漸凍人協會25週年感恩特輯
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祈願

2/7/2022

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​協會邁入第25周年,祈願協會精益求精幫助更多的個案,家屬獲得更多民間與政府的協助,病友獲得更好的服務與最好的生活品質!

職能治療師 祝旭東
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大概在十幾年前,在一個偶然的機會裡與協會結緣,那時候本人擔任中區輔具中心的主管,負責各項身心障礙科技輔具的服務及研發的工作。雖然是在中部的醫學中心工作。但是也很少接觸到漸凍人這個族群,直到跟協會有了比較多的合作,才慢慢能夠了解熟悉到這個疾病相關的問題以及帶給病友與家屬的困擾。

協會雖然是民間團體但是也相當的專精在漸凍人的服務方面。曾經跟著社工一整天,自行開車從彰化沿路訪視到新竹。也曾經跟著協會、病友銀雪姊一起到美國參加全球漸凍人大會,一起參與過溝通輔具的開發…..等等。在個案服務的過程裡面,看到協會推動各項業務、發展相關的溝通輔具,聘請專業人員、解決個案的問題所花的努力,前幾年的冰桶挑戰。更使得漸凍人這項疾病獲得社會大眾的關注。也看到很多病友的問題,溝通與照顧問題、家庭衝突、家屬的無奈與不捨。遇到這樣的疾病,不管是家屬或是病友,要有良好的心態,才能度過日後層層的挑戰,當成到這個世界的一種學習,一項靈魂的挑戰。靠著包容與愛來照顧您親近的家人;用勇氣來面對疾病;用感恩的心來適應未來的日子。

協會邁入第25周年,祈願協會精益求精幫助更多的個案,家屬獲得更多民間與政府的協助,病友獲得更好的服務與最好的生活品質!
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