不能缺少的陪伴及依靠

非常感謝協會的理監事及全體會員們，持續向政府爭取、對外發聲，讓社會一步步認識、理解漸凍病友的需求，進而重視他們的照顧環境，為整個體系帶來好的改變。

​​蔣萬安 立法委員

中華民國運動神經元疾病病友協會25歲了！一直以來協會致力打造優質的病友服務及照護體系，推動運動神經元疾病醫療研究，持續為罕病患者的權益發聲，是許多漸凍家庭不能缺少的陪伴及依靠。

擔任立委以來，我與協會有過多次交流，了解到漸凍人的照護有著多面向的需求，也需要花費更多的心力。從日常生活到就醫，涉及到的問題面向包含醫療體系是否足夠友善、健保藥物給付政策、輔具的運用等等，非常感謝協會的理監事及全體會員們，持續向政府爭取、對外發聲，讓社會一步步認識、理解漸凍病友的需求，進而重視他們的照顧環境，為整個體系帶來好的改變。

特別是這兩年受到新冠疫情影響，照護人力吃緊，又受限於防疫要求，多數機構禁止家屬探視，讓許多病友家庭感到恐慌及擔憂。面對這樣的困境，協會始終都站在第一線，將匯集到的愛心及資源傳遞到有需求的病友手上，給予即時的協助，成為疫情期間一股重要的安心力量。

「打開一扇窗，讓希望進來；點上一盞燈，讓光明進來；織起一張網，讓關愛進來」這是先前參與協會活動時，我在現場朗讀過的詩。相信在協會及病友們擁抱希望、光明、關愛的努力下，醫學一定能夠早日找到解凍的藥方，而在這之前，我也會持續努力，為大家爭取更好的醫療照護環境。

蔣萬安 立法委員