與愛同行、大勇無懼

漸凍人協會一直是引領漸凍病友的希望燈塔，是病友與家屬身心靈依靠的港灣，更是連結病友與社會的橋樑，透過舉辦各項活動增進社會大眾對漸凍症的認識，為病友爭取權益，與愛同行、大勇無懼，協會二十五載努力的成果有目共睹。

2007年6月25日 101登高 合影留念

2013年4月21日 協會春遊 醫療志工合影

我與漸凍人協會結緣始於2006年，當時在聯合醫院忠孝院區負責規劃成立全台第一個漸凍人照護中心，為更貼近照顧病友，特別在病房中設置了一個專屬辦公室供協會進駐，開啟合作照護模式，一起為克服此一世紀絕症併肩作戰。我們以提供漸凍病友完善的人性化醫療為職志，在忠孝院區醫護人員及協會共同努力下，病友得以獲得身心靈全方位的照顧，該照護模式每年吸引世界各地病友團體及醫療團隊前來觀摩學習，忠孝院區漸凍人照護中心自成立以來連續通過生策會國家品質標章認證，更於2008年及2014年兩度榮獲生策會國家生技醫療品質獎全國競賽銅獎，2015年照護中心護理團隊獲得南丁格爾獎等殊榮。

我經常擔任協會活動的隨隊醫療志工，與協會帶領病友突破障礙、飛越藍天尋訪心靈故鄉，登高101、花現蓮蹤、墾丁慢遊、花博饗宴，甚至帶病友出國一同參加國際會議。其間目睹協會工作人員及病友齊心努力，匯聚愛與勇氣，展現生命力，力抗病魔，勇敢活出自我，每每感動世人，再一次驗證與愛同行、大勇無懼，令人敬佩！
​
漸凍人協會25歲了，25歲對人而言是一個璀璨的年華，對協會更是一個綻放光芒的年份，在此祝願漸凍人協會會務順利，病友及家屬平安喜樂！

（作者：黃啟訓醫師）

---

醫師故事

​孤單，偉大的路

​​有一個畫面深深地印在了我的腦海，一位身著白袍的醫師，每天早上巡房前的第一件事是去七樓佛堂，雙手合十，默默向佛陀祈願，希望佛陀庇佑這一群身如頑石、心如飛鳥的病友，願他們平安、堅強，活出自在、喜樂。

位於台北市立聯合醫院忠孝院區七樓的「祈翔病房」是亞洲第一個漸凍人專屬病房，成立於2006年10月，至今約有200位漸凍病友住過祈翔病房。對大多數神經內科醫師來說，一輩子可能都遇不到一個這發病率只有十萬分之一的病例，然而，黃啟訓醫師自從擔任忠孝醫院神經內科主任開始，就與漸凍病友結下不解之緣。受到時任院長、泌尿科專家邱文祥院長之托，扛下從規劃、設計到成立、運作祈翔病房的重任，儘管兩年前，他退休了，但仍透過門診，繼續守護著漸凍病友。

回憶起祈翔病房成立的過程，就是一份直下承擔、捨我其誰的責任感。從病房格局、空間規劃到設備購置，這位神經內科醫師都親力親為，為了實現邱院長「亞洲最大」的願景，共設置36張病床，配備最先進的儀器和人性化空間，例如：加護級呼吸器維生設備、乾濕分離的水療沐浴設計、供照顧者休閒交流的空間、開放式護理站等。此外，還從全院挑選出最優秀的醫護人員，組建了最精良的醫護團隊，考慮到漸凍病友的溝通難題，每一位醫護人員都熟練掌握注音符號溝通板，只要站在病床前，就能夠與口不能言的病友溝通自如。

這一切的努力，為忠孝醫院帶來了許多榮譽和肯定，包括：「SNQ國家品質標章認證」、「國家生技醫療產業品質獎銅獎」、醫護團隊榮獲「南丁格爾獎」等，還屢次登上各大媒體的版面。

回想過去十幾年，黃主任說原本專攻腦中風，卻因著奇妙的緣分認識一群如此令人敬佩的漸凍病友。他一直謙虛地說自己是一隻小螞蟻，微薄的力量，走在一條細細的鋼絲上，卑微而忐忑。身上那件白袍提醒他是一位救死扶傷的醫生，可是，面對這個被稱為二十一世紀絕症的疾病，自己卻束手無策。說到這裡，他的眼眶泛紅，他用手拍拍胸口，我知道那裡藏著許多不為人知的酸楚，甚至還摻雜著些苦澀，但是，這正是因著他的慈悲而產生的溫度，也是他作為醫生對於生命的敬畏與疼惜。也許，這一切也正是這位質樸、善良、溫和的醫師，這些年來默默耕耘、任勞任怨、不計回報的付出背後真正的動力。

如今，他不用巡房了，七樓的佛堂大概也很少去了吧？但是，我相信，他一定常常在心底默默地唸著那些早已說了無數遍的祈願。

（文：屈穎）