漸凍人協會25週年感恩特輯
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​25年 甘苦點滴

2/7/2022

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​25年是一段不算短的歲月,其中的點滴有甘有苦都會一直珍藏在走過的人心中。

樂活居家照護所團隊 總監 黃玉鳳 呼吸治療師 ​
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首先恭賀協會已邁進25週年,25年是一段不算短的歲月,其中的點滴有甘有苦都會一直珍藏在走過的人心中。

回想起我第一次接觸協會時是我開始服務於居家護理所,至今也將近12年了,這之前一直服務在醫學中心及區域醫院,都是負責重症病患,雖然有聽過這個疾病但從來沒有機會接觸過漸凍病友,更不用說要如何照護了。
   
由於醫療型態轉變,許多重症個案只要狀況穩定且家裡有足夠的照護能力都可以選擇在居家照護,於是我就離開了醫院投入完全不一樣的居家領域。在醫院要什麼資源都有,但在居家什麼都沒有,要自己想辦法,所以就會跟個案及家屬一起腦力激盪,依據個別化的需求做出適合的處置。每位個案及家屬亦是陪我一路走來的「亦師亦友」。

我服務的居家護理所性質是在家使用呼吸器的個案,這跟漸凍症後期表現的症狀呼吸衰竭是有相關性的,在衰退的過程中肺功能會下降、會有呼吸困難、呼吸不順,甚至呼吸衰竭等。每當個案開始出現口水一直流、喝水會嗆、口齒不清及吞嚥困難時,接下來出現的就會是營養不足,再來就是呼吸系統的變化。雖然每個個案病程不盡相同,先後出現的症狀也不一樣,每個過程所需要的專業人員也不同,這點就很佩服協會在這幾年陸續增加了各類醫事人員並投入居家指導,讓個案及家屬能在照護上得到實質的幫助。
 
以「愛、勇氣、感恩」為出發點,再以「愛、勇氣、感恩」為持續點,我相信所有參與的人都會有所得,過去如此,未來也是如此。

樂活居家照護所團隊 總監 黃玉鳳 呼吸治療師 
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