雖凍，但不孤單

漸涷人的照顧難度高，但政府的政策支持卻相對比較為薄弱，家屬除了自己一肩抗起外，漸凍人協會成為全國近千位漸凍人家庭最大的依靠。

​​台灣公益團體自律聯盟 林依瑩 秘書長

​從事長照二十餘年，從長照1.0到長照2.0，其實很少服務到漸凍人，不是因為不需要，而是因為漸凍人的照顧是複雜性高、困難度高，長照1.0及2.0的局部支持性照顧往往無法負荷，所以多數漸凍人的照顧常聘用外勞或送住宿型機構，因為請外勞送機構的個案，在長照1.0之下，是無法申請政府補助。近來長照2.0雖有放寬，可以申請跨專業、交通、輔具等服務，但若有請外勞，日常性的居家服務仍是無法申請。因此，漸涷人的照顧難度高，但政府的政策支持卻相對比較為薄弱，家屬除了自己一肩抗起外，漸凍人協會成為全國近千位漸凍人家庭最大的依靠。
 
這25年來，協會不斷因應各界需求，不斷的開創各類服務，提供漸凍人家庭最溫暖、最給力的各種支持，陪著家庭面對艱辛的照顧一直到最後。這股溫暖的力量，是在當前長照的洪流裏不可或缺的。感恩25年前協會的開創，專業團隊的投入、志工家人的互助網的建置。期盼協會可以結合各界力量，倡議政策，推動漸凍人的社會安全網，讓國家及社區的互助支持，成為漸凍人家庭最最有力的後盾。

台灣公益團體自律聯盟 林依瑩 秘書長