企劃部同仁感念與祝福

漸凍人專屬列車

2000年我確診罹患脊髓肌肉萎縮症，2001年經由協會常務淑華姐引廌，加入漸凍人協會。我將協會比擬是一輛為漸凍人病友專屬服務列車，在這列車上我曾是被服務的會友，2008年因生涯規劃轉職到協會服務會友，時光飛逝，轉眼間來協會也將近13年了。

我在這列車負責生命教育、季刊及音樂會活動。這份職務讓我看到許多病友的生命故事，認識到許多病友堅毅的生命力，不被病魔所擊倒，用自己的方式渡過每一天，也讓我體會健康、平安就是最大的福氣。

2022年協會即將邁向25週年，這輛專屬列車上常有人上車與下車，不變的是列車長會帶著上車的使命，繼續為漸凍大家庭前進謀福利，祝福每一位上車的人都能滿載而歸。

企劃部 黃耀庭

---

溺水很安靜，望周知

記得Kiki曾經在2021年《不 我仍清醒著》舞劇介紹的文中，提到漸凍病友的狀態，就好比於溺水時無聲的吶喊。在災厄降臨時，人多半是失聲的，溺水的人無法講話，也不會出現什麼慌亂拍水的激動狀態，溺水很安靜，這場疾病很安靜，寫作，其實也很安靜。

在企劃部工作的這一年多來，我大多處理文字與圖片編輯等靜態工作，而閱讀每一期刊物收到的病友投稿，是在這安靜的勞務日常中，特別讓人感到振奮與鼓舞的時刻。

安靜或許很難被聽見，但協會的病友勇敢地凝望過去與疾病，並化為文字創作的結晶，帶來了動人的見動故事集，裡面有痛、有淚，但更多的是愛。從深不見底的悲傷中，自己用文字把自己拉起來，甚至鼓舞了許多不是病友的讀者。而身為一個協助宣傳的角色，能夠參與其中，實屬榮幸與感恩。

溺水很安靜，現在我們終於知道了。

最後，在協會邁入25周年的日子裡，祝福每一個協會會友，以及所有幫助過協會的夥伴與志工
健康平安
順心愉快

企劃部 黃孟璇 2022.01.19