化淚為愛的付出

她的聲音中充滿陽光，「在我心中，協會像一盞燈。」瞧！那雙美麗的眼睛正閃著光，像在映射她心中的那盞燈。只是燈中藏著點點淚光，就像每一位默默付出、偷偷流過淚的家屬一樣，不同的是，她把這淚轉化為柔軟的同理與更大的愛。

先生病前，佩君與先生遊覽陽明山，山上的花花草草記得他們的歡聲與笑語

如今，佩君成了陪伴其他家屬的最佳伴侶，她爽朗的笑聲就是晴天

陳佩君2018年第一次加入理監事，她坦誠還不是很清楚協會到底是怎麼運作的，但是只要協會舉辦活動，都會盡量出席以示支持。「先生發病的時候，我們什麼都不知道，沒有安全感。當知道協會以後，從這裡得到很多幫助和指引。透過協會的各種活動，認識了很多病友、家屬。協會就像一個連接器，把我們跟更多同病相憐的人聯繫起來。大家彼此分享經驗，提供協助，就像家一樣。」
 
第一次認識佩君是在照顧者工作坊上，她與女兒參加。之後不久，她的父親往生，先生的身體又急劇變化，很快就氣切了。她吞下眼淚，接受發生的一切，積極學習新的照顧技巧。提早退休的她，如今每天都被照顧工作排得滿滿的，僅有的休息時間，她就用自己的方式回饋協會。
 
她說以前先生住院，劉老師去關心他們，而今她成了那個送愛的人。每次去忠孝醫院拿藥，她都會去七樓祈翔病房和八樓呼吸病房看望「老病友」。如果有因急症臨時住院的病友，她都會特別去關心。她也時常邀其他家屬出來小聚，大家互相取暖、打氣。

（摘自2020年2月號漸凍人協會《見動》雙月刊<一盞燈、一個家、一份共同的期盼>）

《凍見希望》生命書寫發布會直播  受訪片段

2014年，佩君的先生確診ALS，她毅然決定提前自職場退休陪伴。​照顧的過程中，面臨不同病程變化，雖有憂傷、沮喪與壓力，但隨著時間、透過學習經驗累積及協會的扶助下，讓佩君轉念、放下，在行有餘力時，訪視與關懷病友，分享照顧經驗，帶給她不少喜悅，佩君也期盼一家人的未來，能彼此扶持，活在當下。

愛的守護者
​ — 佩君姊姊的生命故事 （摘錄）
文/ 東吳大學 吳俐穎

突如其來的意外
周大哥（陳佩君的先生）在退休後，從事導遊工作，因為喜歡故宮文物，加上很樂於分享，所以在故宮做導覽，樂在其中。2014年4月，周大哥因為身體不適去看醫生，後來在驗血的時候發現了不正常，才在這樣的情況下確診運動神經元疾病。

當時，他們從來沒想過會是這種疾病，也一點都不了解這個疾病。佩君姊姊上網查了有關疾病的資料後，就開始害怕起來。回憶當時的景況，佩君姊姊就不由得流下眼淚，但是樂觀的她在深呼吸後馬上又露出親切的笑容，說，其實相較於一般的漸凍症患者，他們在求醫的過程算是很幸運的。因為確診與發病幾乎是同時間發生，並不像很多病友會在發病後多次就醫才確診。而且在確診當下，佩君姊姊就透過他們的醫生得知了漸凍人協會，協會寄來很多疾病相關的資料給她並協助她加入了會員。剛好同一年七月又有人發起了冰桶挑戰，當時漸凍症有稍微引起多一些人重視。
 
關關難過關關過
確診後，才是更多挑戰的開始！佩君姊姊的先生算是病程進展很快的人，因為周大哥發病是從手開始沒力，之後就影響到呼吸。也因為呼吸很吃力，吃飯也難以下嚥，吃一頓飯得要花一兩個小時，讓周大哥筋疲力竭也吸收不到什麼營養，體重從七十幾公斤瘦到五十幾公斤，所以隔年就決定做胃造口。但是在胃造口手術結束後，周大哥的臉突然發白，血氧濃度非常低，當場急救。原本就要做氣切了，但突然情況又穩定下來，只是當時有傷到腦部，因此周大哥竟有點不認識佩君姊姊了。

2017年清明連假前，佩君姊姊和先生參加漸凍人協會舉辦的活動，在中正紀念堂和大家一起玩得很開心，可是回家後不久，周大哥就開始發燒，雖然這段期間他一直都戴著外罩式呼吸器，但是送醫後血氧濃度還是很低，於是決定做氣切。氣切後，周大哥就不能說話了，雖然眼睛很靈活，但因為腦部受傷，就不太記得什麼了。
 
最堅強的守護者
佩君姊姊說，剛開始在照顧先生的時候，確實很辛苦也很緊張，因為時時刻刻都很擔心他會不會發生什麼事，連買菜都只敢匆匆忙忙地三十分鐘內趕回來。

隨著病程退化，周大哥因為頸部沒有力氣，坐在輪椅上時常常需要幫他把額頭扶起來，讓頭靠在輪椅椅背上；戴外罩式呼吸器時也需要時常幫忙調整面罩，不然面罩容易滑掉。到後來逐漸駕輕就熟，連胃造口脫落時，佩君姊姊都已經能夠冷靜地應對處理。
 
真愛是不離不棄與無怨無悔
周大哥發病時，是很不能接受也很逃避的。當時他們就說好了，要把握時間盡力做好每一件想完成的事。所以確診隔天，周大哥趁還能開車，確診的隔天去了石碇的千島湖，想要在病情嚴重前到處走走留下美好的回憶。為了尋求心寧的寄託，當年10月南下禮佛，無奈當晚呼吸不順連夜趕回台北，從此就離不開呼吸器。因為曾經答應要帶母親去佛光山禮佛，在狀況穩定後，戴著呼吸器南下高雄及台南等地旅遊三天，了卻心中承諾，没有遺憾。

當時因為周大哥的朋友都認為他講解故宮非常生動有趣，因此想讓他出一本介紹故宮的冊子，可是卻因為身體的狀況急轉直下，沒有能完成這件事情，是一個很大的遺憾。在周大哥躺下的日子裡，佩君姊姊始終盡心盡力地守護著周大哥，盡可能提供最舒適的生活。
 
經過人生洗禮後的蛻變
雖然剛開始他們都是不敢面對的，但是佩君姊姊知道她必須要堅強才能陪周大哥更久。一路走來，佩君姊姊覺得自己學到很多，了解到生活中常常會有突然發生的意外，唯一能做的就是鼓起勇氣去面對與解決。

她說，生活除了疾病困難也還有很多，一路走來，更能領悟前人所說的「活在當下」。對她來說，只要盡力去做好每一件事，無愧於心，再把自身的經驗分享給其他家屬和病友，讓他們少走一些彎路，少受一些除了生活和疾病帶來的不方便之外那些自己因壓力或情緒強加給自己不必要的痛苦，這本身就是一件很有意義的事。她會一直這樣做下去的事，只要社工或者家屬一通電話，她以最大的熱情回覆，或者出現在需要協助的病友或家屬面前。