心裡話

我想，我們在協會的一天，就要去開發對協會及病友有幫助的資源，減輕病友家庭的負擔！
— 劉昌暉 監事

圖1-昌暉的太太亞玫生病前，一家人其樂融融

圖2-除了工作和顧家，昌暉擔任監事，投身會務，積極為協會爭取曝光與募集資源

遇到這漸凍人疾病，每個人都有坎坷的一生，原本幸福美滿的家庭，就這樣毀了，原本兩個人分擔的家庭事務，全落在一個人身上，蠟燭兩頭燒，又要工作又要照顧，孩子也沒太多的時間栽培，胡亂照顧也長大了！

照片（圖1）是大約民國97年（2008年）還沒確診前，我們鐵路局段裡舉辦自強活動，去竹山太極峽谷拍的，當時的弟弟才三歲，走路比媽媽還快，我一路抱怨她怎麽走路比小孩還慢！當時從來沒聽說過有漸凍人這個疾病，在成大醫師解釋下及上網查資料後心裏越是受到打擊！

這期間還好有協會及社工及時伸出援手關心和照顧，讓我們瞭解要如何面對病程，如何選擇及利用輔具，甚至還提供經濟補助，漸凍病友財務缺口可大了，例如外藉看護費用、管灌牛奶費用是大宗，隨著病程惡化，還要添購特製輪椅、氣墊床、呼吸器、抽痰機、移位機、眼控電腦等等，一屋子快擺滿輔具，還好協會有輔具補助辦法，否則越往後輔具越貴，政府也沒完全補助到位，造成漸凍家庭很大的負擔。

加入理監事會後，更瞭解有更多不認識的人關心及捐助協會的運作，例如榮富兄等熱心人士，每年都會舉辦跑步活動幫漸凍人募款，而且天冷又不睡覺的跑著，他們的愛心真令人感動！
​
這個病不簡單，所以，我想，我們在協會的一天，就要去開發對協會及病友有幫助的資源，減輕病友家庭的負擔！

圖3-協會的活動，孩子和太太都開心，如今兩個孩子都長大了

---

圖3-加入理監事會，參與會務討論、歲末送暖關懷病友

劉昌暉 監事 小檔案
​
崑山工專電機工程科、崑山科技大學資訊管理學系畢
現任臺灣鐵路管理局臺南電力段工務員
病友黃亞玫的先生，98年加入協會
希望與協會同仁一起努力提供更多醫療資訊給病友知道，使病友增加信心
希望在台南能再多開發募集發票與箱和零錢的地點
協助協會提升知名度，吸引更多善款與資源

昌暉與亞玫的女兒小妤，從小喜歡繪畫，在五歲時手繪了一系列媽媽生病前帶她與弟弟出遊的美好記憶，稚嫩又純真的筆觸，鮮艷活潑的色彩，讓人忍不住愛上這個女孩。

如今，女孩已經長大，在2021年秋季，考入屏東大學特教系，看著小妤長大的協會理監事叔叔阿姨們，不僅見證了昌暉與亞玫一家人的愛與勇氣，也分享到孩子成長的喜悅，大家送上最誠摯的祝福，祝小妤學習更堅定，關懷更寬廣，邁向人生更美好的旅程！