朝「找到更好的自己」的路前進

​​我是罹患漸凍症16年的資深病友，從逃避、自我放棄、行屍走肉度日、適應疾病並與其和平共處，到重新振作，最終得以隨遇而安，一路走來跌跌撞撞的。這段既漫長又痛苦的過程，多虧有漸凍人協會不離不棄的陪伴，才能讓我快速的走出人生最艱難的黑暗期。

​協會在過去25年裡，連結無數善心的捐款人和各界資源，提供全方位的全人照護，療癒病友們的身心靈，幫助我等度過重重難關。協會所做的一切，至關重要且意義重大。

加入協會後，認識許多優秀又勇敢的病友，不斷的接收到滿滿的祝福、鼓勵與關懷，於是下定決心要向他們看齊，勇往直前；也結識了眾多超熱血的志工朋友與捐款人，在感恩之餘，期許自己應該要更用力的活著，不要辜負他們的付出。

感恩大家的愛，讓我更有勇氣去面對困境，堅定的繼續前行，進而探索生命新的可能，最終找到更好的自己。感謝有您，一路的支持與相伴！
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（作者：陳俊芝  常務理事）

陳俊芝生病前是一位職場女強人，從事國際貿易及行銷推廣，帶領團隊屢創佳績。2006年罹患漸凍症，2007年因為行動不便，被迫離開工作崗位。在罹病初期，經歷沮喪、意志消沉、自我懷疑與放棄；加入漸凍人協會後，在社工、志工及其他病友支持和鼓勵下，重新振作、接受生病的事實、和疾病和平共處、探索生命新的可能性。

口語表達不易、行動困難，但是抓住一切可以創造生命價值、對其他人產生正向影響的機會；書寫困難，利用巧思，自製書寫工具，持續創作，定期發佈在Facebook、協會刊物上。文字簡潔，詼諧幽默，字裡行間流露著豁達的人生智慧，啟發和鼓舞讀者轉換角度思考人生與世事。

投身公益，熱心服務

• 2012年至今，先後擔任第八屆理事、第九屆監事、第十屆理事、第十一屆常務理事，熱心會務，為改善病友服務與照顧，積極建言，讓病友的需求被聽見。
• 在文宣委員會、輔具委員會、醫療委員會等服務，利用專業長才、職場經驗以及社會人脈，投入各委員會的事務。
• 熱心支持協會各類募款、義賣、記者會、公開宣傳等活動，利用直接與民眾互動的機會，加深大家對於漸凍人的認知與了解，直接傳遞感動的力量。
• 除了平日在通訊軟體與社群平台上與病友互動外，常常與社工一同訪視病友，送去溫暖、鼓勵，讓孤獨掙扎的病友感受到愛與陪伴（為了看望病友，忍受出行的不便，例如：搭乘大眾交通；在沒有電梯的老舊公寓，使用爬梯機等）。

 
分享生命故事，創造生命價值

• 2012年至今，擔任「生命教育講師」：雖然行動不便、說話不清楚、操作電腦困難，但是仍持續前往各級學校及各大企業，與年輕學梓、經理人們分享「因病得福」的人生領悟，呼籲他們用「愛」與「熱情」擁抱美好的人生。
• 臉書分享、發揮同儕影響力：透過臉書及網路的串連，關懷及呼籲病友們走出罹病陰霾、重拾應有的生活秩序。
• 持續創作，2015年及2017年出版《戲說人生》、《人生細說》勵志小書。贈送給病友、學校、學生、社工、志工、「張老師」基金會、「生命線」、台中看守所、捐款人等，鼓勵大家勇於彰顯生命的意義及價值。

​罹病心聲

作者 陳俊芝  
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如果沒生病，不曉得失去健康有多痛。
如果沒生病，不瞭解拖累家人有多苦。
如果沒生病，不會用心精彩過生活。
如果沒生病，無法發現隱藏版的感動與美好。
如果沒生病，不能體會苦中也有樂。
如果沒生病，不懂感恩與惜福。

​生了一場治不好的病，從「抗拒」（不願接受生病的事實）、「自我放棄」、「接受」、「與疾病和平共處」、到「重新振作、隨遇而安、活在當下」，一路走來，動彈不得、言語困難，艱辛無比。
 
但也因疾病的磨練，意外的領悟了「因病得福」的真諦，由「受助者」翻轉成「助人者」以及「給予者」（giver) 的角色。某個角度而言，似乎在罹病的過程，「訂做了更好的自己」。
 
縱然，無法像身心健全的常人，成就令人矚目的大事。卻也自我挑戰成功，做了許多有意義的事，並且感染社會各界善心人士，一起做公益、獻愛心。很感恩，社會各界的溫暖與支持！

俊芝的見動旅程

正念生活，把握當下
「明天絕不會比今天好」，看似悲觀的態度，其實蘊藏著極大的智慧。俊芝深知漸凍症是一個不斷侵蝕身體活動的殘酷疾病，因此更珍惜尚能四處活動、探索世界的機會。她把生活安排的緊湊而井然有序，包括運動、復健、寫作、訪視病友、與家人朋友互動等，有些事情雖然耗時、辛苦，甚至乏味，但她都堅持至今。

典範夫妻，相濡以沫
只要看到俊芝，一定會注意到身邊陪著一位高大帥氣又任勞任怨的丈夫黃景祥先生。仍在職場打拼的景祥，除了利用閒暇全心全意陪伴俊芝之外，也與俊芝一起擔任志工，有時也會請假，陪俊芝一起出席協會的活動，例如：義賣、記者會、募款、參加理監事會與委員會會議、擔任生命教育講師、去學校團體分享等。也會利用年休，帶著太太搭飛機、坐遊輪，欣賞不一樣的風景。

​參與研發，祈盼解凍
「我沒想到生病如此早來，還沒去過世界奇景、沒坐熱氣球、滑翔翼、跳傘，現在只期待科技進步能發明透過，眨眼就能輕鬆拍照，讓我隨心所，欲記錄美好，或是輔助溝通。」協會自2017年開始，與台北科技大學等團隊合作研發科技溝通輔具，俊芝是最早一批參與的病友，在與研發團隊互動的過程中，耐心參與實驗，也積極反應病友需求，協助團隊不斷改善設計，並且在記者會上現身說法，讓更多熱心的民眾與專業人士注意到身障朋友的需求。自2019年開始，科技部投入資源，協助高科技溝通輔具的研發，俊芝依舊熱心投入，參與至今。

部分媒體報導/專訪

1. 公共電視採訪 
2. 華視圓夢廚房採訪​
3. 民視異言堂採訪 
4. 壹週刊壹特報 
5. 今周刊 
6. 八大電視民生新聞採訪 
7. 公視獨立特派員 
8. 人間衛視​

第24屆身心障礙楷模金鷹獎得獎者 陳俊芝影片