林月姑

林月姑，生於1957年，生病前是服裝打版師。1998年被診斷罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)，俗稱「漸凍症」。罹病初期曾有過輕生的念頭，但是在女兒的鼓勵下，重拾畫筆，藉由繪畫創作來復健療傷。正當努力作畫對抗病魔時，父親與先生在三個月內相繼去世。沉重的打擊，導致身體功能急速喪失，手無法握筆，開始學習電腦，也學習美工設計。

2017年，罹病已20年，全身癱瘓，僅剩下右手中指微弱的力量，藉助手臂支撐架，再搭配電腦自動按鍵軟體才能操作電腦，將累積十年的創作約十四萬字的文稿，精簡為六萬字，由協會運用陳永泰公益信託「傳善獎」的經費補助出版《面對人生的勇氣》，期能以自身經歷鼓勵他人，發揮生命的殘存價值。

​《面對人生的勇氣》全書分為八個章節，作者林月姑以文字完整呈現漸凍人生的縮影，除了感謝生命中的貴人，也因身心苦難的磨練讓人生有了深刻體悟「發病以來，過去所有的標準都要改變，也得重新定義自己的人生，尤其全身癱瘓後更不斷思考人生這個嚴肅課題。『生命沒有過渡，不能等待』，這個體悟，給了我一個很重要的生活哲學與價值觀。既然，生命還有殘餘價值，就繼續發光、發熱」。2006年起月姑開始走訪校園、看守所等機構，進行超過一百場次的生命教育，感動啟發無數學子與受刑人。月姑的著作是不可多得的生命教育素材，值新書出版之際，協會發起捐書送學校活動，受到各界熱烈響應支持。

《面對人生的勇氣》無論內文與繪畫，都是林月姑透過一根微弱的手指頭，用盡所有的力量完成，月姑的女兒談及母親：「她的生命就像書的封面一樣，身體雖然處在混濁的汙泥當中，但她不僅爬出泥灘，盛開成美麗的荷花，更乘坐於鶴上在天空翱翔，勇敢的衝破烏雲，朝陽光奔去」。漸凍人協會理事長陳大謀則分享：「生命無法選擇，生命中的挑戰也無法避免，但是，我們可以選擇用怎樣的態度去面對這一切，《面對人生的勇氣》不僅是月姑一個人的故事，更是一個勇敢的靈魂面對生命挑戰的巨著」。

<推薦序> 活出漸凍奇蹟

作者：沈心慧 教授

漸凍人協會成立二十年，因緣際會參與服務學習，經歷了協會二十年的成長，也見證了許多病友的奮鬥過程。

因為疾病的特性，二十年間，病友們來來去去，各自展現獨一無二的生命歷程和對應疾病之道，他（她）們都是我可貴的生命導師。其中更有樂觀積極，以病為師，堅持挺立超過二十年的少數夥伴，尤其令人敬佩動容！月姑，即是其中之一。

典型的運動神經元疾病一般在三到五年間會進展到失去行動、吞嚥、說話和呼吸功能，必須依賴呼吸器維生。但二十年了，月姑雖持續退化，卻仍然可以緩慢吞嚥、以微弱氣音說話、以微弱中指操作電腦，這真是一個奇蹟！

一個發病前僅是服裝打版師的女子，罹病後因女兒的鼓勵開始習國畫，四個半月後雙腳退化無法下樓，憑著自學，開過「洛月畫展」；後來手也退化無法握筆，就以電腦作畫，憑著一指神功，多次得獎，成為漸凍畫家。這也是一個奇蹟！

罹病後，月姑嘗試寫下心情故事，越寫越好，參加各類徵文比賽，頻頻得獎。二十年來，她已寫了十四萬多字，如今選出六萬多字，集結成書，是一個名符其實的作家。這又是一個奇蹟！

上天給月姑的試煉極為嚴苛，在她罹病初期，正努力對抗病魔時，父親與先生在三個月內相繼去世，打擊非常的沉重，但她學著轉念，學習感恩和接納。她到各學校分享生命故事，成為「生命教育講師」，感動許多學子，也去關懷病友，成為別人的曙光。這更是一個奇蹟！

二十年前，當被確診為漸凍症時，醫師說：「目前醫學界還沒有藥可以醫治，除非……奇蹟出現。」月姑異常鎮定的告訴醫師：「我要做那個奇蹟！」二十年過去了，解藥沒有出現，而月姑卻活出了她的漸凍奇蹟！

這些奇蹟如何得來？我發現有幾個重要關鍵：一、月姑積極正向，努力學習，不因生病而頹廢放棄，讓生命發揮更高的價值。二、月姑性格堅韌，毅力超人。她接受語言呼吸訓練，日日練習，功能賴以維持。她堅持運動，包括走路運動、站立運動、坐著運動、意念運動，延緩退化。三、月姑溫柔體貼，樂於助人。她參與協會的會務和活動，以病友身份提供建言，造福病友。四、兩個孝順女兒的愛與陪伴，和外籍看護妥善的照顧，是重要的支持力量。

二十年，多麼悠長的歲月，特別是肢體功能時時日日在退化的漸凍人，需要多大的勇氣和堅持力，才能好好活下去，活出生命的精彩，活出漸凍的奇蹟？！感謝月姑的《面對人生的勇氣》一書，以她親身的經歷和堅持努力的過程告訴我們。有幸先讀為快，感動震懾敬佩之餘，樂為之序。
（《面對人生的勇氣》推薦序，寫於2017年7月）

<後記> 面對人生的勇氣

作者：林月姑
 
人生無法如遊戲般，按重新開始就能夠再進行一次。我真希望能重新過一次我的人生。但，這是不可能的，時間無法倒退，我只能藉由不斷提升自己的心靈，讓自己變得更堅強更有智慧些。

我們永遠都不會明瞭上天的鋪陳與安排是怎麼一回事，我們常因眼前發生的事情不是盡如人意，而抱怨連連，甚至於責怪上天「為什麼這樣對我」？

我也曾經質問老天爺「為什麼是我」，甚至想要自殺。但，死了又能怎麼樣？若沒有如願死去，那又怎麼辦？也沒辦法改變事實呀！其實，我們每一個人都是被老天爺千挑萬選獨一無二的個體，如果一直耽溺於哀憐，自身的不幸中，生命永遠找不到出口。

在整理出書文字檔案，深刻感受之前有幾年「心」被綁架了，在意別人對我的不尊重及傷害……，使自己痛苦不堪，而那些經歷，當然，對我而言，反而是激勵自己成長的因子。

我們無法管控別人的行為，但可以掌控自己的「心」。轉念後，原諒了傷害我的人，因為，「原諒別人就是放過自己」，不然，會把自己困在無限痛苦中。所以，要注意自己的心，看不開，簡直是浪費自己的生命啊！

記得，有一次被傷害很深，知心又貼心的kiki，她看到事件的原委，鼓勵及安慰我。她說：「我們的心被傷得多深，只有我們自己知道，別人不會，也很難知道……，怎麼能讓別人來撫平呢？不是我對別人沒信心，而是我們只能靠自己。人事難轉，唯有心轉。所以，別人都只知道您愛笑，不知道您流了多少淚，這也很好，把正面的能量散播出去，自己再偷偷再承受更大的折磨，下一次的笑會更燦爛，這是不是就是『綻放』您生命的最好闡釋？沒有人會理會你的委屈，沒有人會理會你的無奈。當一切成為既定現實的時候，要學會接受，接受所有的不公平。」

是啊！人不能只活在自己的世界裡，心是一個人的翅膀，心有多大，世界就有多大。很多時候限制我們的，不是周遭的環境，也不是他人的言行，而是我們自己的心。

看不開、忘不了、放不下，把自己囚禁在灰暗的記憶裡；不敢想、不自信、不行動，把自己局限在固定的空間裡。如果不能打破心的禁錮，即使給你整個天空，你也找不到自由的感覺。

生命充滿著無限的可能性，儘管人生道路不是一條坦途，也許現在你正處於困惑低潮，或者是興奮雀躍的階段，請珍惜自己每一段高低起伏的道路，因為，驚喜通常就在沮喪的轉角處等你，光明天使總是不吝嗇，在你通過考驗之後，給一個幸福的大擁抱！

人的一生中總有高低起伏的情緒與處境，在逆境困難中只要堅持，不放棄，一定可以走出一條屬於自己的路。我們有權去讓自己不快樂，但不快樂只是一個過程，只要把人生看成是自己獨一無二的創作，就能夠讓自己心中更歡欣、坦然、有勇氣、也輕鬆、快樂。只要珍惜擁有，努力活在當下，我們永遠有路可以走。

人生的事，沒有十全十美。但是，我們應該把握擁有，在順境中感恩，在逆境中依舊心存喜樂，認真地活在當下，這才是美好人生。

雖然，我人生中遭遇的磨難可能會比一般人來的更多，但只要對自己充滿了信心，永不放棄，一絲希望，更積極的心態去面對自己的困境，也能靠自己的力量，勇敢對自己活出屬於自己的一片天地。
願你們也能勇敢的面對自己的人生。

部分媒體報導摘要

坐在輪椅上的漸凍病友林月姑透過麥克風一字一句地敘述著自己的創作，儘管念起來吃力，但語調卻很堅定。她藉由感動人心的文字勾勒出漸凍病友黃英華的內心世界，這篇「病友採訪病友」的作品也讓林月姑獲得「為愛朗讀！書寫漸凍生命」徵文活動優選，接過獎座那一刻，臉上笑容好燦爛。
2010/11/21《人間福報》<書寫漸凍生命 林月姑獲優選>
 
評審認為，林月姑的作品，除本身漸凍人經驗難能可貴外，文辭間更充分傳達出她想表達的意涵，亦讓閱讀者感受文章的真誠，更符合本次「花博─美麗的力量」主題，一致給予高分。雖然僅能靠特製輪椅代步，連發聲都很吃力，但林月姑16日仍在女兒、病友等人陪同下，親自出席領獎，臉上笑容更始終沒斷過。
2011/1/17  《星島日報》<漸凍人寫曇花人生 徵文奪冠>
 
生病前是服裝打版師的林月姑，罹患漸凍人病症已經14年，曾經因此而有輕生的念頭，但在女兒鼓勵重拾畫筆，藉由畫畫來復健療傷。雖然隨著病程發展，林月姑目前只能靠著手臂支撐架，以唯一能活動的右手中指，移動操作自動按鍵軟體來作畫，但她樂此不疲。曾獲「第9屆身心障礙楷模金鷹獎」的她以失去靈活雙手所繪的畫，顯得特別珍貴。
2012/10/01華人健康網 <短短8公分　漸凍病友創造無限可能>
 
在女兒鼓勵下，服裝打版師林月姑克服握筆的艱難，重拾畫筆，得獎無數，如今僅剩一根食指有力，但她仍持續點滑鼠創作；不僅心門開了，她還實現帶病友去淡水看海、搭渡輪的夢想，讓他們也重展笑顏。
 2014/06/22 《自由時報》<女兒每天兩顆糖 漸凍人撐下來>
 
「冰桶挑戰」喚起各界關注漸凍人，《蘋果》走入漸凍人林月姑的家庭，與她相處十二小時，貼身感受漸涷人無助、無力的生活，她全身僵硬無法動彈，僅右手中指能勉強活動，她吃力地用氣音說：「像活在十九層地獄，生不如死！」
2014/08/22 《蘋果日報》<漸凍人告白 「活在19層地獄」>