有些辛苦，深到骨子裡，文字不足以述，遇上的人以為自己會被擊倒，但生命的韌性和愛的力量遠遠超乎想像，即使言語交流不再，力氣也迅速地消失，這群不向病痛低頭的鬥士與不離不棄的家人，仍堅定攜手將銘心之苦熬成愛與智慧的生命篇章，帶來莫大鼓舞，也提醒我們莫忘，每一刻的｢習以為常｣皆是恩賜！ 認識Kiki之前，我和多數人一樣，對｢漸凍｣的認知只來自紅極一時的冰桶挑戰，淺薄而漠然。2017年在一粒米的春聚聽Kiki演講，她分享和丈夫大謀如何靠著「Accept接受﹑Adapt適應﹑Appreciate心存感激﹑take Action付諸行動｣的4A信念，走出憂傷，活在當下，相伴探索人生意義。 ｢不能只是感動，要付諸行動！｣聽時的震撼轉成念頭，牽起與漸凍人協會的深固情誼。2017年和一粒米姊妹們共同捐助洗澡機，設置於台中醫院曙光病房專職照護；2018年Kiki為完成劉學慧老師的遺願，出版《夢想的音符》繪本，我則化身傳愛天使，捐印三千本分送給勤誠全球同仁和合作夥伴，也帶到故鄉雲林，廣贈當地小學，希望將同理他人並珍視擁有的感恩知足傳遞給下一代；2020年鄭龍光大哥以幽默的筆觸寫下告別作《凍物》，我讀了會刊的介紹文便被圈粉，認購二百本分享感動；2021年原定贊助以漸凍症為題創作的舞劇《不，我仍清醒著》，因疫情未能公演，621全球漸凍人日的同名直播，我在公司和同仁們一起收看；2022年邀請協會志工和病友們至台北101觀賞《蕩寇誌之終極英雄》沉浸劇場，體驗最新科技演繹的經典戲曲… 因為深知能做的，相比病友及其家人所承受，實在微小，所以支持行動不能停，還要歡歡喜喜繼續做下去，集眾人之力為病友發聲，喚起更多的關注與理解，敦促科學能早日找到醫治與預防解方，祈願｢愛･勇氣･感恩｣牢牢扎根世人心靈，相愛相親執手譜寫未完待續的，愛的故事。 編按：陳美琪董事長對於漸凍病友的關愛以及對於協會的長期支持，用一句話來概括便是「潤物細無聲」。美琪董事長除了以實際行動表達支持，還多次在個人公益網站〖琪愛分享〗，專文介紹協會的主題活動、病友故事與創作，文字真摯、溫暖、感動人心：
2017-10-30 你是我的呼吸 2017-12-18 束縛的身體 自由的靈魂 2018-01-25 泡澡不是奢侈的享受，而是單純的樂事 2018-12-24 用愛照亮你前行的路 2020-06-29 請聽我說 告別 2021-07-30 舞凍
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