​時間的禮物

時間是個魔法師，漸凍的人生中，難以承受的病痛，隨著時間漸漸失去的過程，身心受到疾病煎熬，無助恐懼襲擊而來。

然而，有一群天使，不斷付出愛及關懷解凍我心，傾聽痛苦哭泣，伴我走過憂傷的歲月，這是個充滿愛的大家庭，感謝漸凍人協會，給予病友們最大的支持。   

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此次在會員大會中得知，協會成立已經邁入25週年，家屬們從被幫助到助人，從無到有，分享其中的苦與樂，許多感人的生命故事交織而成。

時間過的真快！

再次回顧過去，感恩的心油然而生，感謝前人發心創辦協會，感謝志工無私奉獻，特別是好友富珍，持續在金門、三峽尋找適合的點，放置零錢發票箱，更感謝來自社會大眾的愛心捐款，使協會得以幫助更多漸凍病友。   

善的循環帶來勇氣，漸凍的病友在專業團隊的幫助下，提升生活品質，有許多病友，因病程發展手無法動作打字，靈活的雙手，被凍住，透過協會的協助申請眼控電腦，讓枯燥的生活有了些許樂趣，可以透過科技輔助達到更好的溝通；《病主法》的推動，病友可以在可以自主的情況下選擇生命最後的安排；安寧照護，讓生命尊嚴的離開；《回聲計畫》，運用科技把病友日漸失去的聲音留存下來，日後可在無法發聲時，以電腦打字，轉換自己的語音再次聽到原音重現；《不—我還清醒著》第一支以漸凍症為題材而編的舞劇⋯除了最近的協會活動，還有許多事感謝所有工作人員，總是盡力服務到最好。

感謝的話訴不盡、道不完，傳遞正能量的漸凍人協會，帶領我們繼續攜手同心前進，聖經「流淚撒種的，必歡呼收割」，願未來醫學進步，解開漸凍之謎，不再有人遭受漸凍之苦。

時間帶來愛、勇氣、感恩，歲末跨年倒數之際，雖沒有炫爛的煙火，以跨年禱告感謝神，在2021疫情、逆境中與我們同在，種種困難求神繼續帶領，以禱告來到你面前，聖經上說《人的盡頭，是神的起頭》，迎接2022求神賜下平安，哀哭變為跳舞，出黑暗入光明，無論環境如何，靠那加給我力量的凡事都能做。新的一年感恩禱告，奉主的名求，阿們。
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（作者 鄭秀芬）

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見動故事

漸凍身軀 因愛化解

​作者：鄭秀芬

自從生病之後，常因為身體上的軟弱及莫名的疲倦感到憂懼，對於未來的生活更是無法掌握。朋友們的關心、相繼的安慰，心中感謝之外，更讓我有力量對抗這頑強的疾病。
 
初發現是右手指開始感到無力，以為是神經壓迫，做了好一陣子的復健，却沒有好轉。轉往台大醫院檢查，才確診是罕見的漸凍症，目前醫學也無藥物治療，只能延緩病情發展。我聽完醫生的話，整個腦袋空白，在醫院的長廊來回的走了無數次，最後，只好先找個角落大哭一場。
 
然而，在最無助的時候，家人、朋友教會姊妹的陪伴與支持，就像上帝給的禮物那麼的珍貴，讓我覺得自己並不孤單。雖然必需承受身體上的病痛，許多的未知令人惶恐不安，當情緒不佳時，感謝家人、朋友、教會姊妹的禱告。漸漸地無法做到的事，也感謝家人為我完成，特別是我的先生，在我失去健康、工作時完全的幫助，兩個女兒也貼心懂事，時常為媽媽禱告，讓我深知道有一股力量是從神而來的。
 
我的婆婆當初生病時，努力不放棄的精神，更是支持我走下去的力量，他們在世時，總是扶持身邊的人，教導我們做人處事的道理，要我們也要幫助他人，婆婆是基督徒，帶領我信主，更在生命末了，努力到病房傳福音，主卸下她一生勞苦，到美好的天國安息，認識神是一生最美的祝福，現在的我，正天天與神約會，不再忙碌，心得安寧。
 
人的一生，變化無常，神總是預備了我所需的一切。放下了工作，頓時也空出了時間，好友安排隨興之旅，開車到宜蘭、礁溪、花東等地，徜徉在美好的風景之中。雖然無法如從前那樣的體力好，但也別有另一番領悟，當我們聚在一起，神的愛也在當中。誠如《聖經》上所說的：「喜樂的心乃是良藥」，風浪使我更增信心，好友的鼓勵也讓我勇敢走出疾病的纏磨，心情慢慢地有了出口。
 
回想一生至今，恩典滿滿，生命中出現的人，都是上帝派來的天使，何等的佳美。漸凍的身軀，因愛化解，在人看來是無路可走，因著這些充滿愛的禮物，讓我不再灰心，淚水中充滿盼望。