我們不是孤獨的 文/ 游燕伶 （朱清良教授夫人） 回想先生（朱清良）確診後的半年間，印象清晰又模糊，因為感受太衝擊真實，但又不想記得、不願面對；先生雖繼續進行教學工作，上班多數時間都躲在研究室裡，不知怎樣面對學生及未來，無心指導學生，過著行屍走肉的日子；我仍上班及忙著照顧家庭，一有空就上網查漸凍症各種可能治療方式，了解得越多心裡越害怕，全身肌肉開始如漸凍病人一樣會不自主跳動，雖然知道處於壓力下也會有肌肉跳動的情形，但我仍有好一陣子處於「我是不是也得了漸凍症？我的孩子該怎麼辦？」的極度恐慌中，要吃抗焦慮藥才能緩和。 我跟先生分頭面對個自的焦慮壓力，逃避討論得了漸凍症這個可怕疾病要如何維持家庭生活這個話題，這樣的情形，直到加入協會後，慢慢地兩人的思緒開始有了交集。 協會對我們幫助最大的，就是建立一個讓病友、家屬、協會專業社工及照護資源的溝通交流平台，包括協會辦理的專題講座、病友聯誼、社工家訪、春遊、會員大會、刊物，以及我們每天都要察看訊息的病友家屬Line群組，透過這些媒介，病人與家屬的身心得到照顧慰藉，面對疾病與生活的不知所措都被指引了抒發與處裡的方向，在得到這麼罕見又這麼可怕的疾病時，協會的存在讓我們知道，我們不是孤獨的！ 今年欣逢協會成立25年，在此獻上由衷的感謝與祝福：謝謝協會！祝協會生日快樂！ 朱清良教授的故事
台灣大學醫學院免疫學研究所副教授，台中人，在竹南成家，原在國家衛生研究院做研究，後進入了台大，積極投身於學校教學及研究計畫，目標是讓下至八歲上至八十歲的人都能輕易理解「免疫學」，帶給民眾更多的科普相關知識。在2018年5月底，被確診罹患了運動神經元疾病。確診後雖經歷一段幽谷，但很快走出，找出與漸凍症共處的勇氣，雖然身體日益不方便，但對於教學的熱情，朱教授的身影依舊出現在講台上。同年12月，朱教授加入協會，在這裡遇到了許多熱情、樂觀的漸凍病友，從參與協會活動，到支持協會推動的漸凍症相關研究以外，還在2020年7月當選為理事，朱教授將在協會的服務中貢獻更多的專長與熱情。 在一次採訪中，當記者謹慎地問朱教授對未來有什麼期許和計劃？會恐懼嗎？ 朱教授豁達地說：「沒關係！其實我也一直在想這個問題。我絕對不會跟你說我對未來沒有恐懼，我當然會恐懼。我們都知道可能最後的結果是什麼。有一天我整個人臥病在床，每天都癱在那裡，我該怎麼辦？不管怎麼樣，我對自己還是有些期許，尤其是學生的體諒和不離不棄。他們都很認真，我一定要對他們負責，一定要讓他們畢業，讓他們的研究有很好的成果，至少這個是我現階段的期許。能夠做到什麼程度，我也沒把握。因為身體的變化，不是我可以控制的。我會堅持，只要身體可以支撐，就會繼續做下去。畢竟教學和研究是讓我快樂的事情，我能夠做的，就繼續做下去，可以讓我暫時忘掉恐懼。哈哈哈！」 更多關於朱清良教授的生命故事
（2020年上半年，沈心慧老師在東吳大學教授「生命書寫與服務學習」課程，採訪朱清良教授的同學的文章入選當年度全球漸凍人日「見動 花火」代表作品。） 境隨心轉：把握當下每一刻（作者：陳宜竫） 不凍的意志（作者：張仲茵）
0 評論
發表回覆。 |
