漸凍人協會25週年感恩特輯
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​愛不漸凍 勇敢前行

2/7/2022

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漸凍人協會素來在罕見疾病大家庭裡是先驅級的領頭學長,除了在罕病基金會創立之初的支持鼎助,25年來對罕病相關議題亦總是身先士卒的強讚勇敢夥伴。

​​陳莉茵
財團法人罕見疾病基金會創辦人
社團法人台灣弱勢病患權益促進會理事長 
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時光荏苒,25年的歲月在分針追著秒針的圈圈轉動時,在運動神經元每個剎那的漸凍掙扎裡,在汗水與淚水交織的悲欣戮力心歷路程中⋯如今,在新冠肺炎疫情肆虐下不確定的此刻,漸凍人協會在從不停歇的《愛~流動》中歡慶走過四分之一世紀的榮耀。

漸凍人協會素來在罕見疾病大家庭裡是先驅級的領頭學長,除了在罕病基金會創立之初的支持鼎助,25年來對罕病相關議題亦總是身先士卒的強讚勇敢夥伴。漸凍人自創會迄今,協會的擴展、與國際接軌、帶領病友走向戶外,不僅僅為罕見疾病照護倡議先鋒,服務面向尤其著實周延,涵括病友與家屬的身心支持、生命價值實現、倡議宣導、乃至醫療研究投入,對於漸凍症病患及家屬的關懷可謂全方位竭盡全力,持續不懈落實病患醫療及長照權益,近年更與基金會併肩帶動罕病各家族積極推展病人自主權利法,協助病友及家屬預立醫療決定,為尊重生命再添嶄新詮釋。

值此漸凍人協會25週年立下重要里程碑之際,謹衷心誠摯祝福漸凍的夥伴們以永遠不凍的愛與勇氣,迎向世代傳承的基因聖戰,我們各個罕病家族都會是團結奮鬥的盟友、更是最堅強戰友,齊心協力在生命的僻靜道路上共創光輝,互映生命祥和的終極幸福與價值!

​​陳莉茵
財團法人罕見疾病基金會創辦人
社團法人台灣弱勢病患權益促進會理事長 
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