文字抒發，更棒的是可以用google語音系統和家人、朋友聊天！終於！活得像人啦！
 
今年3月，經由病友－馬姐介紹，加入「無礙玩家電商平台」，創辦人為多發性硬化症患者，為翻轉身障者經濟弱勢，凡持有身障手冊者都可以免費加入平台，成為電商成員，販售平台內商品，交易成功，商品由店家直接出貨，這樣的模式非常適合我，銷售所得雖然不多，但望著存摺九年來第一筆業務所得進帳，內心激動久久不能自已！那種成就感以及自我價值肯定，遠遠超越金錢多寡！
 
一路走來，接受無數關心與協助！我想，是不是也該付出與分享？能力有限！能做的不多，就跟社工玲琴自告奮勇，一同探訪病友，分享關懷與照顧經驗！聽著彼此交流，內心滿是幸福！其實被療癒的是我啊！
 
突破障礙，用感恩的心努力過好每一天！謝謝愛我的家人及默默付出的所有人！讓隨時崩塌的生活，充滿愛與勇氣！明天不可期，就珍惜當下吧！
 
我的中獎人生，未完，待續⋯

楊淑媛的生命故事

​（2020年上半年，沈心慧老師在東吳大學教授「生命書寫與服務學習」課程，採訪楊淑媛的同學的文章入選當年度全球漸凍人日「見動 花火」代表作品。）
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與漸凍人家庭相遇 -- 楊淑媛阿姨的生命故事 （作者：吳迪）
漸漸的，漸漸；漸漸的，活著 -- 楊淑媛阿姨的生命故事 (作者：曾昱騰)