​漸凍人協會25歲生日快樂！

雖然在協會服務的時間並不長，但很榮幸能認識許多真誠勇敢的病友及家屬，他們用生命教會我許多事...

漸凍人協會前秘書長 劉琬怡

日前Kiki向我邀稿，驚覺時光飛逝，漸凍人協會已25週年了！回想5年前於協會擔任秘書長，當時的理事長是陳大謀博士。來協會前，我沒有接觸病友的經驗，因此當前理事長劉老師及Kiki安排我到家裡與理事長面試，第一次看到身上裝著管子與呼吸器的大謀，心裡十分震撼與難過，不知道該說些什麼？所幸大謀很親切地與我打招呼，我感覺他很誠懇睿智，十分清楚協會發展方向，加上與Kiki一見如故，因此很高興能加入協會團隊，一起為服務病友與家屬努力！

後來，我認識更多的病友，更加了解原本平順的人生，在發病後，他們與家人遭遇到多麼巨大的痛苦與挑戰，心裡實在不忍，很希望能為協會多做些什麼。也很感謝那段期間，能與大謀、理監事以及同仁們一起努力完成許多工作。雖然在協會服務的時間並不長，但很榮幸能認識許多真誠勇敢的病友及家屬，他們用生命教會我許多事，如奉獻一切給深愛的家人、病友與家屬，直到生命最後階段仍一心掛念協會的劉老師，讓我體會一輩子努力愛人有多麼重要。如不同於常人大難來時各自飛，大謀與Kiki、怡文老師與許大哥，不管境遇好壞、生病與否，始終不離不棄、時刻關懷著對方的堅定感情，讓我相信終有偉大的愛情；還有勇敢面對磨難，盡全力活出生命光采的月姑，難忘我們曾一起去鼓勵一位想要放棄生命、同為母親的病友，即使出門極為不易，即使得不到交通補助，月姑仍一口答應，並事前細心設想對方的苦悶與擔憂，用一根指頭一字字打出自己的經驗，再請人代唸，告訴病友她的存在對孩子有多麼重要。月姑熱切溫暖的眼神與病友喜悅感動的目光，讓我知道她的出現給予病友莫大的鼓勵。謝謝月姑讓我知道愛的力量！礙於篇幅有限，無法一一寫出更多感動，在協會，雖看見了世上最悲慘的狀況，但也同時看見人性最光明、美麗的一面。

助人的工作向來都不容易，更何況是服務處境十分困難與複雜的漸凍病友。過去25年，協會真的做得很好，服務無數病友與家庭，用愛與陪伴減輕他們身心靈的痛苦；未來25年，相信隨著醫藥生技進展的突飛猛進，必能很快找到解方；面對病友「我為何受苦？」的疑惑，也將能與病友一起找出答案與希望。最後獻上最誠摯的祝福

漸凍人協會25歲生日快樂！
​
劉琬怡