親愛的病友、家屬,以及愛著這群病友的協會同仁們: 謝謝您們讓我有機會能夠陪伴你們走人生的一段道路。讓我可以跟您們這群生命的鬥士,學習怎麼去面對身體上漸漸的失能,接納有限的自己,並且仍盡可能地發揮自己有限的功能去愛與服務。怎麼在面對不斷的挫折與沮喪時,甚至一句話、一口呼吸都那麼不易的時刻,還能對人生同時抱持著熱愛與灑脫,但也在這中間掙扎與不捨著,和家人一起奮戰,思考著怎麼活、什麼時候離開才能不拖累家人,並且也保有尊嚴的離世。 Photo by Zac Porter on Unsplash 我看到了您們好似折翼的天使,或許雙腿無力、提筆都困難,但是用眼控卻能在電腦螢幕裡創造出溫暖、感人的短句,與剪接影音短片,運用音樂和出遊的美景,帶領我們看到生命的美好。我驚嘆於您們的心靈是如何展翅翱翔,並且帶著我們這些凡人跨越那狹隘的視野,與凡俗現世所定義的好壞得失。 或許疾病讓您們的肢體活動和語言能力受限,但是卻恰恰是從您們被困在潛水鐘的身上,我看到了那生命的韌性、力量與熱度是如何地鼓舞我們去面對生活的困境與不如意。我看到您們如何為了陪伴家人忍耐著病苦與不便,堅毅地活著;如何柔弱且剛強地接受生命的完結篇;如何幽默、從容且不捨地離開心愛的家人與這個世界。 謝謝您們教我如何生活,如何去愛,與如何去面對生命中的挑戰與離別!也感謝協會所有同仁在這25年來一直不離不棄地陪伴著運動神經元病友和家屬,不論在社會資源上、生活與疾病的調適上,或是家屬支持上都能成為病家有力的依靠。 願新的一年,協會和病友、家屬們都能在光中行走,悲傷時不絕望、軟弱時得力量,有滿滿的愛與祝福面對所有生命與未來的挑戰! 康泰醫療教育基金會
全人關懷師 陳怡如 敬賀 2022年1月5日
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