漸凍人協會25週年感恩特輯
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燦爛的笑容一直都在

3/3/2022

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看到協會是那樣全心全意幫助病友處理所有難題,爭取更好的資源提升生活品質,一切就像是天使降臨,我也想著要做些什麼,讓協會能再協助更多的病友。

李文瑄 理事

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協會成立25週年了。媽媽應該是協會的病友中,很少數病程比協會年紀更久的,所以可以說媽媽一直在見證著協會成長,協會也一直在陪著媽媽。

媽媽發病30多年,一開始她不懂這個病,到處求醫問卜,我們小孩子更不懂,只看到一個意氣風發的模範老師,被這個疾病折磨掉所有的光芒,變得消沉,怕面對外人的眼光,不願意跟外界接觸永遠躲在家裡。我們子女在一旁,因對疾病一無所知,除了生活的照料外,完全進不了媽媽寂寞的病心。就在媽媽自己孤獨守著疾病10多年後,協會成立了,在蔡清標醫師的鼓勵下,媽媽試著加入協會,沒想到快樂之鑰開啟了媽媽的心。開始有社工志工來關懷媽媽的病,帶來的雖然不是媽媽最希望的仙丹妙藥,但是我們開始知道生病中很多資源可以利用,而且同樣有很多受苦的病友,媽媽並不孤單。媽媽開始卸下心防參加協會活動,結識了很多有才華,樂觀正向的病友,協會裡的工作人員見到她總是笑瞇瞇跟她問好,每次到這個大家庭,她就可以忘記自己是個病人,好奇地與每個人交流聊天,媽媽對協會活動更幾乎是無役不與,協會帶著她跑遍臺灣南北各處,甚至還飛到沖繩(那是她人生第一次出國),這些過程中我看到了她好多好多的笑容!!

剛開始我只是抱著陪伴媽媽的心情一起來到協會,但看到協會是那樣全心全意幫助病友處理所有難題,爭取更好的資源提升生活品質,一切就像是天使降臨,我也想著要做些什麼,讓協會能再協助更多的病友,哪怕就是那一點點的微薄力量也好。

​現在媽媽雖然先離開了,但相信天上的她還是會用燦爛的笑容繼續參與協會未來的每一刻。
李文瑄 理事 小檔案
  • 現任協會理事
  • 自營工程顧問公司
  • 病友為其母親,在參加94年琉球之旅後,深受本會志工無私的服務心而感動
  • 加入協會志工後,全力支援協會大小活動及探訪病友
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