愛心萌芽 繼續茁壯

​對漸凍人協會25週年慶生的感念與祝福

​漸凍人及協會奮鬥的故事和精神，其中蘊含的強大動能，拋磚引玉的讓我們的愛心萌芽，更讓我覺得還有勇氣，在各種條件都艱困的環境下，能夠讓參與的跑者以至於病患都能無畏前行，不論為自己或是對他人做愛心，都能心甘情願的盡情揮灑！

​中華民國陸上運動競技協會 蔡耀全 ​理事長

「人們的愛心常常來自於他人的拋磚引玉，而愛心的茁壯卻會出自於個人的心甘情願」。我在五年前（2017年）因為罹患只有三十萬分之一機率的「頸椎脊髓腔內神經腫瘤」，在台大醫院與生死搏鬥手術近八個小時，才從鬼門關被救回來；但手術後身體復原狀況並未如預期想像會復原的簡單，失去觸覺的身體部分癱瘓，神經麻痺抑制了運動神經和呼吸系統，我幾乎時刻都處於感覺異常及疼痛之中，而且恐懼生命隨時都會終止。

人生不如意事雖然十常八九，但常常會是「老天爺關了你一扇門，便會為你開啟一扇窗」。就是這「一念之轉」，至今雖然飽受痛苦與挫折，但這痛苦與挫折卻像考驗般，不斷在加持我的心念與意志。在醫生宣布終身需要柺杖和看護照顧下，不但從家人陪伴下床走出第一步路開始，五年多來已經順利完成二萬五千公里以上的步行、跑步或登山運動復健，至今定期長距離跑步已經成為習慣，沒有因為罹病終止了原本退休後辦理馬拉松賽事的計劃，甚至連新冠疫情期間都勉力順利完成。這或許相當不易，然而罹病手術後五年的困難，相較於漸凍人及協會成立二十五週年的艱辛和奮鬥精神，這點考驗真的不算什麼。

運動神經元疾病是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以至於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣！

我罹患的疾病一樣影響了中樞神經造成痲痹，限制了運動及抑制心肺功能，這種痛苦難以言喻；因為還有對家人的愛和人生的夢想生命得以延續，但在我發現漸凍人的處境之後，原本打算就此停止的跑步運動和賽事辦理，因為「同理愛心」的萌芽，心中便承諾在能力範圍內，將會繼續能為漸凍人略盡綿薄！

戀戀桐花全國馬拉松今年即將進入第八屆，這也是我在賽道上至今唯一還有能力繼續辦理的賽事；從第三屆時手術出院至今，賽事已因為愛心的萌芽，每年均有超過三千人以上參與，更有將近一半的跑者，在跑完後將屬於自己的一百元價值晶片，直接捐給了漸凍人協會響應做愛心；這項記錄在其他賽事很難看到，但桐花馬拉松至今已經做了五年，即便在疫情肆虐時賽事都未停止，即將昂首邁入第六年。

漸凍人及協會奮鬥的故事和精神，其中蘊含的強大動能，拋磚引玉的讓我們的愛心萌芽，更讓我覺得還有勇氣，在各種條件都艱困的環境下，能夠讓參與的跑者以至於病患都能無畏前行，不論為自己或是對他人做愛心，都能心甘情願的盡情揮灑！

在此特別感恩漸凍人和協會給了我們無比的熱情，至今能夠始終如一的支持，並祝福漸凍人協會二十五週年生日快樂，繼續成長與茁壯，有更好的醫療和照護資源可以運用；更期待漸凍症這個世紀病魔，在大家的努力下，早日看到曙光，漸凍人的身體，可以獲得康復！

蔡耀全 
​中華民國陸上運動競技協會理事長