愛的力量

​​17年來，我貢獻專業在工作領域，是助人工作者，但走過我生命的每一位病友或家屬才是我生命的導師，愛、勇氣、感恩是生命的原動力。

社工部主任 ​蘇麗梅

 協會成立25週年了，而我不知不覺已經在協會服務第17年了。
 
過去雖然都在醫療、長照機構服務，但卻不曾遇過「漸凍症」病友，對這個疾病完全陌生，但深刻的印記難以抹滅。
 
記得第一次家訪時，病友是老伯伯，家裡有看護、女兒、配偶一起照顧他，病友幾乎每隔五分鐘要變換一種姿勢，每一次的擺位都是大陣仗，三人齊動員，照顧者要確認病友是處於舒適的狀態，才算完成任務，但沒一會兒病友又表達要換姿勢了，上床、坐椅子、趴在桌子上，這三種姿勢不停的反覆，我號稱這樣的模式宛如「煎魚」。
 
另一位病友也是男性長者，一年四季不論多寒冷， 他的身上都只穿著輕薄的內衣褲，訪視時他總是覺得抱歉，他說：很無奈，即使是一張衛生紙放在他身上，他都覺得好重好痛，疼痛異常敏感，寒流來襲只能靠電熱器來保溫，切膚之痛難以言喻。
 
早年協會辦公室位於石牌社區，離榮總不遠，所以我們常接到醫師的召喚到門診與病友家屬會談。通常，在門診就看到病友家屬情緒潰堤，也有病友帶著一張只寫著「ALS」三個英文字母的小紙條到協會來，我們心裡有數，在有限的門診時間，醫師無法詳細介紹一個複雜的疾病，更為難的是，死亡的議題如何開啟對話。
 
不諱言，每次訪視病友後，內心總是百感交集，疾病與苦難發生在他們身上，我們無法分擔，每一個病友都有他的故事，甚至難以對外人道來的秘辛。入職初期著實讓我感受這份工作的沉重與無奈，但也讓我有不同的體悟，保有健康最珍貴。多年來的服務經驗，我看到「愛的力量」是病友們最大的支持，不論這份愛的來源是誰，溫暖與溫度讓病友們感受到自己的存在與價值，有愛的家庭更有韌性面對疾病的勇氣。病友因愛而活，家屬為愛而放手。無論如何，面對疾病需要理性與智慧來成就。而我也隨著服務經驗的積累與歲數漸長，看待生命與生活有不同的轉變， 失去與被剝奪何其痛苦，把握活在當下與懷抱感恩之心，才能感受幸福。過去，面對生命的消逝我會哀傷，但現在轉化為祝福，更重要的是，在我的專業角色裡，如何陪伴與協助病友家庭面對各種挑戰。
 
協會25歲了，走過篳路藍縷之路，我和麗華姐憶當年，我們在漏水的辦公室上班、之後又搬到地板傾斜的房子，初期日日都處於暈眩中上班，直到總會搬到現址，我們終於有個像樣的辦公室了。然漸凍症的醫療仍未突破，但多年來協會一直在為病友努力與倡議，爭取銳利得健保給付、漸凍症適用安寧療護、非侵入式呼吸器居家使用與健保給付、維生設備用電補助、推動成立漸凍症專責病房、外籍看護申請程序簡化、爭取漸凍症納入病人自主權利法等等。此外，也推動醫療研究希望找出治療契機、透過產學合作研發溝通輔具、語音合成系統、照顧人力培訓等等，繁不及載。106年（2017年）高雄辦公室遷新址，我們也同時建構南區多元服務中心，這裡具備照顧示範據點的功能，也是病友聯誼聚會紓壓的空間，水療沐浴SPA機更是令人羨慕的設備。
 
科技來自於人性，服務來自於需求，沒有最好只有更好。17年來，我貢獻專業在工作領域，是助人工作者，但走過我生命的每一位病友或家屬才是我生命的導師，愛、勇氣、感恩是生命的原動力。

默默耕耘 謙卑付出 - 蘇麗梅主任

​漸凍人協會在草創時期十分艱難，前任秘書長林金梅奠定了服務基石，時任社工部主任蘇麗梅延續了理念與傳承。麗梅在2004年加入協會，憑藉著過去醫療與長照領域的經驗，主導照護手冊修訂、拍攝照顧光碟，花了一年時間爭取ALS病友不經插管可以使用BI-PAP由健保給付費用、參與漸凍人專責病房的構建過程、為呼吸器病友開啟出門旅遊的第一步、爭取外籍看護申請簡化程序、ALS病友納入病人自主權利法適用對象等等。二十多年來，協會飛速成長，不僅在北中南分別設立辦公室，也與在地醫院合作，成立漸凍人專屬照護病房，開發友善護理之家，串聯醫療與照護體系提供完善的服務；協會所提供的漸凍人身心靈全人照護服務已發展為協會的特色，這些成長都與從基層做起、深耕服務、成長為協會中堅領導者的麗梅主任密不可分。
 
深諳漸凍病友之困境需求，完善全人照護
協會成立初，受限於人力和資源，當時只有半年一次的照顧者工作坊以及年度春遊活動來為家屬提供照護技巧培訓講座、心理支持，以及為病友創造與同儕交流互動的機會。麗梅在服務的過程中，利用社工專業知識，分析和評估病友與家屬在與疾病相處中的困難與挑戰，多年來，對於服務內容不斷提出新的想法與建議，考慮到疾病特性、病友照顧模式，以及心理與精神層面的需求，與社工部同仁一起推動多元、全人、全程照護服務的發展與完善。
 
最近幾年，在麗梅的建議下，協會又新增了照護指導團隊到宅訪視、居服員培力講座，以及與評鑒優良的中介公司合作，提供看護引進與培訓、空窗期人力等服務，讓病友和家屬不再是孤軍奮戰。
 
結合一線工作之豐富經驗，開展創新服務
麗梅在服務中與許多病友和家屬建立深厚的友誼，瞭解他們病前多才多藝，而漸凍症不僅剝奪了他們自主的生活能力，也讓他們失去了參與和回饋社會的機會，她與同仁一起密切留意，尋求機會為病友創造平臺展現才藝，探索生命價值。陪同病友袁鵬偉向證交所提案，爭取「有故事的店」圓夢基金，促成病友成立「有故事的店」，讓病友的創作製作成產品，透過「有故事的店」販售，展現才藝，創造價值外，商品販售帶來小小的收入，也讓病友雖然病了但還是還可以對社會和家庭有貢獻的成就感。
 
2016年，協會從多家參賽團體中脫穎而出，榮獲第二屆震旦集團傳善獎，其中有一個重要的計畫就是在高雄成立南區多功能活動中心，為南部病友創造友善的照護環境以及與其他病友互動的機會，改善當地病友的照護品質，增加同儕交流，分享生命體驗與激勵。鑒於麗梅主任對於病友需求的瞭解，以及優秀的溝通和協調能力，由她擔任這計畫執行負責人，全面統籌整個計畫的執行以及與傳善獎專案負責部門之間的聯繫工作。
 
中心已經投入運作，麗梅的工作地點在台北，但她定期南下，除了關心南區服務工作外，也積極連接外部資源，確保中心持續正常運行。
 
麗梅需帶領北中南三區的社工，工作十分繁重，南區中心的工作無疑又是新的壓力，但她用自己多年來始終如一的熱誠與一線工作所累積的經驗，優秀的溝通、協調與統整能力，不斷做出亮眼的工作表現！