​陳銀雪

「如果病友自身都不為自己發聲，還有誰能了解並協助改善現有不理想的各種狀況呢？」

​陳銀雪

「我總認為，我們應該讓社會大眾知道，漸凍人在與疾病奮鬥的生活是多麼艱苦……，如果沒有人們的資助，就會像「異言堂」受訪醫師說的：如果人間有十八層地獄，漸凍人就是活在第十九層。」（2010.10.27 陳銀雪）

「如果病友自身都不為自己發聲，還有誰能了解並協助改善現有不理想的各種狀況呢？」

41年次生的銀雪，今年剛滿七十歲，過去是一名才貌雙全的女強人，專精於中醫與醫學研究的她，曾取得美國加州貝洛大學中醫學院碩士學位，並擁有美國加州針灸醫學之行醫執照。曾當過老師，而後因婚姻赴美鑽研醫學相關學問，卻在考到中醫執照沒有多久後，被診斷為漸凍人。然而銀雪從未因此放棄生命，不受限於疾病，依舊熱心參與各式活動，出席美國當地的病友會活動，協助募款。回台後，她加入漸凍人協會，分享以一隻腳趾操作電腦的經驗，並介紹給大家ABC溝通板。她還曾寫信給當時的台中市長胡志強，建言改善台中公園裡的無障礙空間，成功在入口處開闢斜坡道，以便身障人士進出。

平日銀雪與丈夫賢伉儷對協會的支持與貢獻甚多，為追求病患權益，提升病友照護品質，銀雪自2007年起參與協會理監事會與醫護委員會，以病友的身分直接地提出切身需求，多次也代表協會遠赴日本橫濱（2006）、美國奧蘭多（2010）出席國際會議，汲取先進國家的照護技術；2009更在寒冷的2月代表出席日本立命館大學在京都召開的東亞ALS在宅療養研究座談會專題報告，分享照護經驗。為了讓社工方便服務中區病友，銀雪與先生提供台中市區的房舍給協會使用，她也盡力動用資源與人脈籌募各式款項，未來她期待能夠早日開辦給中區的漸凍人與照護中心。她也積極參與協會辦理之生命教育講座，鼓舞學生，甚至是受刑人。

以下節錄自2011年6月7日銀雪至彰化看守所對受刑人之分享講稿：

「我四十歲就被判刑，我的牢房，將會比你們小，小到跟身體一般（我就被禁錮在自己身體內）。我的刑期也比你們長，長到累世罪孽報盡為止（沒有藥醫）。我雖學醫學，但篤信佛教，因果理論深植我心，凡事發生，必事出有因。在千百劫中，眾生關係錯綜複雜，不知道哪一世，我做壞事得罪了冤親債主，現在業報現前，讓我這世這麼不自由。

今早，我看大愛台。一位居士說：『人做錯要真心懺悔，求得原諒』。我已無從找我的債主，向他表達我的懺悔，求得原諒。只求自己不要再造新業，心平氣和接受業報，把痛苦降到最低。希望你們也跟我一樣心平氣和接受刑期，了結這個因果報，歡喜受，等報盡，我們又是活龍一條。讓我們共勉！」

〈女強人姑姑〉陳銀雪姪子 陳俊強撰寫

每次回台中老家，一定都會去探望我的二姑姑。從小。我就跟她很親近，在美國時，我們是鄰居，三不五時就跑到他們家去玩。回台以後，雖然分居新竹、台中二地，卻還是每周會去拜訪一下。在我們家族眾多的小孩之中，我是她最疼愛的一個。

在我還是嬰兒時，我姑姑就認識我了。當時，她是一個會燒菜煮飯賺錢開車、凡事都自己來的女強人。我還依稀記得，她那時美若天仙的容貌。爸爸說，姑姑是她兄弟姊妹中最聰明的一個，非常熱衷中國醫學，是滿腔熱血地在投入中藥的推廣行列。

有一次，聆聽一場針灸針法的演講，自動體驗「透天涼」的針法，頓時，她感到全身冰冷，寒不可擋，幾乎無法站立。三個月後，她的右手無力轉動車鑰匙，就這樣她一天天地失去了可用的肌力，她被診斷成漸凍人。

醫師說，漸凍人是一種罕見的疾病，不知道怎麼引起，也無藥可治。他說，得了這種病的人，診斷後平均只能活兩年。他說，病人的手腳會逐漸不受大腦控制，而當呼吸也不受控制時，病人就將死亡。

我姑姑並沒有因此而放棄生命。相反地，她更認真地活下去。她開始用眼睛和手來代替說話，用冰棒棍代替舌頭。她並沒有因此而去安養院讓人照顧，反而是自己在家照顧自己。當我來到她家時，她總是會用透明文字板與我聊天，利用眼睛的動作選字。她也開始學習使用電腦，用有限的能力去學習新事物。
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現在，姑姑回到了台中老家住。從得病到現在，已過了十多年，早已超過兩年非常非常多，而她還是活得好好的。現在，姑姑三不五時都會用她那微微可用的腳肌肉，以稍稍的震動打出文字，每次都花五六個小時打一篇短文寄給我。每回收信時，想到這些信背後所付出的努力，就非常感動。有時，要我們用那飛快的打字速度將文章打成文字檔，我們就有千萬句怨言，何況是她，以一分鐘打字的速度？

姑姑，是一位女強人，她不屈服於疾病，反而更認真地生活。她雖被中藥害得很慘，至今卻還是常常閱讀老祖宗所留下的秘笈，希望編輯成冊。她不以病為藉口而閃避學習新事物的麻煩。她，是一個不折不扣的厲害人物，也是我的偶像。