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透過輔助科技 為漸凍開一扇窗

2/7/2022

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​漸凍人協會即將邁向25年,過程中幫助無數漸凍家庭重燃希望,祝福協會會務推展皆能順利及希望每個漸凍病友,在輔助科技的幫助下,均能有尊嚴的走完人生最後一哩路。

王俊凱 老師

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從事輔助科技服務工作逾十五年光景,當中亦曾服務過漸凍病友及其家庭,漸凍人屬於一種進行性的疾病,隨著運動神經元的變性與喪失,會讓病友除了眼睛與大小便的肌肉控制外,其它肌肉皆會受到影響。另隨著病程的演進,病友亦會漸漸地無法自主行動,言語也會急速退化,無法有效溝通。

所幸拜科技之賜,讓漸凍病友即使失去言語溝通能力,亦能透過低科技的注音符號版面、中科技的語音溝通板、溝通筆及高科技的平板式溝通輔具、腦機介面系統,搭配適當的電腦輸入設備,如替代性鍵盤及滑鼠、眼控滑鼠、微動開關等來幫助漸凍病友,透過尚可自主控制的部位來操作溝通輔具與外界交流。有效率且有效的溝通必須仰賴雙方的默契與配合,除了輔助科技設備外,後續的服務支持也不能少,如此才能讓溝通無礙。

現階段社政系統的生活輔具是依申請輔具項目及家庭經濟狀況提供金額不等的補助,但對一個漸凍家庭來說,除了對輔具的依賴程度高之外,個人偏好及需求亦呈現多樣性,若輔具沒有足夠時間試用,也很難知道合不合用,感謝漸凍人協會看到了病友的需求,提供溝通與電腦輔具借用的支持服務,讓病友可以先行借用溝通筆、眼控滑鼠等設備,待確認符合自身需求後,再去申請,這樣也能有效降低因輔具不合用而閒置的情況。

​漸凍人協會即將邁向25年,過程中幫助無數漸凍家庭重燃希望,祝福協會會務推展皆能順利及希望每個漸凍病友,在輔助科技的幫助下,均能有尊嚴的走完人生最後一哩路。
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