漸凍25，物理治療陪您緩凍樂舞

希望我們能一起為漸凍病友的照護品質提升來倡議，也祈禱醫藥進步能完全治癒病友，讓疾病帶來的苦痛得以遠離。
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吳汀原 物理治療師

 漸凍人協會成立25周年了，物理治療服務也一直陪伴著病友們，從早些年的到宅居家物理治療服務，隨著長照1.0居家復健到長照2.0的居家復能服務，物理治療的服務也從醫院到社區，搭配社會局或衛生局的輔具服務與無障礙環境改善服務，服務越來越多也越來越好，這25年來見證了國家在身障者服務上的進步。

物理治療師服務的場域，不厭其煩的教導家屬個案照顧技巧，教導個案自我復健技巧，使用儀器治療、操作治療、運動治療延緩個案失能狀況，直接的務從醫院的復健，社區的復健、水療、輔具、無障礙環境，甚至協助連結到生活重建與職業重建；間接服務則有對於病友及家屬的衛教、對於照服員的病友照顧與物理治療協助的重點都認真地協助訓練，希望有更多人了解疾病特徵與照顧方式，病友們就能獲得更好的照顧品質。串接與倡議這些服務的協會很不容易，但也很認真的走了25年，服務眾多的病友，真得功不可沒。

每年到宅服務或諮詢，看到病友一年一年的退化，但也認真的一年一年的維持著，內心雖有不捨，但都佩服病友與家屬很勇敢的面對，過程中也感受到每個病友的不同的生命經歷，這當中有個案的深深哀傷，有家屬的沉沉負荷，但服務過程中還是透過淺淺的提醒與微微的支持，希望能陪伴病友和家屬能一起面對，也是在直接服務的過程中，印證體現了「在個案的需要上，看見物理治療專業存在的價值」。醫學可以延續生命，而物理治療要為逐漸失能的病友增添色彩。

世界有兩種人，一種是已經失能，另一種則是邁向失能，沒有人能置身事外；而世界也有三種事「自己的事、別人的事、老天爺的事」，我們能保握的就是自己的事，用心的處理自己現在的事，在服務病友的過程我都會以此鼓勵病友正向面對疾病，也提醒自己在服務中能在微光中看見希望，點燃星星之火，邁向鋪上軟墊，讓生命的重擔不是種打擊而保有緩衝，柔軟平順的陪伴病友勇敢面對，精彩活出生命的色彩，對於這個很困難疾病，祈禱我們都有智慧和它和諧共存。

最後對照於歐美的漸凍人的專業服務多元且有連續性的照護，其中每週都有至少一次的居家物理治療的服務，並有多元的相關專業服務，來延緩病友功能退化與維持病友功能，並且讓家屬有部分時間的舒緩照顧壓力，但目前的長照2.0的居家復能與相關的照護服務的量能提供遠遠不及這樣的照護品質，希望我們能一起為漸凍病友的照護品質提升來倡議，也祈禱醫藥進步能完全治癒病友，讓疾病帶來的苦痛得以遠離，唯有互相支持，建構社會的支援網絡，這樣我們在面對逐漸失能的人生才有所依靠。

​漸凍人協會成立25周年，祝協會長長久久，病友健康快樂，家屬喜樂平安。

吳汀原 物理治療師