​黑暗中的光：漸凍人協會給我的力量

​我心裡寄望的是，社會大眾能一直掛記著這個疾病目前仍沒有被攻破，希望社會大眾能一直持續支持研究能治療或預防漸凍人甚至於其他神經退化性疾病，讓這種很殘酷的疾病，未來能不再讓病友與家屬感到悲傷與痛苦。

​中山醫學大學附設醫院 身心科 張清棊醫師

從小生長在平凡普通的家庭，求學時代雖然讀醫學，但對於「漸凍人」這種疾病，其實並沒有特別深刻的感受。畢竟，心裏總覺得，這罕見嘛！ 就如同作家村上春樹，曾經描寫生死的語句：「生在此側，死在彼側。我在此側，不在彼側。」就像活著的人很難想像死亡的感覺一樣，當時我不曾遇過身邊任何人有罹患漸凍人疾病，所以總覺得那是另外一個世界，是與我無關的事情，也不會有任何觸動。

 但諷刺的是，當身體一向比我與我哥還健壯的父親，開始有些疾病的徵兆的時候，當時已經在醫院當住院醫師的我，感覺到的是比一般人更大更強烈的恐懼。帶著父親在各醫院診治、檢查。也曾被醫師認為是其他疾病，但隨著病情逐漸的進展，答案卻越來越清晰。陪伴父親不斷地復健、服藥、回診、查詢資料下也接觸了漸凍人協會。曾向協會租借了溝通點字板、特製按鈕與眼控電腦。這些貼心的協助，我心中十分明白，這些需求恐怕只有身為病友與家屬才能體會。因此心中有個種子是播下了，就是即使後來父親已經勇敢打完了人生的一仗，我仍希望未來能持續貢獻自己的心力給學會，幫助其他人病友與家屬。

​於是，後來參與了台中分會的網路講座，也曾有幸擔任過協會監事，以及至今的醫療顧問。幾年前冰桶挑戰勾起了全球的捐款熱潮，但我心裡寄望的是，社會大眾能一直掛記著這個疾病目前仍沒有被攻破，希望社會大眾能一直持續支持研究能治療或預防漸凍人甚至於其他神經退化性疾病，讓這種很殘酷的疾病，未來能不再讓病友與家屬感到悲傷與痛苦。

雖然這心願很大，但既然有心就有福，有願就有力，讓我們跟協會一起加油！

漸凍人協會醫療顧問、中山醫學大學附設醫院 身心科 張清棊醫師