回首來時路，步步是恩典

感恩！走過高山低谷我的路徑滴下脂油 
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明智抉擇加入協會，心無知識乃為不善，掌握時機點，善用資源，把損害降到最低。喜樂的心乃是良藥，加油!

103年7月當家族公認最優秀的兒子竟然得了ALS這種疾病而且是全餐!！心痛震驚難過之餘，不到黃河心不死，即便是到了紅海依舊企盼奇蹟：神啟示不要看失去的，意思是看擁有的，最起碼兒子還活著，我還能在身邊照顧。
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老公明智抉擇，首先加入漸凍人協會，並到處請教如何有效延緩病情也曾請教協會前輩病了幾年仍能到處演講，是如何做到的。非常感謝初到協會即蒙蘇主任及張督導及社工傅小姐的關懷，鼓勵我們多參加協會所舉辦的各項活動講座。我們樍極參加。首先參加了病友親屬座談會，在座談會中放聲大哭，覺得被了解。尤憶張督導的提醒，有病友花費不貲，但因人因事見仁見智。又聽到有病友因心情鬱悶病情迅速惡化，了解到喜樂的心乃是良藥。要喜樂!當兒子因身體的退化不能走很沮喪很瘦，便鼓勵孩子:「不要看失去的，要看有的，沒關係，我們還能站」「喜樂的心乃是良藥，加油!」。藉著營養調理，當孩子吃不下時，便鼓勵他「要吃才有體力跟它拼了，有營養才能長肉，加油!」，終於體重慢慢回來，只要有一點進步，便讚美孩子，甚至有一天跟孩子說，媽媽要感謝你讓媽媽練肌力!而孩子也開心的笑了，即便到後來我告訴兒子，其實你很好照顧，只要我有力量一點，會抽痰一點。就不那麼累。讓他放心。

心無知識乃為不善，掌握時機點，善用資源，把損害降到最低。

老公看我悲傷不止，覺得我需要心理諮商。特別感謝協會請心理師到府諮商，尤憶兒子罹病初期我們表面堅強，實則各自私下傷痛難過，終於在心理諮商師的引導下爸爸媽媽兒子三個痛哭一埸，真實的面對它。而每次諮詢，我都哭到不行，史老師開導說人生就像糖醋魚，有酸甜苦辣，想哭，就哭，但哭哭就好，要轉換心情走出來，還是有許多美好的事物值得我們開心的。更感謝的是，我的錄音錄有兒子清楚的說話聲。

適時學習各種專業知識及照顧技巧，受益菲淺，並且有各項金援補助，及時不時贈送營養品等，對我們而言真是雪中送碳，幫助很大。並加入群組認識了許多好朋友，大家互相加油打氣，分享，學到好多，期間，我最常請教佩君，非常感恩。初期當兒子手漸無力，請求支援，協會林子逸老師到家幫兒子的筆電裝打字軟體，調整輪椅位置讓兒子可以舒適快樂的打字，又指導我們如何幫兒子復健，幫自己復健，更棒的是聽了黃道媛老師營養課及賴淑媛呼吸治療師的課，讓我們了解到這個病如果營養充足是可以拉回部份肌肉的，讓我們的眼睛為之一亮，這個病不可怕，而且做胃造口的時機點很重要。當兒子吃東西頻頻嗆到，時間拉長，又吃得很少越來越廋，老公說是時候做胃造口了。現在想來如果當時不做，兒子就無法多陪我們五年了。

106年8月，兒子因吸入的氧氣不夠，二氧化碳在血液裏的濃度過高，神智呈現昏迷緊急送醫急診，開始戴高氧呼吸器。所幸之前有上過賴淑媛呼吸治療師的課，開始跟著安福護理師呼吸治療師們學習專業技能，幫助兒子。

也參加了去年線上紓壓課程，了解到所謂拉筋的竅門就是打開空間放鬆肌肉，對我因照顧導致肌肉酸痛僵硬的舒緩非常有幫助。而協會也在病主法施行時有講座，但對病主法認識不清，非常排斥，後來有去了解，沒想到兒子居然是走病主法，也就是不做積極性治療。在去年11月12日他親口告訴我他要走了，耶穌要帶他走了，叫妹妹回來，他愛我們。我們道歉道愛道謝道別，11月18日，他蒙主恩召回天家。在這9年中，他很認真的想活著好起來，我們也認真的照顧希望他好起來，我們兩不遺憾，彼此感恩。爸爸跟我會照顧好身體，以後把他的份好好的噴火活出來。

回首來時路，步步是恩典，感謝協會的陪伴協助並讓我們得獎*留下美好的回憶。感謝所有幫助過我們的每一位老師好友，感恩!走過高山低谷我的路徑滴下脂油！有您們真好！

林昆賢的媽媽 劉佳圓 2022. 01. 04

​註：社團法人中華慈光愛心會「大愛獎」