​小小螢火蟲 點亮漸凍人的生命旅程

​人生沒有絕境，只要「愛」和「勇氣」，就有足夠的支撐力突破困境，協會25年的發展正體現了這個意義。

​資深媒體人/臺北藝術大學藝術行政與管理研究所 劉蕙苓 教授  

時間過得真快，當年跟著剛才成立的漸凍人協會秘書長游淑華去探訪病友的時光，彷彿才是前幾天的事。1998年我還在中視新聞擔任記者兼製作人時，偶而在報上看到一篇讀者投書，談及作者患此病的經驗，引起我的好奇。於是，我花了相當的時間收集資料，了解這個疾病。無獨有偶的是，有一天我的老長官前新聞部經理夫人來電，問我有沒有興趣報導這個題材，她的一位好姊妹正為此病所苦。

就這樣，我開始了近九個月的漸凍人系列的採訪，新聞專題的名稱叫「尋找漸凍人的尊嚴」，因為罹患此病的朋友，隨著和運動神經有關的肌肉萎縮，漸漸無法自主動作，四肢萎縮後不能動彈，吞嚥肌肉萎縮後，說話漸漸不清楚，必須靠鼻胃管進食，呼吸肌肉萎縮後，必須靠呼吸器才能呼吸。頭腦清醒是他們共同的特點，但他們必須清醒地看著自己逐漸被「冰凍」一般無法動彈，直到生命的盡頭。當時的醫療體系及社會觀念對他們關注極少，病友們過著沒有尊嚴的生活，很多我採訪的病友們都有尋死的念頭，因而，以「尋找尊嚴」二字作為報導的主軸，呼籲社會關注。

那段時間，謝謝病友協會陪我採訪了全台近二十位病友和家屬，每個家庭的故事都讓我在採訪完後深受衝擊，事後偶而接到家屬的電話告知，我採訪的病患過世了….夜深人靜每每思及此，久久不能自已，時而失眠，時而落淚。媒體作為公器，能為他們做什麼呢？當我們採訪了數位立法委員後，卻意外地得到了正面的回應，最後在林政則委員的提案，立委們的連署，當時行政院長蕭萬長的承諾，1999年4月衛生署通過將「運動神經元疾病」無條件列入健保重大傷病的補助對象，那天，回家的路上我流著眼淚，總算，我做了件有意義的事！也是我新聞生涯中十分難忘的回憶。

2004年離開新聞界後，和病友協會的朋友和醫師們的聯繫少了，但從報章雜誌得知協會不斷擴展，為病友們的權益奔走，有更多社會資源投入參與改善病友的生活。非營利組織要能持續經營發展非常不容易，協會能不斷拓展服務至今已滿25年，比起當年，相信我們已經愈來愈不需要去尋找漸凍人的尊嚴了。

人生沒有絕境，只要「愛」和「勇氣」，就有足夠的支撐力突破困境，協會25年的發展正體現了這個意義。當記者時一直期許自己是個螢火蟲，發揮一點照亮社會的功能，如今身在學術界，依舊以此自勉。期待社會有更多人，願意扮演小小的螢火蟲，用那看似微小卻持續發光的愛，來點亮漸凍人的生命旅程，讓他們在光中前進，不再懼怕，有尊嚴的渡過每一天。

資深媒體人/臺北藝術大學藝術行政與管理研究所 劉蕙苓 教授