避風的港灣

協會是我們病友的生活支柱，勝過一切，每位病友就好像在打一場仗，在戰場上各個都要勇敢有信心的打完這場仗，大家努力加油！
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​劉嘉正

確診至今已有7個年頭了，剛開始幾年跑遍南北各大醫院摸索中渡過，直到進入協會，才有機會獲得社工來家訪視，告知如有遇到任何困難，可尋求協會幫助，當時的我覺得很窩心，終於找到一個關心我們的避風港可躲了。

今適逢協會25週年生日，有感而發，協會為我們這些不能動，不能言語無助的病友們做了很多事情。譬如遇到經濟上困難，就伸出援手來幫助我們，讓我們有紓困的地方。

冬天怕我們身體受涼送來了被子、抱枕、益生菌、亞培、雞精…等，各種不同的補品，讓我們感受到舒適暖和。為了照顧者精神有壓力，就替照顧者舉辦多場的舒壓課程。鼓勵病友們的孩子努力上進，還設有獎助學金…等，春天到了就舉辦春遊，讓我們出去走走逛逛，開開心心，不勝枚舉。

功勞最大的要算是協會裡的物理治療師—子逸老師，他不辭勞苦的南北奔波，為了教病友如何復健身體，教我們如何防疫，不至於被感染。為了使每位病友在家，可以互相溝通，電腦、平板都裝設有眼控，手鼠鍵，真是貼心。還有社工經常訪視病友的家庭，藉著他們的協助幫我們找到專業醫生，使病情得到舒緩。

協會是我們病友的生活支柱，勝過一切，每位病友就好像在打一場仗，在戰場上各個都要勇敢有信心的打完這場仗，大家努力加油！再加油吧！

​劉嘉正

劉嘉正的故事

劉嘉正夫婦於104年入會，當103年出現手部無力症狀就開始了一連串就醫歷程南部北部的跑就希望能找到原因及治療方式，後在台北榮總蔡清標醫師的診斷下確定了疾病名稱並加入了協會。

一開始對疾病的恐懼不甘、憤怒及生氣都讓整個家庭都陷入低潮。但好在有太太的陪伴及孩子們的支持一路走了過來。

太太希望藉由參加協會活動多認識一些人讓先生知道他並不孤單，也藉由家屬間的互動 學習照顧方式和情緒支持。所以即使辛苦也常常一個人推著輪椅帶著先生從嘉義到高雄、台中、彰化甚至台北參加活動。

漸漸隨著病程進展需要使用的設備變多了，她也不改初衷跟看護一起推著輪椅帶著先生一起出席協會活動。

先生也在這過程中逐漸接受並面對它，現在身體不方便但使用協會給的特殊輔具雙鍵滑鼠依然能操作電腦與親友溝通表達，鼓勵大家把握當下，努力生活！

劉嘉正夫婦加入協會後深感謝協會幫助，也對社會大眾的資源與善意都十分感謝，每當出席代表受贈活動都十分樂意參加並表示感謝，期許透過出席活動，讓更多人認識漸凍人了解我們的需求！