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上天雖然賜予我生命但確在49歲那年讓我重重的摔了一跤，經確診罹患漸凍症，從此人生躺平生活節奏大亂，也開啟了無助的未知與未來。 就在最迷茫無助的時候，得知有一個專為漸凍人服務的組織（中華民國運動神經元疾病病友協會），因為病情本身不可逆轉，也無有效治療方法，一個協會組織又能發揮多少作用呢？就在不抱任何希望下加入了協會，但內心還是排斥未跟協會有過多接觸。 自發病確診後仍抱持一絲希望，除西醫治療外也積極尋求民俗及中醫療法，但奇蹟終究沒有發生。就在抉擇時刻住進台北忠孝院區漸凍人照護專屬病房（祈翔病房），此刻我才第一次接觸並認識了其他漸凍病友，這是一個非常特殊的大家庭，有許多長住病友，大家互相關懷都在等待一個希望，並適應新的生活及照護方式，這也讓我開始思考該如何走出眼前的困境，面對發病後的生活方式與態度，在協會的鼓勵下，我漸漸敞開心扉與病友及外界互動，並參與協會舉辦的各項活動開始融入這個大家庭。 記得每次參加病友關懷活動，許多新病友談到發病的心路歷程都很徬徨、無奈悲從中來，內心的激動久久無法平息，他們悲傷無助的情緒，至今仍歷歷在目記憶猶新，但協會適時提供的互助平台，串聯起每一位病友的信任與關懷，並協助病友給予適當的支持幫助，就在這種信念支撐下，許多病友都能找到暫棲的避風港。 協會邁向第二十五週年，一步一腳印堅定不移逐步成長，雖然艱辛但走得很真、很直、很堅定，感謝每一位幫助及關懷我的協會工作人員及病友，在未來的日子裡我們將再接再厲，始終堅持不忘初心。 黃尚萍理事 小檔案
曾任職於榮民工程處、內政部營建署 96年發病迄今 病後走過幽谷期，而今勇敢面對生命的挑戰 並樂於將個人的生命歷程與人共勉 ，未來更樂於投身公共事務 部分媒體報導 照護者易受傷 漸凍人協會籲加強輔具補助 （2016-6-21 蘋果日報） 移位機器 幫助漸凍人「動」起來（2016-6-21 自由健康網） 全身凍住 我快不能呼吸（2014-8-21 壹週刊）
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