漸凍人協會25週年感恩特輯
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感恩有你的緣份

2/10/2022

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風潮過後,一切歸於平淡,協會仍舊需要幫忙;也還好沒有這麼做,因為生命好不容易積累的緣份,不應如此輕易斷滅。

​漢達生技醫藥股份有限公司 陳俊良 ​總經理
從相片中回憶那天帶著3個孩子參加漸凍人協會活動的場景已是25年前的事了,當初因法台藥品公司上市Rilutek和蔡清標醫師、高克培醫師、沈心慧老師、游淑華女士等等發起成立協會,結下一輩子的緣份,然後公司經歷了2次整併,名字也改了2次如今是賽諾菲安萬特,我也是查了網路才知道,不變的是起初這一群默默奉獻的人,撐起了高潮迭起的25個年頭,想想這麼長的緣份,竟深深地影響著我們的家人,以下分享兩則我們家的故事:

 第一則:二十七、八年前,台灣的藥品市場份額不大,尤其對治療罕見疾病的法規與健保給付體系尚在萌芽階段,品項與金額更是鳳毛麟角。是Rilutek帶我走進漸凍人疾病領域,透過蔡醫師醫學新知的分享,國際醫學會的實地走訪,病友協會的協助發起和深入了解、註冊法規以及健保的接觸,讓我得以窺探及熟稔,如何將一個孤兒藥帶進台灣並嘉惠病友;也正因如此,才得以在接下來在王老闆的指導下協助其他孤兒藥在台上市,有了額外收穫,進而幫助了當時因輕信朋友,搞得阮囊羞澀的尷尬時期,可以成家立業,有餘裕培育小孩。
 
第二則:十一年前,小女從松山高中畢業參加第三類組學測,考了71級分,照理說要上醫學系不可能,但卻因緣巧合進入面試名單,想說應是陪榜,但還是盡全力準備面試,排練再排練,總共十關,當天考完出來一問,有一題和漸凍人疾病相關;放榜成績單加面試竟然上了醫學系,而現在是某醫學中心耳鼻喉科住院醫師。

從小她除了參加漸凍人活動外,還到協會當過義工,對於漸凍人相當瞭解;生命就是這麼巧妙的安排,讓我不得不讚嘆造物者的神奇,並且感恩漸凍人協會給予我家二則生命的驚奇與回饋。
    
八年前看到台灣及全世界為挺漸凍人均自潑冰水,媒體上此起彼落,一時蔚為風潮,捐款也巨幅成長;當時我在想是否將平時捐給協會款項給更需要的社會團體,但我沒有這麼做,因風潮過後,一切歸於平淡,協會仍舊需要幫忙;也還好沒有這麼做,因為生命好不容易積累的緣份,不應如此輕易斷滅。

一路走來,已到耳順之年,想感恩的人、事、物很多,只好藉此篇最後感謝老天給協會所有相關的人,這份好緣份讓我們相遇、相知、相惜!

漢達生技醫藥股份有限公司 陳俊良 總經理
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